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搶救潤潤 給MLD孩子一個希望

搶救潤潤 給MLD孩子一個希望 相關新聞

羅志祥得知罕病兒潤潤是粉絲 一下飛機直奔醫院探視

羅志祥是相當有愛心的藝人,但向來對於行善的義舉總是特別低調;從經紀人那得知自己是罕見疾病兒潤潤的偶像後,結束大陸商演後,一下飛機就前往探望,給潤潤驚喜,也陪伴她度過每天例行的針灸治療。期間小豬陪著小女生談天說地,讓目睹一切的志工相當感動。(2014-06-19 15:39)

「搶救潤潤 愛永不止息」 打動兩岸人心

購物專家俞嫺的女兒潤潤因在前年發現罹患罕見疾病,在經過過去一整年的奮鬥、努力和籌備後,這個星期日將啟程前往中國大陸進行基因治療,東森慈善基金會在第二屆公益論壇中,分享如何透過實際行動和媒體公益幫助俞嫺母女,這個感動人心的故事獲得與會者高度迴響。(2014-06-14 07:00)

罕病女潤潤準備基因治療 俞嫺替女兒剪髮落淚

為籌募還差距300多萬元的基因治療經費,購物專家俞嫺和罹患MLD(異染性腦白質退化症)的18歲女兒潤潤深情對唱《請讓我再說一遍》的感恩簽名會。母女倆先前已到苗栗、台中、彰化、台南、高雄等地舉辦義賣,24日在台北舉辦最後一場感恩簽名會,接下來潤潤將出國進行基因治療。(2014-05-25 00:02)

5月24日最後一場義賣會 俞嫺盼大家為潤潤加油集氣

購物專家俞嫺女兒潤潤即將出國接受基因治療,為了籌措依然短缺的經費,俞嫺幾乎已經是全台走透透募款,這個週末(5/24)將在台北舉辦出國前的最後一場義賣會,希望民眾可以到場為潤潤加油、集氣。(2014-05-23 22:26)

不要再救我了!罕病女潤潤不忍母開銷大 俞嫺聽了心痛

購物專家俞嫺女兒潤潤5年前得知罹患罕見疾病MLD(易染性腦蛋白質退化症) ,她表示,母女倆現在無時無刻都會和對方互說我愛你,把握相處的每分每秒,「印象最深刻有一次潤潤看到我在整理賬單,按計算機,突然跟我說:『媽媽你不要再救我了,我真的好愛你。』」說到這,俞嫻忍不住眼眶泛淚。(2014-05-12 00:01)

直擊/罕病少女潤潤打扮漂亮 俞嫺:母親節最大禮物

森森購物專家俞嫺的17歲女兒潤潤罹患「MLD異染性腦白質退化症」,6月份即將赴北京接受基因治療。潤潤11日出席西點品牌開幕活動,首次穿上高跟鞋、化妝,在眾人面前獻出模特兒處女秀。被問到初體驗心情?她慢慢一字一句說出:「我覺得自己很漂亮!」(2014-05-11 18:09)

潤潤:想活著談戀愛! 周日到苗栗為俞嫺、潤潤加油

購物專家俞嫺為搶救罹患罕病MLD(異染性腦白質退化症)的18歲愛女潤潤,特別出唱片籌募基因治療費用,母女兩人對唱《請讓我再說一遍》,5月1日起CD在各唱片行上架,俞嫺也到台中、台南等地舉辦簽名會,本週日(5/4)則將移師苗栗,希望感動更多民眾,讓還差距300多萬元的治療費用,有所著落。(2014-05-2 18:35)

俞嫺、潤潤對唱單曲MV首播 網友:眼淚用噴的!

為籌募還差距400多萬元的基因治療經費,購物專家俞嫺和罹患MLD(異染性腦白質退化症)的18歲女兒潤潤深情對唱《請讓我再說一遍》,歌曲完整MV 7日在臉書粉絲團首播,母女倆最誠摯的歌聲、最真實的情感,立刻感動無數網友,直呼:「眼淚用噴的!」(2014-04-7 17:28)

救潤潤!俞嫺母女出唱片 《請讓我再說一遍》感動人心

不是專業的歌手,卻是最真實的情感,為了搶救罹患MLD(異染性腦白質退化症)的18歲女兒潤潤,購物專家俞嫺和潤潤母女深情對唱《請讓我再說一遍》單曲,希望能夠籌募到還差400多萬元的醫療費用,而歌詞字字句句深刻描寫出俞嫺、潤潤母女和生命奮戰的故事,MV片段一放上網路就感動無數網友。(2014-04-2 17:53)

美少女戰士潤潤超堅強 俞嫺出唱片籌醫療基金400萬

森森購物專家俞嫺的18歲女兒潤潤,罹患名為MLD(異染性腦白質退化症)的罕見疾病,讓原本平淡的日子起了變化,她的智商一度被診斷剩下5歲,在透過各種醫療方式後,創造前所未有的醫療奇蹟。翰森娛樂在得知這個情況之後,決定幫忙推出由母女兩人深情感人的對唱歌曲《請讓我再說一遍》,為最後400萬台幣的醫療基金努力。(2014-04-2 00:06)

罕病少女潤潤好轉 忍皮肉痛周針灸5次維持體力

電視購物專家俞嫻的女兒潤潤,目前還差400萬元才能湊到3000萬元的醫藥費,所以必須延後手術日期,要到4月底才能進行,但媽媽發現她體力大衰退,所以求助中醫針灸,結果發現狀況逐漸好轉,只是每個禮拜要扎5次,一次要半小時的時間。(2014-03-16 16:06)

月底即將接受基因治療 罕病潤潤要當最美光頭妹

8歲的潤潤自從罹患MLD(異染質腦白質退化症)後,年輕生命隨時在跟時間賽跑,為了籌措龐大的基因治療費用,媽媽俞嫺出書募款,一路走來波折不斷,如今即使經費還有400多萬的距離,她強調,還是會讓潤潤出國接受治療,而屆時潤潤得要剃光頭,但貼心又勇敢的潤潤說「要當個漂亮的光頭妹!」(2014-03-6 18:59)

募款最後一哩路 點亮MLD孩子的希望曙光還差500萬

日前台中再傳出一名2歲小女孩渝珈確診罹患MLD(異染性腦白質退化症),成為全台第5個病例,而MLD在台灣目前仍屬絕症,最大的希望就是同樣罹患MLD,但一再創造醫療奇蹟的17歲少女潤潤,如果能夠透過基因治療把她從鬼門關前搶救回來,醫師認為成功模式將可望造福廣大的罕病患者。(2014-02-27 16:34)

潤潤翻版! 台中2歲女童罹患MLD絕症

罕見疾病MLD(異染性腦白質退化症),在台灣屬於絕症,目前並沒有藥物可以積極治療。不幸的是,台中2歲2個月大的女孩渝珈,也罹患了MLD。原本走路跳舞都沒問題的她,現在動作漸漸遲緩,動作退化連走路都有問題。沒有藥醫的絕症,對父母來說宛如晴天霹靂,不知道未來的路該怎麼走下去。(2014-02-9 16:47)

罕病美少女潤潤乘坐旋轉木馬圓夢 媽媽俞嫺感動落淚

罹患MLD(異染性腦白質退化症)的17歲罕病美少女潤潤,和另外2位MLD病童16日一起到六福村展開一趟「圓夢之旅」,其中最特別的是潤潤能夠再次乘坐從小最喜歡的旋轉木馬,讓潤潤和媽媽購物專家俞嫺是激動又感動,俞嫺更是忍不住當場落淚!(2013-11-17 18:59)

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