罕見疾病基金會
向陳俊翰致歉！王志安捐100萬日圓遭罕病基金會拒收：已完成退款
中央研究院法律學研究所博士後研究學者、民進黨不分區被提名人陳俊翰11日離世，大陸央視前記者王志安昨天下午在XPO出了沒來得及發出的「道歉信」，內文提到捐款罕見病基金會捐款100萬日元，算是他誠懇道歉的佐證。罕見疾病金金會今（16）日聲明表示收到該筆款項，但無法認同侵犯尊嚴者及其道歉與捐助款項之間產生對價關聯；謹此婉拒王志安先生之捐款並已完成退款。
2024-02-16 19:17
【廣編】亞太罕病聯盟圓桌會議在台灣 透過經驗分享達到實質的交流
罕見疾病基金會於11月13日(一)上午，首度發表《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，盼政府正視罕病病人於治療及用藥上生死攸關之急迫困境，並著手推動健保改革，以落實罕病醫療照護。
2023-12-12 15:18
為病友求生路！罕見疾病基金會呼籲「罕病六大建言」
罕見疾病基金會今天舉行記者會，公布「2023罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，有超過30位專家為罕病病患發聲，並邀請學者專家，針對罕見疾病面臨的困境以及健保罕藥專款挑戰等議題，發表成果報告，專家們共同呼籲六大建言，希望政府可以看見罕病的急迫需求。
2023-11-13 20:54
與蔡依林四手聯彈！他因罕病失去視力「用音樂再次看見世界」
「音樂是我的眼睛，讓我再一次看見世界也被世界看見」吳承澐罹患罕見疾病雷伯氏遺傳性視神經病變，在14歲時失去視力，他和天后Jolin蔡依林四手聯彈自創曲「Reborn」，感動人心。蔡依林今年二度為罕病孩童發聲拍攝公益廣告，她說「有時候，自己的勇氣是從別人身上找到的」因為疾病的關係，罕病的孩子在學習路上常受到不平等對待，也容易缺乏自信，理解可以讓他們得到更多支持與關注。
2023-10-09 08:01
《ETtoday民調雲》醫療健康相關議題調查 九成二民眾贊同國家應給予罕病病患最大限度之照顧
為了解民眾對罕見疾病的關心程度、政府對罕見疾病是否責無旁貸、全民健保對罕見疾病是否應有更多的照顧與給付的看法，由財團法人罕見疾病基金會委託《ETtoday民調雲》於1月6日至13日，針對台閩地區22縣市20歲以上的民眾進行「醫療健康相關議題調查」。
2023-03-02 11:00
台灣首次罕病民調 9成民眾支持罕病治療 降低高風險罕病死亡率
112年健保預算出爐，感恩健保署提出寬列罕藥預算之美意，最終使罕藥專款有增加的空間，讓苦等救命罕藥的病患有得到治療或控制病情的機會，本會由衷感謝。然而，一則以喜，一則以憂，罕藥預算增加的同時，回顧過去六年來罕藥專款未執行預算累計仍高達35.877億！
2023-03-01 15:00
王建民現身頒獎 罕病少女馬術冠軍獲表揚一度紅了眼
罕病基金會今（17）日舉辦第十六屆 「罕見疾病獎助學金頒獎典禮」，前大聯盟王牌投手王建民特別前來響應活動幫孩子打氣，頒獎時還讓在馬術上有優異表現的病友段聿南一度紅了眼眶。王建民說，看到他們像是在球場上一樣，大家一起努力、不放棄，希望他們越來越好，而紀錄片《後勁：王建民》近期將在台上映，王建民也已規劃好包場招待罕病小朋友觀影。
2018-11-17 14:26
讓愛不罕見！全聯攜手罕見疾病基金會 邀你一起捐零錢做公益
台灣每天有將近14,000個罕病家庭，分別為了對抗約252種罕見疾病而奮鬥。對此，自4/1至6/30全聯佩樺基金會將和罕病基金會合作零錢捐，一同呼籲民眾發揮愛心，支持「罕病兒童醫療照護計畫」，希望民眾順手的捐款能減少罕病家庭的經濟壓力，讓病童獲得更妥善的照顧。
2018-05-11 19:07
長濱少棒隊「幫量血壓」阿嬤好興奮！ 超暖捐出王貞治簽名球具
1930年成軍的長濱國小少棒隊於2016年重組，從零開始的歷程雖然艱辛，但由於社會滿滿愛心的扶持，正積極成長中。日前長濱國小棒球隊利用獲邀參加「2018年富邦盃少棒邀請賽」的空檔，安排別具意義的服務旅程。
2018-01-28 01:11
催淚片！女孩罹患罕病 連幫媽媽搥背的心願都被迫放棄
醒醒吧！別再耍廢了～當你渾渾噩噩過一天算一天時，許多罕見疾病患者正在和身體無藥可醫的病魔奮戰，只為能多接近自己的夢想一點點！罕病基金會推出微電影《愛‧點名─不罕見的生命》，講述罕見疾病患者受限於身體缺陷，被迫放棄夢想的真實煎熬。
2018-01-08 12:54
為321罕病病友頒獎 郭泓志：辛苦的人多，我只是露面
罕見疾病基金會代言人，富邦悍將郭泓志26日出席罕見疾病獎助學金頒獎典禮，下午一點開始的活動，郭泓志提早現身於會場，不管得獎者或得獎者家人希望與他合照、簽名，郭泓志來者不拒，對於郭泓志來說，這是一件相當有意義的事，他說：「辛苦的人很多，我們只是出來露面而已。」
2017-11-26 13:37
中國打壓罕見疾病基金會 美罕病組織斥「可恥行為」
台灣罕見疾病基金會原本在本月11日於「聯合國非政府組織罕見疾病委員會」成立大會發表演說，不料卻在開會前30分鐘被中國打壓，最後被迫取消，美方深感無奈，並稱「這是一種可恥行為。」
2016-11-20 13:32
伊梓帆泱國際罕病日做公益 陪病童打籃球粉絲響應
2月28日是國際罕病日，由罕見疾病基金會、賽諾菲股份有限公司、星宇藝能娛樂有限公司，在21日於松山高中籃球館合作一場別開生面的罕見兒童籃球體驗營活動，體育館內滿滿是笑聲與加油聲，罕見疾病基金會的病友與家屬們用汗水與歡笑度過屬於他們的紀念節日。
2016-02-22 10:59
伊梓帆拜師苦練籃球 關懷罕病朋友一起運動
228是國際罕病日，而今年的國際罕病日，罕見疾病基金會將與星宇藝能娛樂有限公司一同攜手合作，舉辦一場專屬罕病朋友的籃球運動營，並以「聽見病友的聲音」為主題，期盼藉由傾聽接納，呼籲大家一起關懷周遭的罕病病友，同時也讓病友們盡情揮灑汗水歡笑度過屬於他們的紀念節日。
2016-02-19 15:47
最18禁冰桶挑戰！白靈啊啊叫不停 白T一濕就蹦出乳頭
影星白靈以代表作《紅色角落》在好萊塢一戰成名，加上另類大膽的行事風格，以及動不動就激凸露點的豪放穿衣風格，很快就知名度大開。近日美國ALS（肌萎缩性脊髓側索硬化症）基金會發起的「冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）風行全球，她也跟著響應，卻因為過程實在太鹹濕，被外界評為最限制級版本。
2014-08-27 16:27
漸凍人許願…劉德華真的實現了！ 郎朗答應12月來台
由美國ALS（肌萎缩性脊髓側索硬化症）基金會發起的「冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）」在全球發燒，「華神」劉德華挑戰完點名郎朗等人的消息傳開後，有位罹病10年的病友袁鵬偉以指尖敲出長466字的留言，拜託華仔邀請郎朗到病房義演，沒想到竟立刻得到天王幫忙實現願望，讓鋼琴大師答應來台演出！
2014-08-26 16:32
漸凍人用指尖敲466字臉書許願…竟獲劉德華本尊幫圓夢
由美國ALS（肌萎缩性脊髓側索硬化症）基金會發起的「冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）」正在全球發燒，許多藝人也加入傳愛活動。而「華神」劉德華挑戰完點名郎朗等人的消息傳開後，有位罹病10年的患者袁鵬偉以指尖敲出長466字的留言，拜託華仔邀請郎朗到病房義演，沒想到竟立刻得到天王的幫忙。
2014-08-24 15:55
李敖大師開砲 譙冰桶挑戰：虛偽！
冰桶挑戰正夯！不過大師李敖22日在自己微博上開砲「以行動關懷漸凍人，竟用冰水澆自己頭的，又混又虛偽。」言論引起不少討論，有網友酸說「大師，是因為沒人點你才臉紅的吧？」
2014-08-24 11:06
費玉清接江蕙點名冰桶挑戰 阿莎力直接捐100萬傳愛！
由美國ALS（肌萎缩性脊髓側索硬化症）基金會發起的「冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）」正在全球發燒，許多華人圈重量級藝人也都加入傳愛活動。「二姐」江蕙接下立委羅淑蕾點名，於23日完成挑戰接著欽點「小哥」費玉清，但小哥沒有淋冰桶，而是在接到點名後直接豪捐100萬元，並呼籲大家一起傳愛。
2014-08-24 07:30
九把刀濕身影片終於曝光！ 土下跪姿頭泡冰桶捐10萬
知名作家兼導演九把刀因好友柯震東吸毒被逮，連日來心情跌到谷底，卻在此時被方文山點名，挑戰由美國ASL基金會發起的「冰桶挑戰（Ice Bucket Challenge）」。向來人來瘋的他挑戰時幾乎全程無聲、面無表情，前19秒還以土下座之姿頭泡冰桶，超嚴肅地完成挑戰，讓網友超不習慣。
2014-08-22 09:41
