逆境‧重生
走過人生風雨，
迎向彩虹的生命故事
逆境‧重生
走過人生風雨，
迎向彩虹的生命故事
「逆境」，一道在作文中經常出現的考題，對很多人來說，也許可以用文字堆疊鋪陳各種苦難，再用華麗的詞藻描繪克服苦難的歷程；然而，真的身歷其境、面臨絕境的當下，恐怕是難以言喻的人生難題。
逆境，總會遇到光！在人生的航程中，總會有順風順水的美麗航程，也有遭遇驚濤駭浪的艱困旅途。《ETtoday新聞雲》挖掘四個迎戰逆境，在洶湧浪濤中扮演勇敢舵手的重生故事，他們用刻骨銘心的經歷告訴我們，沒有礁石，就沒有美麗的浪花，風雨逆境過後，總會出現一道彩虹，希望讓身陷逆境的讀者，也能看到一絲希望之光。
▲建中罕病生顧文凱在滑板中，看到最帥的自己。（圖／顧文凱提供）
17歲建中罕病生，因罹患先天性運動感覺神經病變，只能以輪椅代步，但他也嚮往跟其他男同學一樣，可以在球場上自由碰撞跑跳，他靠著影片自學，挑戰身障滑板運動，不但成為台灣身障滑板第一人，也拍攝英語短片，讓國際網友看到他在「板上飛翔」。
「我是Kevin，我無法站立，今天跟各位分享我如何玩滑板」，17歲的台北市建國中學高二生顧文凱，罹患先天性運動感覺神經病變，四肢肌肉萎縮，只能以輪椅代步，卻喜歡挑戰極限運動，用手溜滑板，英語流利的他，製作英語短片放上個人IG，吸引國際網友點閱，還被巴西知名身障滑板選手Daniel Amorinha轉貼。勇敢克服逆境的生命力故事，也獲建中提報榮獲今年總統教育獎。
顧文凱罹患罕見的先天性運動感覺神經病變，在11個月大時就病發，四肢逐漸退化，從小二時開始，走路經常跌倒改坐輪椅，到了小三之後，就再也沒走過路了。但想要自由移動的渴望，一直在顧文凱心中滋長著。
▲建中罕病生顧文凱用手玩滑板，展現堅毅的生命力，獲學校提報總統教育獎。（圖／記者楊惠琪攝）
「只要可以帥，不管身體如何，我都要去嘗試」，挑染著金髮、長相帥氣，兩腳穿著不同顏色球鞋的顧文凱，從國中開始接觸國外身障者的滑板影片，便一頭栽進身障滑板世界，看國外影片學習技巧，從一次次摔得鼻青臉腫、大熱天到陰雨天苦練中，慢慢累積技巧，也在父親幫忙調整與固定滑板工具後，現在上下斜坡、甩尾轉彎、翹板與下階梯等動作，通通難不倒他，他說：「我在滑板中，看到最帥的自己。」
▲儘管常摔得鼻青臉腫，顧文凱對身障滑板運動仍樂此不疲。（圖／顧文凱提供）
因為雙腳無法施力，顧文凱只能用兩手推地滑板，但手腕嚴重萎縮沒有力氣，主要是靠著核心肌群和胸肌等身體部位施力，每次下場練習時，得先在手腕綁繃帶跟護墊，避免擦傷或瘀青，然後坐在滑板上，再把大腿跟腳掌，用皮帶和魔鬼氈固定起來，身體才不會一下子就摔飛。
「滑板對我的意義重大，就像給了我一對自由的翅膀，可以自由移動」，顧文凱說，只有在滑板時，他才能感受到真正的「滑板自由」，目前國內身障滑板並不盛行，幾乎找不到同好，一開始是帶著不服輸的想法，想要克服障礙學會滑板，現在則是想透過影片，推廣身障滑板，期望讓更多台灣身障者一起體會板上飛翔的樂趣。
▲顧文凱雙手嚴重萎縮，只能靠著用右小拇指提筆寫字、左手當肉墊撐住筆桿。（圖／記者楊惠琪攝）
顧文凱說，許多國外身障滑板影片，只有動態影像，沒有文字或口語解說，因而決定製作英語短片推廣，果然吸引很多國際網友點閱，甚至有次練習影片被國際知名的巴西身障滑板選手Daniel Amorinha轉貼分享，讓他相當興奮，希望自己的滑板影片可以激勵更多人。
因為是極重度多重障礙者，顧文凱雙手只剩下右小拇指可施力，只能用左手當肉墊撐住筆桿，一筆一畫寫筆記，視力也退化到必須用擴視機輔助上課，但課業仍維持好成績，國中畢業不靠特殊加分就考取第一志願建國中學，高中成績也一直名列前茅，他還創立學校社團、為偏鄉學童上英語課，活出比一般高中生更精彩的校園生活，為此贏得今年總統教育獎。
▲建中罕病生顧文凱用手推地滑板，享受滑板自由。（圖／顧文凱提供）
「我一直認為自己是一般人，只是剛好坐輪椅而已」，顧文凱說，從小父母就灌輸他，因為身體障礙、行動不便，所以要比一般人加倍努力，才能活出自己的精彩。對他而言，身體障礙反而是一種優勢，因為每當身障的自己，小有成就時都會被「放大」，甚至可以激勵其他人，「所以我特別喜歡嘗試別人認為我不可能做到的事，希望藉此激起更多的漣漪。」
顧文凱的母親說，文凱從不把自己當成特殊生，什麼事都想嘗試，幾經拉扯後，決定以兒子的意念為主，用「當他的手腳」陪伴著，現在連自己也跟兒子一樣迷上玩滑板。她說，文凱總帶領我們體驗不同的新視界，「他真的是我們家的驚喜，是上天賜予的禮物。」
▲可可一歲罹患血癌，小小年紀就要忍受化療之苦。（圖／傅琪珊提供）
當一家四口有三人罹癌，照顧者與被照顧者都病了，會是什麼樣的人生絕境。經歷癌症風暴重創家園後，傅琪珊和丈夫攜手抗癌、重建家園，並在網路書寫全家的抗癌日記，期盼透過文字治癒傷痕，記錄這場勝利的里程碑，更希望讓身陷黑暗的朋友，也能找到自己的生命之光。
「醫生，我女兒已經罹癌了，我不能再生病。」原本擔任護理師的傅琪珊，懷孕6個月時，1歲多女兒被診斷出血癌，緊接著1年內，她和丈夫也相繼罹癌，全家接二連三成為癌症病患，走過漫長的痛苦治療期，靠著文字治癒心中傷痕，在部落格分享抗癌歷程，感動許多網友。
▲可可共完成了120次周邊血液化療、25次背針化療。（圖／傅琪珊提供）
今年36歲的傅琪珊，和在竹科工作的丈夫育有兩女，在2017年4月懷孕6個月時，1歲多的大女兒可可被診斷出罹患「急性淋巴性白血病」，挺著大肚子陪伴女兒接受緊鑼密鼓的化療療程，同年7月產下小女兒後，還來不及享受喜獲兒女的喜悅，換她被宣告罹患卵巢癌，丈夫也在同年檢查出肺腺癌，「本來已經夠狂風暴雨了，沒想到和老公相繼罹癌，就像土石流撞破家園。」
傅琪珊頂著大肚子，強忍懷孕後期的不適，陪伴女兒化療、打針、吃藥，第一次住院就是50天，沒生過什麼病的可可，開始天天打針吃藥、每周化療，「從一開始的狂哭、尖叫，到後來嗓子哭啞了，這才真正感受到什麼是錐心刺骨之痛」。經過3年來密集的療程，可可共完成了120次周邊血液化療、25次脊髓內注射的背針化療，目前仍在觀察期。
▲可可的童年時光幾乎都在醫院度過。（圖／傅琪珊提供）
傅琪珊說，「化療把可可變成頭髮稀疏的小老頭，這些藥物把她變成另一個孩子。」但她慶幸，可可年紀小到不知道「聞癌色變」，雖然每次治療後的副作用都很痛苦，「但哭一哭就過了，爸爸媽媽逗一逗之後，又能在病房裡唱歌、看卡通揮舞著雙手跳舞。」
傅琪珊產後又被宣告罹患卵巢癌，醫生建議立刻進行子宮、卵巢摘除手術，讓她一度哭著寫下遺書。她說，自己面臨癌症開刀、還要照顧病童與嫩嬰，連丈夫也得了肺腺癌，「只能選擇每天與悲傷共存，即便自己有信仰，但苦難到禱告的話都說不出來。」
▲傅琪珊在部落格分享全家抗癌歷程，暖哭網友。（圖／傅琪珊提供）
「治療過後，就像一片狼藉的災難現場」，傅琪珊說，即便已經結束治療，但每次在手機看到癌症相關訊息，還是會發抖、想要馬上滑掉訊息，就連長輩也說「以後不要跟可可說，讓她忘了就好」，她才驚覺，原來一家人心裡的傷，一直都在，後來決定勇敢面對，用文字治癒傷痕。
傅琪珊從去年7月開始在網路寫下一家人的抗癌日記，細膩文字，感動許多網友。她說，期盼透過文字書寫，真正走出傷痛，也想為可可記下這場「勝利的里程碑」，日後在人生路感到挫敗時，都別忘了自己曾打過這麼難的一場戰役，「更希望女兒長大忘了痛。」
▲印尼籍失聯移工Yuli細心照顧女兒Mozha。（圖／記者楊惠琪攝）
外籍移工肩負台灣無數家庭長照工作，也是台灣各地工廠、農漁牧重要的勞動力，當面臨異鄉傷病時，因為語言、文化、種族、經濟限制，成為醫療弱勢中的弱勢。藏身在台中梨山的5歲女童Mozha，罹患髓母細胞瘤，父母是印尼籍失聯移工，母親帶著她翻山越嶺到都市求醫，在社工與醫療團隊攜手下，讓這名在台灣沒有身份的小女，順利展開醫療與復健之路。
住在台中梨山的5歲女童Mozha，父母是無居留證的印尼籍失聯移工，從出生就在深山原野間生活著，直到3歲那年被診斷出罹患髓母細胞瘤（腦癌），母親Yuli冒著被遣返回國的風險，不惜翻山越嶺帶著女兒到都市求醫。在台灣關愛基金會、台北醫學大學附設醫院和社政單位攜手下，讓這名父母來自異鄉、在台灣沒有身份的小女孩，展開醫療與復健之路。
▲Mozha在醫院接受復健治療。（圖／台灣關愛基金會提供）
印尼籍移工Yuli於2013年來台工作，在梨山認識同樣來自印尼的先生，兩人在2018年在台灣結婚並生下女兒Mozha，因為失聯移工身份，一家三口藏身梨山，原本計畫等Mozha滿4歲時就要離台。
但在3歲那年，整天在鄉間田野間跑跳的Mozha，突然走路頻頻跌倒、四肢癱軟，眼神也變得渙散，無法對焦，愛唱歌的她，竟連整天掛在嘴邊的「媽媽」都說不出來。
▲印尼籍失聯移工Yuli細心照顧女兒Mozha。（圖／記者楊惠琪攝）
看著女兒病況嚴重，Yuli冒著被查緝的風險，帶著女兒下山求助台灣關愛基金會，在社工人員協助下送往萬芳醫院就醫，隨即進行第一次手術，後因病情治療需求轉送台北醫學大學附設醫院，接著進行第二次手術，以及後續的放療、化療與復健治療等療程。
因雙親身份關係，Mozha沒有健保，父母在台工作薪資也多半支付原鄉年邁老父母醫療費用，逾百萬元的醫療費，一度讓Mozha的治療被迫中斷。後來在關愛基金會、北醫、台北市社會局與移民署等單位協助下，Mozha取得臨時居留證及重大傷病身份，讓她得以留在台灣獲得完善的醫療照顧。也在北醫社工室積極奔走下，已募得大部分醫療費。
▲經過一年多的治療，Mozha已能在媽媽的攙扶下行走。（圖／記者楊惠琪攝）
Yuli說，女兒剛發病時，她呆坐在台灣關愛基金會門口，不知所措，失聯移工身份、沒有足夠的醫療費，人在異鄉又面臨傷病困境，只能以淚洗面，沒想到從基金會、醫院到社政單位，都願意伸出援手，「終於可以聽到女兒再次叫一聲媽媽」，讓她充滿感激。
「我們可以怎麼幫她？」北醫小兒血液腫瘤科主任劉彥麟說，看到Mozha第一個想法就是，這個在台灣出生的印尼女孩，生了這麼嚴重的病，要如何克服身份、國籍限制與經濟難題，讓她可以盡快接受治療，尤其病情惡化得很快，從醫療團隊到社政、社福單位，都在跟時間賽跑，「人命優先是大家的共識」。
▲在發病前，Mozha原本是愛在森林跑跳的小女孩。（圖／Yuli提供）
劉彥麟說，Mozha病程發展快速，短短三周，就讓這個愛在森林跑跳的小女孩，到院時已經是四肢癱瘓、失語、腦水腫影響視神經，經過一年半的治療，目前僅剩最後兩次化療就完成，預估成功率可達八成，後續只要持續復健，可以慢慢恢復往常生活。
為了讓Mozha恢復健康，北醫由兒童神經外科醫師黃棣棟、陳淑美、小兒腫瘤科醫師劉彥麟、何宛玲以及放射腫瘤科醫師李欣倫組成醫療團隊，並由全球兒童癌症權威、台北癌症中心兒童腫瘤團隊召集人梅傑斯教授（Dr.James S. Miser）擔任醫療團顧問。讓這名父母來自異鄉、在台灣沒有身份的小女孩，也有平等就醫的機會。
▲癌童哲哲畫圖感謝各界捐款。（圖／黃淯浩提供）
孩子生病，當父母的最痛。音樂老師黃淯浩不忍七歲兒子，經過一年的癌症治療與手術折磨，短短一年又復發，應該要快樂的童年，幾乎都在醫院度過。為了幫兒子籌募千萬醫藥費，他在社群平台發起一項公益計畫，意外獲得知名藝人黃子佼捐款援助，也為全家開啟另一扇希望之窗。
藝人黃子佼因不滿《天下雜誌》擅自刪減他所撰寫的專欄文章，宣布終止合作，並將6位數的稿費全數捐給年僅7歲、罹患兒童神經母細胞瘤的癌童哲哲，其父親黃淯浩是國內多所中小學音樂社團指導老師，曾教導過的學生協助設置粉專籌募千萬元醫療費，目前已募得近千萬元善款，讓他感動的說：「台灣最美的風景真的是人。」
▲去年7月哲哲癌症復發，再一次經歷癌症治療之苦。（圖／黃淯浩提供）
黃淯浩和妻子都是音樂老師，在各中小學和音樂教室四處兼課，因為沒有固定收入，在桃園楊梅租屋生活。小兒子哲哲在五歲時，被醫生判定罹患神經母細胞瘤第四期，肝腎之間有顆5公分大的腫瘤，全身血液、骨頭也都有癌細胞的蹤影，因而開啟一家人跟癌細胞的奮鬥冒險之旅。
黃淯浩表示，哲哲一確診就被宣告第四期，立即接受化療、幹細胞移植、放射治療等療程，前後治療花了一年時間，期間還因為胰臟發炎，進行膽囊切除手術，「5歲的時光，幾乎都在醫院度過」，數十萬元的自費醫療費，所幸有林口長庚醫院基金會幫忙，才能度過經濟難關。
去年七月，哲哲再度復發，癌細胞又一次攻擊全身。黃淯浩說，看著哲哲身體越來越虛弱，身高120公分、體重卻不到14公斤，就跟所有癌童家長的擔心一樣，「不知道孩子可以撐到什麼時候」。跟醫生討論後，決定嘗試一種新型的癌症免疫療法GD-2，但尚未通過健保給付，治療費用約需1000萬至1500萬元。
▲為了陪伴兒子抗癌，黃淯浩也剃了大光頭相伴。（圖／黃淯浩提供）
「只要有一線生機，當父母的怎麼可能放棄」，黃淯浩說，本來打算四處借款籌募，後來在學生協助下，在臉書設置粉專「哲哲抗癌手札」，提出募款計畫並記錄哲哲的抗癌日記，經各界轉載後，意外獲得廣大迴響，甚至連黃子佼也捐出6位數稿費，如果善款有剩餘，將全數捐給兒童癌症基金會與神經母細胞瘤關懷協會。
黃淯浩說，孩子罹癌比自己生病更心痛，小小身軀布滿針孔，大人的眼淚不知流了多少，但還是得打起精神，唯有父母的態度正向，孩子才會保持愉快心情對抗病魔。還好哲哲年紀還小，經常痛過就忘了，甚至會安慰大人說：「放心，我會努力加油打敗大魔王。」