連湯匙都舉不起!「產檢全正常」卻生出腦麻兒 早療師耐心助她站立逆轉人生

第一次看到軒軒的時候,是進班詢問教保老師當屆畢業早療學生的一些資料,好提供給來採訪畢業典禮的媒體使用。一進班就看到瘦瘦小小的軒軒坐在推車中,彷彿快被推車給淹沒,樣子讓人看了有點揪心,她無聲哭泣的表情更是讓人不捨,那張小臉一直深刻印在我心中。

後來因為健走活動要找受訪對象,找了很久,才找到願意配合的家長,剛好,那對大方的父母就是軒軒的爸媽,為了更了解軒軒的故事,照例需要跟班上老師詢問一下軒軒相關的資料。

老師跟我說,軒軒媽媽在懷孕時都乖乖去做產檢,產檢出來的結果也都告訴她軒軒是個健康的孩子,但是當軒軒出生之後,才發現孩子和檢查結果不太一樣。

軒軒除了有呼吸不佳的問題外,還是個腦性麻痺伴隨聽力受損的孩子,不過這些問題在軒軒爸爸媽媽的眼中雖然很心疼,但他們依舊非常愛軒軒。

他們知道早療對於軒軒是有幫助的,所以找到了第一社福附設的第一兒童發展中心尋求早療專業協助。

口腔肌肉控制能力較差的軒軒,剛來到第一社福時是插著鼻胃管的,肌肉張力較弱(低張)的軒軒無法不依靠外力坐太久,所以更別提自己站好和走路。

不能吃飯、不能走路其實代表著是沒有生活自理的能力,也許孩子還小的時候因為體型不大的關係,家長照顧起來不會太費力氣,但是當孩子長大,身形變大、體重增加,不能生活自理表示處處都需要人照顧。

隨著年紀越大,家長的體力會降低,照顧成年的孩子也會越來越吃力,所以,孩子能生活自理是可以大幅減輕家長在照顧上的壓力。

為了讓軒軒能朝向生活自理的方向邁進,首先,「自己走路很重要」,能自己走路代表可以探索世界,對提升孩子的認知力其實非常有幫助,因此老師讓軒軒每天固定站站立架,藉此訓練軒軒下肢肌肉的肌耐力。

自己吃飯也不是一件容易的事情,從把食物舀起送入口中,然後咀嚼後吞嚥,這一連串動作運用到的肌肉包含了手部和口腔,老師讓軒軒抓握把藉此訓練手部肌肉。雖然為了照顧方便,後來軒軒做了胃造口,但讓她可以靠嘴巴吃東西很重要,所以老師捨去灌食的方式,將食物處理成糊狀,讓軒軒一口一口慢慢吃。

▲健走照片 。(圖/第一社福提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲為了讓軒軒接受早療,軒軒的父母找到了第一社福附設的第一兒童發展中心 (圖/第一社福提供,請勿隨意翻拍,以免侵權)

這些訓練在短時間內是看不到很長的進步,但是到軒軒畢業的時候,她已經可以推助行器走路,也可以自己抓著湯匙吃掉半個便當,食物也從糊狀改成碎狀。

因為可以自己去探索世界,軒軒的認知能力也提升很多。教保老師讓我看軒軒現在的照片,照片中的軒軒騎在輔助移動的三輪車上開心地笑著。

回想前年的健走活動,當時的軒軒還坐在輪椅中需要爸爸推著走,對照如今的模樣,我替軒軒開心,也替她的爸爸媽媽開心。

第一社福每年都會舉辦「健康走·愛長久」心智障礙者社會融合健走暨闖關活動,軒軒還在第一社福接受早療時,每年家長都會帶著她參加,因為他們希望軒軒能多到戶外走走。

第一社福邀請家有特殊需求孩子的家長,能帶著您的孩子參與我們今年於11/23上午圓山花博美術園區所舉辦的活動。

戶外環境帶來的刺激,對於孩子是非常有幫助的,希望這個活動能讓家長和孩子有個愉快的回憶;我們也邀請社會大眾來參與,藉由一起活動增加對於心智障礙者族群的認識與理解,讓社會對於這個族群能有更多包容與體諒。

▲健走照片 。(圖/第一社福提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲讓有特殊照護需求的孩子多參與戶外活動,對孩子很有幫助。(圖/第一社福提供,請勿隨意翻拍,以免侵權)


「健康走.愛長久~心智障礙者社會融合健走暨闖關活動」

舉辦日期:108年11月23日(六)

舉辦地點:圓山花博美術園區

舉辦時間:上午9:00-12:30

報名網址:https://reurl.cc/e5dejm

※持有身心障礙手冊者免費,但也一樣要報名才有摸彩券可以拿喔!


 

關鍵字: 早療學生教保老師畢業典禮腦性麻痺伴聽力受損第一兒童發展中心健康走.愛長久心智障礙者第一社福

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