他重度自閉無法說與寫 卻文筆精煉富詩意:謝謝來到這世界

游高晏2歲半被診斷出「自閉症合併多重障礙」,他口不能言,肢體不聽使喚,情緒無法表達,一家人宛如跌進地獄。

他7歲學習打字,終於找到與外界溝通的密碼;11歲以絕佳文筆,寫下自傳《我和地球人相處的日子》,展現異常純粹與豐富的內心世界。他想和一般人一樣升學讀書,「晏媽」唐雅婷也決定把自己陪下去。

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陪讀的日子持續十年,然而挑戰永遠不會結束,儘管他學業優異,思想富足,卻難以自理生活,闖禍、走失、時常脫軌。不論遇到多少困難,母子倆始終不鬆手,希望能一起去看更廣大的世界。

圖文/鏡週刊 

游高晏在我面前舉起右手食指,先在白色的電腦鍵盤上懸置,再重重敲擊黑色的注音符號,指頭不好使喚,常不自主滑向右側,像在琴鍵上從低音滑向高音。為了回應我提出書面採訪的請求,他費力打下這行字:「好,你請勿要求即時性,可以嗎?我有受上學時間限制。」一般人幾秒鐘打完的句子,他歷時5分鐘,時間在他身上變得緩慢,就像生活在另一個星球。

母陪讀 課堂幫抄筆記

他11歲時,打字寫下自傳書《我和地球人相處的日子》,那是台灣首度有自閉症孩子寫出內心的豐富世界,震撼許多人。即便是打字,對他來說也不容易,需要有人耐心陪伴,幸好他身邊有個人已經習慣了等待。「那本書不含得獎文章與日記,約有20,000字,他一共寫了半年。」45歲的「晏媽」唐雅婷,有張清秀的臉龐,即便撐著大眼,卻掩不住疲憊的神態。

如今游高晏將滿18歲了,是一所明星高中的二年級生,時間在他臉上不著痕跡,白嫩的肌膚和純真的神情,與青春校園裡散發出來的油膩與躁動形成對比。這天課堂上,授課老師講得賣力,他卻在台下東張西望,有時挑眉望向遠方,有時瞇眼咬手指,忽然又嘟嘴面露好奇,老師與黑板彷彿不在他視線裡,乍看就像個不專心聽講的頑劣學生。

晏媽唐雅婷說話清晰,條理分明,非常健談,但沉重的日子,讓她不時露出憔悴的神情。

事實上,他能看能聽能懂,卻苦無口語表達能力,張口只能發出咿啊嗚的聲調,加上全身肌肉低張,肢體不協調,既不易握筆寫字,也不能使用手機。換言之,他的聲音、表情和肢體全都不屬於自己的,心智與身體像隔了一座遼闊的宇宙。因此晏媽必須隨侍在側,為他抄寫課堂筆記,以便複習。

從晏晏小學二年級開始,這對母子就形影不離地出現在校園,至今近十年。陪讀對晏媽來說,有點像是時光倒轉,她苦笑:「就當重讀一次學校吧。」高中資源班的許美娟老師則說:「一般自閉症患者很難適應普通班課程,家長會把他們送到特教班。但他有很高的求知欲,所以媽媽很辛苦地陪伴他。」其實,旁人看來辛苦難捱的日子,對他們卻是得來不易。

故事要從18年前說起。「老大走後3年的同一天,就是晏晏生日,他出生我們很開心,覺得老大回來了,可以平復傷痕。」晏媽口中的老大,出生17天,就因月子中心照護疏失猝逝,夫妻倆生活失去重心,直到晏晏的誕生:「他們長得很像,體重一樣,連出生時辰都一樣,我決定辭掉工作陪他到3歲,沒想到,是一輩子陪下去。」

從小白胖可愛的游高晏,雖然外觀與常人無異,卻因無法與外界溝通而有嚴重的情緒問題。(游章耀提供)

這是噩夢的起點。晏媽對照生長評量表,晏晏除了個頭良好外,翻身、學爬、走路,都比別人慢,通報早療後被診斷是「自閉症合併多重障礙」,晏晏2歲半時領到「重度殘障手冊」,對這家人而言,就像宣判了死刑。

「那時他日哭夜哭,哭到聲嘶力竭、筋疲力盡,沒力氣就睡一下,起來繼續哭,我們也不知道為什麼。」晏媽還得分神照顧剛出生的女兒,於是3歲的晏晏被送到特殊教育學校治療。「我每天送他去特教學校就趕快離開,接他時還沒走到街口,就聽見他哭聲。後來醫生開鎮定劑,讓他昏昏沉沉,效果在學校好些,但回家更可怕,累積的情緒變成過動、狂跳、哭鬧。」 

49歲的「晏爸」游章耀,索性把工作辭掉2年,夫妻倆帶晏晏四處求醫。中西醫、針灸、排毒等各式療法,甚至求神問卜,收驚、喝符水、做法會,什麼都做了,最後二人都得了憂鬱症。「我們夫妻吃藥吃好幾年,她現在也還在吃。」晏爸坦承,憂鬱到極點時,也曾有自殺念頭:「當然會想全部走掉,一了百了,但想到還有個女兒,她是無辜的,所以從來沒做過。」

晏爸、晏媽受訪時,晏晏就坐在一旁搖頭晃腦,忽然,他伸手摀住晏媽的嘴,露出燦爛笑容。自閉症給人的印象是神情冷漠,但晏晏在家人面前,卻把眼睛笑得彎彎的,不時玩弄晏媽的臉頰,這是他表示親暱的方式。

靠打字 與地球人溝通

很難想像在晏晏七歲前,他們一家人能有這樣的互動。多年的口語治療毫無進展,那時,一位心理師鼓勵他學習「鍵盤打字法」,居然逐漸改變晏晏的人生。晏晏告訴我,在學會打字溝通前,他「對一切又愛又恨,也無可奈何。除了吃喝時有短暫快樂,多數時間被不滿占據。只能哭鬧、逃跑、躺地、蹬桌子,突襲打人、咬人也有過,這些都是突然爆發,自己也不能預期。」

學打字的過程並非一帆風順,晏媽說:「一開始打字,我要撐住他手臂,否則他肌肉能力不好、會亂揮。直到八歲,他才能和我們一句話一句話打。」晏爸則說:「起初心理師請晏晏示範打字,有托住他手臂,我就不相信他會打字。晏晏也很生氣,後來媽媽跟他磨了快一年,才從托手進步到碰肩,後來完全不用碰他,我才相信他真的會。」

日常溝通時,游高晏直接在鍵盤上打字,晏媽唐雅婷同時判讀注音,唸出字句,有時才把完整字句抄寫在紙張上。

宛如從噩夢中驚醒,晏晏學會打字後,他們才發現這孩子沒有智能障礙,他不僅識字,還可以理解事情,「原來他以前翻書、玩繪本,都有進到腦袋裡,不是我們所想的,跟外界完全無法溝通。」晏媽繼續說:「我們很開心,每天都跟他打字聊天。而且最大收穫是,他情緒變得很好,幾乎不哭了。」打字看似解決了晏晏溝通的問題,但事實上,對他來說,打字不僅慢而且辛苦,若非必要,日常中,他情願以點頭、搖頭來回應。

這天是我和晏晏的第二次見面,有別於初次見面的安靜,我們在河堤散步時,他沿路哼哼唱唱,顯得輕鬆愉悅。回家後,我問他剛剛哼什麼歌?他打字告訴我:「這是你善意的解讀,小哼幾聲不成調,像我苦於不能言者,杳無時日難成聲。」即便無法吐出有意義的詞語,發聲卻能表達他的心情。

游高晏讀書像翻書一樣快,常把書頁塗抹爛然,晏媽唐雅婷過去總以為他在亂畫,後來才發現這些書他全都有讀進去。

然而,他也是在7歲學打字的這段時間,迸出一連串脫序行為,他誠實自招:「有次大便完,我就丟一條抹布進去攪一攪;有次打開浴缸水龍頭,把水放到溢出來,流到樓下變小瀑布;還有拿墨汁塗地板,在床單作畫;甚至吃狗糧,亂刀戳木瓜等。」媽媽一問才知道,他想從小學特教班轉到普通班。

晏晏告訴我:「漸漸識字、識人, 讓我想擺脫現況, 離開當下的無聊與自限。」唯有轉班,他才能像一般學生學習更多課程。起初學校反對,但在晏媽強烈要求,和晏晏的努力下,他通過轉班評鑑,小三時進入普通班就讀。晏媽說:「一個重度自閉的孩子,不會講話,寫字也有問題,憑什麼讀普通班?因此學校希望媽媽能陪他。」

文筆優 投稿連續獲獎

晏晏沒有辜負媽媽的苦心,儘管學習上有種種不便,他國中成績卻能名列全校前10名。他很早就展現出語文天分,他說:「始知文字如線條的架構,一見如故,促成吸收於一、二歲時看繪本與電視跑馬燈。」文字對他而言,「是溝通的工具,性靈的源泉,自我的覺察及印記,在別人作品裡照見自己的影子,是惶恐抑是竊喜。」

小四時初次投稿「文薈獎」,他就拿到優勝,至今已連續8年獲獎。巧的是,今年他拿下文薈獎文學類高中職組第一名,晏媽也首度榮獲心情故事類第二名,母子同台領獎蔚為佳話。但晏媽不好意思地說:「那篇文章我投稿二屆都落選,本來已經放棄,結果晏晏拿去略作修改,今年就得獎了。」

游高晏小學四年級,初次參加「文薈獎」就拿到優勝,此後每年他都會上台領獎。(游章耀提供)

從晏晏答覆的字句中可以看出,他用字精簡,略帶文言,富有詩意。為他個別指導國中語文充實教育的吳韻宇老師說:「他體內有個古人的靈魂,或許他無法像我們快速流暢的表達,所以必須使用精鍊的語言。和他對話像在跟古人交談,因為他感官被封閉,所以能集中在思考上。」

求學路步上軌道,我以為故事也要駛入幸福的尾聲了。忽然晏媽大叫:「ㄟ ㄟ ㄟ ,不可以!」原來晏晏趁晏媽一不注意,就把我們放桌上的飲料拿走,她忙著解釋:「他知道不可以喝,但可能很渴。」晏晏令人不解的出槌行為從來沒少過,晏媽無奈說:「這種孩子你若用欣賞和接納的角度,就會覺得他很好;若用普通人生活的角度去看,他就永遠達不到標準。」

為達成游高晏(左)和一般學生一起讀書的願望,陪讀的晏媽唐雅婷(右),願意咬緊牙關撐下去,在校園裡攜手面對未知的未來。

晏晏在自傳書中的解釋,讓人多了幾分理解,他寫道:「看到食物,我來不及反應所謂的社會常識和基本道德。比如這食物是誰的?我可不可以吃?有沒有過期?乾不乾淨?我只能判斷:想不想吃?需不需要吃?然後伸手過去,所以我會拿別人的東西來吃,或撿起地上食物吃,口渴就喝自來水。」

生活中的脫軌事件,晏媽早就已習以為常:「他愛玩盪鞦韆,但上去就不下來,又不排隊,會讓排隊的人很傻眼。雖然大家都知道,但不是每個人都能包容,即便我每天跟著,只要離開一下就會有狀況。」和晏晏感情極好的妹妹游苡琛說:「我小一、小二跟哥哥同校,會去幫他搶盪鞦韆,他都不管規矩,被別人罵時我就會嗆回去,但其實是我哥的不對。」

然而,周遭環境的不理解,總是對他們造成傷害,晏媽回憶:「有次他被國小高年級同學罵白痴,叫他滾回火星,讓他很難過。還有一次,我中午離開一下,下午就發現他身上有很多瘀青和傷痕,他說有人在學校廁所打他,打完就跑掉。」

讓晏媽更害怕的是,晏晏有多次走失的紀錄,「有時他情緒來了,就用逃遁的方式表達抗議。」我問晏晏,走失當下心裡在想什麼?他回答:「走失並非本意,亦非迷路,有時是有壓力無法排解。」獨自躲在人們尋不到的角落,是他紓壓的方式,也是他無法控制的行為。 

下課鐘響,晏晏和晏媽除了上廁所,就在座位上休息,和周遭同學沒有太多互動。同學翁星舜告訴我:「我有時會幫他去教室前領東西,或他上廁所時,我去看一下以免他亂跑。但一般下課他就待在位子上,我們不會打字聊天。」或許是「時差」,儘管同學都很友善,但任誰也不想把珍貴的休息片刻耗費在打字上。

青春期 戀愛還不敢想

我也不免好奇,進入青春期的少男是否有過戀愛幻想?他告訴我:「可能有太多障礙無形存在,我還不敢想。」問題固然有些殘酷,但他繼續回答:「是曾有過喜歡的笑容,但幻滅的感覺很嗆鼻。等吧,等我伸出手可以被第一時間看到,等我有勇氣被拒絕也不掉淚,我會寫第一首情詩給心中的她…」

游高晏(右)每週末都會去游泳,晏媽唐雅婷(左)說:「他游了十年,還是沒游很好。」圖為游高晏十二歲參加慧行盃身心障礙者游泳比賽。(游章耀提供)

那是否想過母子分開的一天?晏媽的眼神有些恍惚了:「我會想這種日子要過到什麼時候?但也有點逃避,先顧好眼前日子吧,也許拿到高中畢業證書是現下的目標,當初我們也沒想過他會走到這一步。」又說:「有次我打電話跟朋友說,可能就陪讀完小學吧,晏晏聽到很生氣說:『妳騙我,不是要陪我讀書嗎?』我想既然他喜歡跟普通孩子一起生活、讀書,我就咬緊牙關,一步一步走吧。」倒是晏晏的回覆樂觀些:「我羽翼未豐,離開只是摔落懸崖,且讓父母更焦慮擔憂。 成長進程雖然慢,只要動、不停滯,總有機會。」

曾迷航 母子互相打氣

晏媽談起年初有則母子燒炭自殺的新聞,她與死者相識:「新聞說媽媽有憂鬱症,其實是她有個自閉症孩子,我非常感同身受,也許外人不明白,是怎樣的壓力讓人連活下去的勇氣都沒有。」晏晏也回憶那晚:「我第一時間偷瞄媽媽的臉,她果然瞬間淚水含不住,後來乾脆任其流淌,不停說些喪氣話,我很生氣,也讓她知道,我是氣她的脆弱和想放棄。」這對難分難解的母子,一同在時間裡迷航與陪伴,唯有互相扶持打氣,才能鼓起勇氣跨出下一步。

游高晏(左)的誕生,曾是「晏媽」唐雅婷(右)療傷的希望,後來卻成為噩夢;直到游高晏學會打字,晏媽才發現他不僅不笨,還有異常豐富的心靈世界。

學校操場上,同學奔跑、投籃、嬉戲,青春恣意蕩漾。晏晏說他不喜歡跑步,卻喜歡流汗的滋味,老師請同學陪晏晏跑,他手腳就是不聽使喚,這時,晏媽從背後猛推他一把,他開始跑動了,儘管起步與眾不同,他的笑容卻和所有孩子一樣燦爛。

他有口,卻不能言;他有手腳,卻不易使喚;他有敏銳的心靈,卻難以表達。問他有天若能發出聲音,他最想說什麼?他打字回應:「我想盡全力的吶喊,對著空谷,對著大山說:我──愛──你──,不是對某一個人, 是對全世界。 謝謝來到這世界, 謝謝經歷的一切。」

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