記得冰桶挑戰嗎?全球募36億 果真讓漸凍症有重大突破

▲冰桶挑戰曾經流行全球,如今募得的資金也成功讓科學家找出漸凍症的致病基因。(圖/達志影像/美聯社)

國際中心/綜合報導

還記得曾經風靡全球的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)嗎?因為當初的這項慈善籌款活動,讓美國漸凍人協會募集到史無前例的1.15億美元(約36.8億台幣),研究團隊利用這筆經費,果真成功找出可能的致病基因,讓漸凍症的治療有了重大突破。

漸凍人協會(ALS Association)日前在網站上公布募款結果,拜這項活動所賜,協會募集到前所未有的1.15億美元善款,其中有67%,約7700萬美元,用於治療肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,俗稱漸凍症)的相關研究,另有20%用於病患照護、9%用於大眾教育、2%用於募款、2%雜支。

福斯新聞網(Fox News)報導,在所有研究計畫中,其中有一項名為「Project MinE」,目的是透過研究患者的基因排序,找出漸凍症的致病因子,而研究團隊26日公布最新的研究結果,科學家找到一個稱為NEK1的基因變異,很可能就是造成遺傳性漸凍症的原因。

「Project MinE」計畫的發起人,同時也是漸凍症患者的穆勒(Bernard Muller)表示,很高興找到了NEK1基因變異,這使我們朝向終極目標邁出了一大步,也就是「從地表上根除漸凍症」。不過,這項基因只和屬於遺傳性漸凍症的患者有所關連,佔所有患者的10%;其餘90%的偶發性漸凍症尚未找出原因。

自2014年7月起,全球開始流行起「冰桶挑戰」活動,這是一項為了引發大眾關心漸凍症所發起的募款計畫,參加者必須將一桶冰水從頭頂淋下,並將過程拍影片上傳網路,而完成挑戰後,可以指名3個人完成相同挑戰,被指名者若不接受挑戰,可以選擇捐款100美元,或者是兩者都做。

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