自閉兒當守衛被瞧不起!鄰居托他顧貓 薪資被扣一半

自閉症患者的權利也該被保障

文/茱蒂絲.紐曼
譯/吳湘湄

葛斯在大樓當看門人三年後,被炒了魷魚。

我很震驚,我在電梯裡經常遇見不大熟悉的鄰居跟我說,有葛斯在櫃檯前親切地跟他們打招呼,讓他們在一天將盡之時感到很開心。比如最近離婚、才剛熬過最痛苦期的貝琪就告訴我說,當她晚間帶著她的鬥牛犬法蘭切絲卡散步回來時,葛斯都已經習慣等著她們了,而且會很紳士地陪她們走到公寓門口。偶爾幾次,葛斯沒有在那裡等她們,貝琪說她就會覺得那天好像不完整似的。

當然,我從未聽過覺得他討厭的人對我說什麼。而某個人,或某些人,可能真的覺得他討厭。也許他們不喜歡被一個好管閒事的人問他們要去哪裡;也許當有人送外賣食物來的時候,對講機裡響起的聲音提醒了他們,他們付錢請的是真正的看門人,而這個講話不清不楚的人有點太不專業了。還有,很明顯地,同一棟大樓裡的其他小孩也在問,他們為何不能也來大門這邊打工呢。不管是何原因,總之葛斯的工作泡湯了。

我理所當然地以為別人會諒解我的兒子,因為他是一個這麼好的孩子。而當別人並不諒解且我必須告訴他他被解僱了時,我編了一個藉口說,門房工會不讓他工作,因為他尚未滿十八歲。他有點不悅,但接受了。說完後,我走進自己的臥室、鎖上門,然後痛哭失聲、哭得無法自抑。

我覺得很羞愧。我覺得羞愧,因為我竟然會相信我的兒子真的在為他人提供服務,而事實上他只是一直在被包容而已,一個被包容的討厭鬼;我覺得羞愧,因為我竟然會厚顏地說服自己說他其實是在接受某種培訓、他將會是一個有工作的人、一個會不斷獲得別人招呼問候的人。

那份假的工作曾經給我假的希望。

後來,葛斯年紀稍微大一點,比較不那麼固執,也不再堅持要操作對講機以通知住戶有訪客等等的。他會只是在櫃檯玩,跟來往的住戶打招呼,幫他們找包裹、乾洗衣物等。如此他反而真的有點用處了—最起碼這是新來的門房告訴我的,我猜我必須相信他。現在,大部分的夜晚他會跟他最喜歡的其中兩個門房夥伴—吉米和杰瑞一起回來,而他每晚的工作則在陪貝琪和她的鬥牛犬回到她們的公寓時結束。

▲▼ 警衛,看門人。(圖/pixabay)
▲葛斯失去了看門人的工作/示意圖/pixabay

事實上,我並不知道葛斯能夠做什麼。但我確實知道他會練習一種學來的無能為力。舉個例子,我直到最近才知道他其實有能力為自己倒一杯牛奶,幾天前我犯了暈眩症,稍微一動就覺得天旋地轉,碰巧身邊沒人,而葛斯又真的、真的很想喝牛奶,於是他替自己倒了。

就在那天,我想起約翰.艾爾德.羅比森(John Elder Robison)在他的書《通了電》裡提到的一件事:我們對自閉症患者的期待都太低,而且那個過低的期待還延伸到他們生活中的所有事。我回想起葛斯一直到七、八歲時,約翰都還習慣揹著他到處走;在那之後一段時間,則換成亨利揹他。為什麼?因為葛斯喜歡。

「新的診斷意識裡有一種意外的缺點。」羅比森寫道,「也許現代患有自閉症的孩子比較像是聰明狡猾的寵物,他們訓練父母餵養他們、照顧他們、為他們提供娛樂及醫療保健等,一輩子,全部免費。」我喜歡這個描述,雖然我知道那描述基本上不是真的。

幾乎跟葛斯找不到工作同樣讓我不開心的,是他所找到的工作只是仰賴慈善得來的。慈善是好事,但是,慈善的核心,也就是可憐,卻叫我想吐—雖然葛斯自己很可能並不明白其中之差異。還有就是那些他想做的微不足道的小差事,他卻很容易在其中受到欺騙。

我們有一個收入很高的鄰居,她請葛斯幫忙照顧幾隻貓咪,一天十塊錢,每天兩次去她家餵貓、陪貓玩耍。葛斯自己沒辦法打開貓罐頭,所以那個工作其實是「媽媽與葛斯的聯合計畫」。

但是,沒有人比葛斯更勤快、更細心地在照顧貓咪了。我可能偶爾會忘了貓咪們下午的玩耍時間,但葛斯從來不會。但是我卻注意到,如果莉百嘉比預定的時間早些回來,比如下午的時候,而不是深夜或隔天,那麼她就會付給葛斯五塊錢,而不是十塊錢,因為照說他得去看顧貓咪兩次。

葛斯一點都不在意。但第三次莉百嘉又這麼做時,我非常生氣,我不再讓葛斯去幫她照顧貓,也從此不再跟她說話。我要葛斯瞭解金錢的意義,也要他明白自己被短付了。然而,我無法跟莉百嘉正面衝突,我覺得尷尬,因為她可能會以為我是個會為了幾塊錢就跟人家不愉快的人。可是,當我不能維護兒子時,我又如何期待他能夠為自己挺身而出呢?

我喜歡那個工作,因為那是個真正的工作。我也喜歡葛斯喜歡那個工作,當我必須阻止亨利去跟莉百嘉理論時—那是亨利不會為自己卻會為兄弟做的事—我喜歡告訴亨利發生了什麼事,因為我喜歡看他為自己的兄弟義憤填膺的樣子。

那讓我想起他們六歲時,有一次我們在麥當勞發生的事。那時亨利注意到,他們在葛斯點的十塊麥香雞的盒子裡竟只放了九塊,不管我如何勸說都不能阻止亨利大步走向櫃台並向著那個之前服務我們的小姐投訴。當然,我不是很確定,亨利那麼做是為了要保護葛斯,還是覺得只有他才有權利占自己兄弟那樣的便宜。

▲貓/喵星人。(圖/pakutaso)
▲葛斯很認真照顧鄰居家的貓咪/示意圖/pakutaso

去年 Youtube 上有一個點擊率很高的影片,叫做「跳舞的咖啡師」。一個患有自閉症的青少年名字叫做山姆(Sam),是星巴克的咖啡師,將那個影片上傳的,是他的經理。那個孩子的夢幻工作,就是成為一名咖啡師。但是,他們卻曾告訴山姆,他無法被僱用,因為他的動作不平穩,而且無法安靜地坐著。當山姆跟他的經理一起上《艾倫秀》時,他解釋說他必須持續性地動著。「當我跳舞的時候,我就能夠專注。」他說。

的確如此。每次觀看那個影片,我就忍不住哭泣,但是我不應該哭,因為那個影片並不悲傷。那個可愛的星巴克經理知道自己可以讓某個人美夢成真:超越寡言及抽搐的動作,他看到的不是一個笨蛋,而是一個滿腔熱忱、能在咖啡上擠出完美奶泡的青少年。

*本文摘錄自《我家自閉症兒子與他的好友Siri:母親、自閉兒與Siri之間,幽默動人又帶點心酸的暖心故事》

▲▼我家自閉症兒子與他的好友Siri:母親、自閉兒與Siri之間,幽默動人又帶點心酸的暖心故事。(圖/晨星出版提供)

作者:茱蒂絲.紐曼

譯者:吳湘湄

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關鍵字: 自閉症慈善星巴克siriyoutube青少年暖心晨星出版

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