患有小腦萎縮症的「阿港伯」楊文港,因自食其力跪爬種百合花,曾引起各界高度關注與不捨。昨日粉專發文表示,阿港伯13日已於家中過世,享壽70歲,消息一出引來大票網友留言哀悼,「願阿港伯一路好走,在天堂無病無痛了,這樣的大善人,來生一定要健健康康快快樂樂的。」
2023-12-15 11:48台大醫學院今舉行「台灣腦神經組織人體生物資料庫(台灣腦庫)」的揭牌典禮。台灣腦庫代表人謝松蒼指出,腦庫是搜集往生者的腦神經組織,作為研發神經退化疾病的藥物,如失智症或帕金森氏症等。不過他也坦言,腦庫要持續運作需要經費支持,因此相當盼望政府能重視此計畫。
2023-11-05 14:04許多人對小腦萎縮症的認識,來自於感動了成千上萬人的真實故事日劇《一公升眼淚》,社團法人中華小腦萎縮症病友協會表示,這是一種罕見疾病,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%以上,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。
2017-09-26 13:35花蓮吉安鄉65歲的「阿港伯」楊文港患有小腦萎縮症,由於身體僵硬只好趴在地上照顧農作物,今年病情更加嚴重甚至無法親自栽種百合花,原本想多種一點來分擔醫藥費,沒想到工人沒經驗將花苗種反了,導致產量不如預期,樂觀、憨厚的他卻寧願認賠也不好意思請大家幫忙。
2017-01-11 12:51台南一名林姓男子婚後發現妻子罹患小腦萎縮症,發病時性情大變還會家暴2個兒子,因此訴請離婚。不過,台南高分院法官認為,林妻患病並非自願,還得忍著病痛獨力照顧孩子,且一直相信丈夫是今生唯一摯愛、不離不棄,雖然雙方都有責任,但林男始終不願溝通,因此駁回上訴。
2016-09-12 10:3585度C為幫助小腦萎縮症病友,從去年底舉辦「蛋糕傳愛100%」活動,購買兩塊價格99元的聖誕切片,85ºC即幫消費者補上1元,湊成100元捐贈。活動期間已賣出30萬片,85度C於15日在台中總公司舉辦捐贈儀式,將15萬元支票捐贈給社團法人中華小腦萎縮症病友協會。
2016-01-18 11:2164歲的楊文港患有小腦萎縮症,在花蓮吉安鄉經營民宿、農園的他每個月收入雖不過1、2萬,卻還是會定期捐款給社福單位。最近天冷讓楊文港身體僵硬,常常跌倒在花田中,不過他仍堅持自力更生,匍匐田間採摘百合花,也因沒什麼人買,他很擔心無法償還積欠的醫藥費與花球費。
2015-12-29 15:26為幫助小腦萎縮症病友,全球人壽重新剪輯病友「秋香的故事」影片,於Youtube發起『你點閱我們一起做公益』的活動,只要影片瀏覽達2萬次以上,全球人壽即捐新台幣10萬元給中華小腦萎縮症病友協會。自9月1日起,短短三天即達設定目標2萬次,截至今日, 瀏覽人次已突破28萬人次。
2015-10-15 16:56現年42歲的秋香,因不明原因罹患小腦萎縮症。為了幫助小腦萎縮症患者《中華小腦萎縮症病友協會》在Youtube發起『你點閱 我們一起做公益!』的活動,凡影片瀏覽達2萬次,壽險公司即捐新台幣10萬元給《中華小腦萎縮症病友協會》影片上傳至今,觀看數已達到3萬人次,希望喚起社會大眾一起關懷罕病議題。
2015-09-08 18:48小腦萎縮症屬於家庭遺傳的疾病,主要是因小腦功能不佳引起緩慢漸進性的共濟失調,初期患者會出現協調功能不良等現象,中期開始就會口齒不清、吞嚥困難等,目前想要有效預防繼續遺傳,最佳的方式就是透過產前篩檢,堵絕疾病發生。
2015-08-30 14:06「中華小腦萎縮症病友協會」為了替小腦萎縮症病友加油打氣,特別舉辦「企鵝家族圓夢之旅」,邀請病友及家屬前往六福村樂園遊玩,讓平日行動不便必須長時間待在家中的病友能夠走出戶外,並與家屬共同留下美好回憶。
2015-04-20 13:19歌手陳勢安的香港歌迷、國泰航空前機艙事務長郭俊麟(Andy)上吊自殺震驚社會,罹患家族遺傳疾病小腦萎縮症的他,因病情極速惡化,為了不給家人帶來負擔,選擇結束生命,結局讓包括陳勢安在內的許多親友心碎。他3日上午自殺前,還到陳勢安臉書專頁說再見,可惜連偶像也沒能阻止他。
2015-04-05 18:08國泰航空公司前機艙事務長郭俊麟上吊自殺震驚社會,之所以走上絕路的原因更是令人辛酸。原來,罹患家族遺傳疾病小腦萎縮症的他,儘管努力與病魔纏鬥,但病情仍是極速惡化;為了不給家人帶來負擔,他毅然選擇結束生命,結局讓許多人心碎。
2015-04-05 11:12對一般人而言,出門旅行是件既開心又容易的事情,但對小腦萎縮症病友而言,罹病後的旅行就成了遙不可及的夢想,因此中華小腦萎縮症病友協會為了籌募「企鵝家族圓夢之旅」經費,在23日於西園29創作基地舉辦「築夢慈善義賣音樂會」活動,並將當日義賣商品所得成為「企鵝家族」的旅遊圓夢基金。
2015-03-23 15:39罕見疾病小腦萎縮症患者林子期受邀,在21日替中華職棒開幕戰Lamigo桃猿與中信兄弟之戰開球,由桃猿投手陳禹勳指導投球,陳禹勳收起平常搞笑的個性表示,在低潮時期,一直有林子期的支持,「是他鼓勵我,不是我鼓勵他」,還一度情緒激動哭了,雖然冠軍戒指得來不易,但陳禹勳決定送給熱位勇敢的球迷。
2015-03-21 17:54小腦萎縮症為小腦、腦幹和脊隨產生退化性萎縮,可分為遺傳性、先天性,以及後天性。醫師指出,所謂遺傳性小腦萎縮症通常是父母任一方患有此病,因此無法避免;而先天性為父母任一方皆無患此病,但是可藉由孕婦的飲食與生活習慣來避免;後天性可能如中毒、受傷等原因而引起。
2014-12-22 11:00由中華小腦萎縮症病友協會發起、三軍總醫院商店街配合的「企鵝家族圓夢之旅計劃」義賣活動8日下午圓滿落幕,受到許多熱心民眾踴躍參與購買,活動當日所得將提供這群罹患罕見疾病的朋友們出去走走的機會。
2014-12-09 18:03小腦萎縮症病友因肌肉逐漸萎縮,造成吞嚥及消化機能逐漸衰退,每年的元宵節總是害怕被黏稠的湯圓噎著,而不敢食用;對此,小腦萎縮症病友協會在元宵節前夕邀請營養師謝宜芳、DIY料理達人張淑麗、余如芬,以及美食家吳恩文,偕同病友及照顧者手作「勾芡彩色湯圓」,共渡溫馨元宵節。
2014-02-12 17:51「為了媽媽能安心治療癌症,我一定要走出家門!」24歲得知患有散發型小腦萎縮症的育輝,因為病情讓他曾長達8年不敢出外面對人群;直到兩年前,發現媽媽為要照顧自己,早已得知罹癌,卻遲遲不願治療,從第二期拖到末期,於是他鼓起勇氣證明自己,現在已能到各地巡迴演講、旅遊,享受人生。
2013-07-11 17:20近來一名熱心網友在部落格貼文,表示高雄有一名婦人,家中弟妹罹患遺傳性的罕見疾病,生活無法自理,育有2個小孩的她,也在近年遭到病魔侵襲,只能拖著病體在路口擺小吃攤,獨立苦撐家計。
2012-11-20 18:49