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「台版羅倫佐」盼14歲兒延緩升學！母血淚向總統陳情 教育局准了
高雄一名14歲趙姓男童罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症」（ALD），國小五年級開始幾乎在醫院度過，目前腦部嚴重萎縮，為爭取更多時間讓孩子接受治療，趙母依法申請延長小學修業年限，卻遭到高雄市教育局駁回。心痛之餘，趙母寫信向總統陳情，字字血淚控訴罕病家庭的無助，高雄市鑑定安置輔導委員會評估後，同意延長修業年限，並安置在家教育班。
2025-03-01 15:15
高雄羅倫佐張家次子去世 悄捐7300萬元助罕病童
高雄張家三兄弟因患有腎上腺腦白質退化症 (Adrenoleukodystrophy，ALD)，2005年為赴美國治病，3天募得7400多萬元善款，隔年返國神隱，引起外界猜疑。據了解，兩年前張家次子不幸過世後，已將7300多萬未用捐款悄悄地捐給罕見疾病基金會和台大醫院供罕見疾病家庭申請急用，並未留做私用。
2013-03-11 07:53
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