購物專家俞嫺17歲女兒潤潤,去年11月被確診罹患罕病MLD(異染性腦白質退化症)之後,病情惡化,智力退到只剩5歲,直到找上馬偕醫院林達雄醫師,接受控制治療,不但不再持續退化,甚至創造全球絕無僅有的許多醫療奇蹟,下一步基因治療若能成功,林達雄強調,同樣的模式將可造福其他為數眾多的罕病患者。
2013-06-06 10:11當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上,很清晰地說出她的擔心時,我微笑了,潤潤的媽媽、阿姨也笑了,泛著淚水的微笑。這是近四年來,她第一次可以如此清楚而完整的表達她的心境,我們彷彿看到囚禁在潛水鐘裡的蝴蝶,不僅活著,而且翩翩飛舞了出來,帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息:「爸爸、媽媽,我還活著,我很愛你們!」
2013-06-04 10:24