「狂噴髒話」可能是妥瑞氏症! 患者一度無法自制 請多點同理心

希望更多人認識這個疾病!!

文/阿雜

2006年,有位高雄的高中生因為在指考時碎碎唸、身體不自覺搖動而被監考官判定零分(後來改扣五分);2014年,著名的主持人被網友嘲笑表情怪異,親自在臉書上公佈自己為什麼會有這些症狀。
「它」不影響生命安全,卻讓患者生活不安寧,「它」是妥瑞氏症

一、妥瑞氏症是什麼

多虧主持人邵庭勇敢的自白,讓這項神經內科疾病被更多人認識,但不知道的人一定還是多數,今天來談談妥瑞氏症吧!

妥瑞氏症(妥瑞症、托雷氏症、TouretteSyndrome、TS)是一項遺傳疾病,也被稱為抽動症,因為患者會有明顯的抽動症狀。妥瑞氏症是近代才被確立的疾病,在1885年由法國醫生Gilles de la Tourette提出,經由神經學大師Jean-Martin Charcot 推薦而定名為「Gilles de la Tourette症候群」。

▲▼認識妥瑞症。(圖/當事人提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲妥瑞氏症提出者,法國醫生Gilles de la Tourette。(圖/翻攝自維基百科)

二、有妥瑞氏症會怎樣

妥瑞氏症不影響壽命也不會傳染,發病時最明顯的症狀就是抽動綜合症(Tics)。Tics是一種突發性、重複無規律的發出聲音或肌肉抽動的狀況,Tics簡單可分為聲音型和運動型。

▲▼認識妥瑞症。(圖/當事人提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲妥瑞氏症不影響壽命也不會傳染,發病時最明顯的症狀就是抽動綜合症。(示意圖/翻攝自免費圖庫Pexels)

聲音型又可以分為簡單型跟複雜型,簡單型很好判斷因為真的會有點吵,哈哈,可能會清喉嚨、大叫或吸鼻子,持續發出一些沒有意義的聲響。複雜型就比較複雜了(廢話哈哈哈~),可能會改變聲音的語調和重複一些單詞。

▲▼認識妥瑞症。(圖/當事人提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲妥瑞症分為不同類型,某些類型會不自覺發出聲音,想控制也無法控制。(示意圖/翻攝自免費圖庫Pexels)

最特別的大概是穢語症(Coprophenomena),對,就是會罵髒話,以上這些情況都是不自覺發生的,或者說你想要控制,但大腦控制不了這些想法跑出來,一般人可能不會去行動,但妥瑞兒會把這些想法轉變成行動,難以控制的。

而運動型也分為簡單跟複雜,簡單的就是用力眨眼睛、縮腹、將脖子用力後仰......等等,通常每個人的症狀會不太一樣。

▲▼認識妥瑞症。(圖/當事人提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲妥瑞症症狀也會有用力眨眼睛、縮腹、將脖子用力後仰等等,每個人狀況不一。(示意圖/翻攝自免費圖庫Pexels)

複雜運動型與強迫症有點關係,會是一連串的動作,四處碰物體或是強迫自己用特定節奏完成某項身體動作等,因為強迫症和妥瑞症有很高的共病比例,研究顯示22%至44%的妥瑞症病人患有強迫症。

三、誰會得妥瑞氏症,要怎麼痊癒

妥瑞氏症在早期被認為是一種罕見疾病,目前妥瑞症的盛行率約為千分之7.7,台灣目前約有十幾萬的病患,幾乎每兩百人就有一位,也就是說其實妥瑞兒在我們的生活中隨處可見,但因資訊的落差,有些人可能從來不知道自己有妥瑞氏症(單純覺得自己很奇怪吧)。

▲▼認識妥瑞症。(圖/當事人提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲症狀好發於幼年跟青少年時期,平均發病年紀是6.4歲。(示意圖/翻攝自免費圖庫Pexels)

前面提過妥瑞氏症是種遺傳疾病,而症狀好發於幼年跟青少年時期,平均發病年紀是6.4歲(但早期通常無法被判斷,因為多數症狀會被大人認為只是調皮搗蛋而已),而且男性患病比例大於女性(4.3:1)。

不過多數妥瑞兒的症狀在18歲青春期過後會減輕非常多,但無法保證痊癒,就是改善症狀或是出現其他種新的症狀而已。

▲▼認識妥瑞症。(圖/當事人提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲兒童時期確實有可能出現短暫性抽動疾患,若是真的遇上了,還是可以健康的活著。(示意圖/翻攝自免費圖庫Pexels)

但各位也不用過度害怕,覺得自己或親友出現上述的Tics症狀就覺得是不是有妥瑞氏症,因為Tics不是妥瑞氏症的專屬症狀,其他疾病也可能出現Tics,而且兒童時期確實有可能出現短暫性抽動疾患(provisional tic disorder),所以不用過於擔心,若是真的遇上了,也不是甚麼罕見的疾病,還是可以健康的活著。

目前妥瑞氏症的療法,主要有藥物治療跟行為治療,多數輕微的患者可以透過行為治療改善(例如CBIT行為干擾治療法,找一個更被廣泛接受的替代行為),台灣著名的妥瑞氏症專家王煇雄醫師就不鼓勵用藥(而妥瑞氏症確實也沒有專門的用藥,通常是開過動或強迫症的藥),他認為妥瑞兒只是「能量」比一般人多,只要讓孩子們找到自己的興趣去消耗精力,就能減輕症狀。

總之,究竟是妥瑞氏症還是單純的過敏,這些都需要靠專業的醫師去判斷,但對妥瑞兒來說,親朋好友跟社會大眾的理解就是最棒的療法。

▲▼認識妥瑞症。(圖/當事人提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲青春期的孩子特別在意外界眼光,當無法克制自己發出奇怪的聲音跟動作而被同學模仿時,是有點難堪的。(示意圖/翻攝自免費圖庫Pexels)

題外話、我是妥瑞兒

7/13雜智社就創立滿一年了,從一開始的幾十個讀者到現在有不多也不少的雜糧們跟我一起進步,阿雜覺得應該善用這股小小的影響力。

一直在想要寫什麼紀念一週年,那就說出我的某個秘密吧,我是阿雜,我是一名妥瑞兒。

其實也不是甚麼大秘密,只是現實生活中已無需多提,現在的我狀況已經改善許多。從國中被確診之後,就與這個症狀共存十幾年,我個人覺得最難熬的就是國中。

青春期的孩子特別調皮跟在意外界眼光,當你在病情最嚴重的時期無法克制自己發出奇怪的聲音跟動作而被同學模仿時,是有點難堪的,即使他們沒有惡意,甚至是你的好朋友。

在那個幾乎所有時間都在學校的時期,我不想透露出自己的不一樣,有時會抗拒待在滿是人潮的公共空間。

如果你好奇那無法控制的Tics是什麼感覺,我很難解釋,就是腦中會浮出一些奇怪的念頭,一般人就是想想而已,但你會去做而且執行力超快,例如我以前某個時期會很想觸碰開著火的瓦斯爐跟浴室裡潮濕的插座,哈哈哈哈哈哈(被電了好幾次)。

後來就好多了,即使到目前我都還沒有痊癒,就算是寫稿的現在還是會有輕微的症狀發生,症狀嚴重性會隨著精神壓力狀況有所不同。

但現在妥瑞氏症已經很難對我有太大的嚴重影響(目前最煩的就是睡眠障礙啦),就是接受它,它就是我的一部分。雖然偶爾還是會被不熟悉的人問起為何吸鼻子之類的,但其實只要知道他們的出發點也是關心,就不會那麼在意了。

我算是很幸運的妥瑞兒,症狀並沒有嚴重到要靠藥物來控制,身邊的環境也沒有極度不友善,長大後症狀減輕很多。

因為身為妥瑞兒,我覺得自己更能理解他人的不同,但一定有更多妥瑞兒在成長過程中受到更大的傷害,希望各位在讀了這篇文之後能對妥瑞氏症患者有更多包容,可以關心但請不要戲謔的模仿。

當你無法控制、無法停止自己的抽動行為時,是有點痛苦的,精神跟身體上都是。

如果你也是妥瑞兒,別擔心啊,阿雜我也是喔(笑),辛苦你了,你不是一個人

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關鍵字: 阿雜妥瑞症妥瑞氏症邵庭控制患者異類病發

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