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搶救潤潤 給MLD孩子一個希望

搶救潤潤 給MLD孩子一個希望 相關新聞

購物專家俞嫺愛女罹罕病 求媽媽,我還不想去天堂

「媽媽,我..是不是…快死了?」剩下不到180天的搶救,森森購物專家俞嫺無能為力,聽著從女兒潤潤嘴裡支支吾吾,盡力吐露的一字一句:「媽媽,我還不想去天堂。」讓她徹底崩潰。(2013-06-4 09:00)

《媽媽,我還不想去天堂》 購物專家俞嫺出書搶救女兒

購物專家俞嫺17歲的女兒潤潤,罹患全台灣只有3個人的罕見疾病MLD(異染質腦白質退化症),俞嫺從不願意相信、徬徨無助、每天以淚洗面…,到開始向外界求援,找尋到醫治女兒的一絲希望,更目睹女兒潤潤一再創造全世界絕無僅有的醫療奇蹟,讓單親媽媽的俞嫺收起眼淚,寫下《媽媽,我還不想去天堂》這本書。(2013-06-4 10:00)

媽媽,我還不想去天堂/推薦序-加油!罕見天使潤潤

俞嫺-森森購物第一名的購物專家,曾創下單一小時幾千萬業績,然而螢光幕前光鮮亮麗的背後,她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查出患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」,潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。(2013-06-4 10:17)

媽媽,我還不想去天堂/推薦序2-叔叔,我會好嗎?

當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上,很清晰地說出她的擔心時,我微笑了,潤潤的媽媽、阿姨也笑了,泛著淚水的微笑。這是近四年來,她第一次可以如此清楚而完整的表達她的心境,我們彷彿看到囚禁在潛水鐘裡的蝴蝶,不僅活著,而且翩翩飛舞了出來,帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息:「爸爸、媽媽,我還活著,我很愛你們!」(2013-06-4 10:24)

媽媽,我還不想去天堂/名人推薦序-白冰冰、寇乃馨

看了俞嫺的作品,我躺在沙發上深深地吸了一大口氣, 覺得好悶、快要窒息了。這不是寫作,簡直是求救!這本書是罕見病患的救命丹!我似乎看到一個無助又無奈的母親, 傾盡所有力量在救孩子!那個鮮明的影像讓我悸動,彷彿看到了十六年前那個無助的我……。(2013-06-4 10:30)

媽媽,我還不想去天堂/給潤潤的一封信

親愛的女兒,妳還記得嗎?小時候妳問過媽媽一個問題,妳說:「人死後,到底去哪裡了?」我告訴妳:「很多人可能不知道自己會去哪裡,但我們是神的女兒,所以媽媽知道我會去哪裡。妳看,天上那顆最亮的一顆星,我就會在那裡,一直看護妳、守候妳。將來媽媽不在妳身邊,妳也要健康快樂,有任何煩惱憂愁,找出那顆星星,然後對媽媽說,還好有妳幫我承擔,然後媽媽就會幫妳解決所有困難, 妳還是會一樣繼續健康快樂。」(2013-06-4 10:45)

罕病天使潤潤面對鏡頭緊張 感謝醫師獻「愛的啾啾」

購物專家俞嫺的女兒潤潤,罹患罕見疾病MLD「異染性腦白質退化症」,17歲少女退化到只有5歲小朋友的智力。4日一早,不少媒體擠到小小的病房裡,探望潤潤,讓害羞的她心情緊張。直到一個熟悉身影出現,潤潤才感到安心,送了主治醫師林達雄一個甜甜的吻,讓在場人看了不禁熱淚盈眶。(2013-06-5 00:02)

搶救罕病潤潤 林達雄:若成功可造福廣大罕病患者

購物專家俞嫺17歲女兒潤潤,去年11月被確診罹患罕病MLD(異染性腦白質退化症)之後,病情惡化,智力退到只剩5歲,直到找上馬偕醫院林達雄醫師,接受控制治療,不但不再持續退化,甚至創造全球絕無僅有的許多醫療奇蹟,下一步基因治療若能成功,林達雄強調,同樣的模式將可造福其他為數眾多的罕病患者。(2013-06-6 10:11)

為罕病美少女潤潤加油 各台購物專家拋開競爭全力挺

購物專家俞嫺女兒潤潤罹患全台僅3例的罕見疾病MLD,俞嫺出書籌措高達5、6千萬元以上的治療經費,除了俞嫺所屬的購物台全力認購書籍、募款之外,包括MOMO、VIVA購物台的購物專家,都難得地打破競爭大力支持,甚至有VIVA購物專家直接在銷售過程中請觀眾購買《媽媽,我還不想去天堂》,讓俞嫺超級感動。(2013-06-13 10:01)

17歲少女潤潤不到180天壽命 小S捐10萬救罕病兒

森森購物專家俞嫻的17歲女兒潤潤,罹患罕見疾病MLD(易染性腦蛋白質退化症),為了幫女兒還有其他罕病兒童籌措基因治療經費,她出書募款,一個多月來已募得5百多萬元。潤潤的故事感動許多人,主持人小S和老公在電視上看到她的故事,也二話不說捐了10萬元,希望拋磚引玉讓更多人一起幫助罕病兒童。(2013-07-12 00:01)

罕病美少女潤潤 周末將乘坐旋轉木馬圓夢

罹患MLD(異染質腦白質退化症)的購物專家俞嫺女兒潤潤,17歲的年輕生命隨時在和時間賽跑,病情狀況至今時好時壞,為了幫女兒圓夢,俞嫺決定本週六帶著潤潤和另2位MLD病童,一起到六福村,讓潤潤再次坐上從小最愛的旋轉木馬。(2013-11-14 15:03)

罕病美少女潤潤乘坐旋轉木馬圓夢 媽媽俞嫺感動落淚

罹患MLD(異染性腦白質退化症)的17歲罕病美少女潤潤,和另外2位MLD病童16日一起到六福村展開一趟「圓夢之旅」,其中最特別的是潤潤能夠再次乘坐從小最喜歡的旋轉木馬,讓潤潤和媽媽購物專家俞嫺是激動又感動,俞嫺更是忍不住當場落淚!(2013-11-17 18:59)

潤潤翻版! 台中2歲女童罹患MLD絕症

罕見疾病MLD(異染性腦白質退化症),在台灣屬於絕症,目前並沒有藥物可以積極治療。不幸的是,台中2歲2個月大的女孩渝珈,也罹患了MLD。原本走路跳舞都沒問題的她,現在動作漸漸遲緩,動作退化連走路都有問題。沒有藥醫的絕症,對父母來說宛如晴天霹靂,不知道未來的路該怎麼走下去。(2014-02-9 16:47)

募款最後一哩路 點亮MLD孩子的希望曙光還差500萬

日前台中再傳出一名2歲小女孩渝珈確診罹患MLD(異染性腦白質退化症),成為全台第5個病例,而MLD在台灣目前仍屬絕症,最大的希望就是同樣罹患MLD,但一再創造醫療奇蹟的17歲少女潤潤,如果能夠透過基因治療把她從鬼門關前搶救回來,醫師認為成功模式將可望造福廣大的罕病患者。(2014-02-27 16:34)

月底即將接受基因治療 罕病潤潤要當最美光頭妹

8歲的潤潤自從罹患MLD(異染質腦白質退化症)後,年輕生命隨時在跟時間賽跑,為了籌措龐大的基因治療費用,媽媽俞嫺出書募款,一路走來波折不斷,如今即使經費還有400多萬的距離,她強調,還是會讓潤潤出國接受治療,而屆時潤潤得要剃光頭,但貼心又勇敢的潤潤說「要當個漂亮的光頭妹!」(2014-03-6 18:59)

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