不忍腦瘤女病房度童年 父母舉家遷「腳踏車天堂」造溫馨復健家庭

文/吳承紘、關鍵評論網媒體集團

喬妹讀幼稚園中班五個月後,就因為腦瘤而開始漫長的治療之路,即使現在已經國小四年級了,但完整的學校經歷就幾乎只有那五個月,沒有什麼朋友,也漸漸習慣了一個人玩。

她有一種迷人的專注力,像是她在玩手機遊戲、拼豆或是樂高等玩具,以及做手工時—比方用膠帶修理她的玩具盒,低頭縮起下巴的神態,會讓人不自覺地和她一起陷入她的世界。

「大家坐呀不用客氣,」曾世媛手上拿著一個罐子招呼我們坐下,罐子上印著喬妹頭像的手繪圖案,底下是「喬妹杏仁球」五個字,「你們喜歡杏仁嗎?這是我們最新的產品喔!」

一踏進室內,明亮的氛圍和有條不紊的陳設,以及牆上貼著許多溫馨的生活照片,我可以深深體會曾世媛所說的,她和先生盡力讓喬妹過正常的家庭生活,而不是從一個充滿藥水味的醫院病房,回到另一個充滿藥水味的居家病房。夫妻倆的努力,從這裡可以看得很清楚。

一家五口在喬妹生病沒多久,因為醫師建議喬妹可以騎腳踏車復健,於是舉家火速從新莊遷來氣候和環境相對宜人的林口,讓她有足夠的空間可以在家附近騎腳踏車。

我們坐在客廳一旁的餐桌,一起喝著咖啡,看著喬妹一家多年來拍攝的生活照片,沒多久喬爸出門接即將下課的妹妹Mina回家。安靜不多話的喬妹,自己一個人在客廳的沙發區,專注地看著對她而言有些陌生的相片,他們已經很久沒有看這些照片了。

大家聊得正開心時,客廳大門應聲打開,「嗨,妳回來啦!」喬媽對著門口說,蘇錫佳帶著留著長髮和齊眉瀏海的Mina回家了。Mina一出現便展現她過人的精力和存在感,不發一語地用誇張的步伐衝進廁所。

「尿急。」蘇錫佳笑著說。

▲▼不得已的鬥士。(圖/台灣商務提供)
▲天生好動的Mina和安靜而老成的喬妹,難得安靜地坐在一起看最喜歡的卡通。(圖/台灣商務提供,攝影:吳承紘)

蘇錫佳再度加入我們的話題,原本有些怯生生的喬妹,就像大部分的兒童見到陌生人的反應一樣,從一開始的生疏到把你當朋友,不過短短的幾分鐘。但她的話並不多,通常都是短短的應答,很少出現長句,大部分的時間都是一個人在客廳靜靜地玩手機或其他玩具,偶爾來到曾世媛面前撒嬌要優酪乳喝。

但Mina可就不一樣了,她就像是剛充飽電的玩偶,一下子衝到媽媽面前,嘴裡又不知道在唱著什麼歌,不斷地發出聲響。我們繼續剛才的話題,翻找著對我們和蘇家而言同樣陌生的照片,玩起指認「誰是喬妹」的遊戲。我們感到陌生是沒有參與,而蘇家人的陌生是來自時間。

「其實這些照片我們在歆喬生病之後也很久沒看了,」蘇錫佳翻著相簿,陷入回憶,「很多照片,像在加護病房的,我們都不敢看,看了就想到當時生病的狀況,我們有段時間根本不敢看。」

淚水相簿

喜歡攝影的蘇錫佳,從老大出生時到喬妹生病之前,就喜歡用相機或DV拍攝生活照片和影片,一開始只是單純記錄生活,卻無意中留下喬妹生病前那段無憂無慮的時光。

「從她生病之後我就再也沒有洗過照片了,」蘇錫佳笑著說,「她小時候很胖,」這位身材高大卻有著溫柔語調的父親展示著照片,帶著有點苦澀的笑意,「但是她頭髮非常多,是我們小孩裡頭髮最多的,」曾世媛順著搭話,「這是生病前的照片,她小時候很好玩,很可愛;然後又很重,笨笨的,動作又很慢,她原本很胖,但生病之後就變瘦了。」

曾世媛笑著翻看這些照片。我們想像著曾世媛之前說的,那段「一切都很美好幸福」的完美人生,隨著這些照片一起回到二○一二年喬妹沒有生病、不用打針的那段時光。

「乓!真是大驚喜!突然來個大驚喜給我!呵呵呵,」笑起來和喬妹一樣爽朗的曾世媛,拉高音量說著這個充滿戲劇張力的轉折。

「媽媽,」喬妹此時低聲呼喚著朝曾世媛走來,她的聲音有些模糊。

「什麼事?」曾世媛溫柔地回應喬妹,摸摸她的頭然後抱起她。

喬妹突然放聲大哭,「不要!」

突如其來的舉動,讓我和程兆芸尷尬地愣在原地不知道該如何反應,喬妹越哭越傷心,蘇錫佳看到我們的窘境,「她會難過,每次聊到這個。」他解釋。我想起我們正在工作,程兆芸和我互相使了個眼色,於是各自拿起自己的攝影機和相機開始攝影和拍照。

不過,我不忍心拍下喬妹哭泣的樣子,只拍下她的背影。

「好啦,不說了,」曾世媛輕柔地拍著喬妹的背。
「妳去跟Mina來一場「拉密」(一種桌上遊戲)好不好?」

「我要玩!」一旁的Mina大聲回應,但喬妹彷彿要將五年多來的情緒一次爆發,「媽媽,」抱著曾世媛大聲哭喊著。

「好了啦……」曾世媛完全沒有一點不耐,繼續溫柔地安慰喬妹。

「好了,沒事了,」曾世媛輕柔地拍著喬妹,就像小時候抱著她一樣,「都過去啦,是不是?」但她和蘇錫佳臉上都抹上了一層陰影。

「妳很勇敢呀,不是嗎?」曾世媛打起精神,「沒事了,都過去啦,對不對?」

「耶耶耶!」妹妹Mina無視這一切,手上拿著一個紙板衝了過來。我們還沒從喬妹的情緒中回神,眼見Mina這個舉動一時無法反應過來。

「妹妹以為我們要拍電影,她自己做了一個牌,」蘇錫佳見我們還是沒搞懂,「Action的牌。」

除了Mina和喬妹,所有人都忍不住狂笑。

「這個哪是因為這樣做的,這不是因為這個做的!」Mina大聲抗議,「好啦,這個是之前做的。」蘇錫佳幫她找臺階下。

此時喬妹停止哭泣,轉頭看著Mina,細細地喊了聲「Action」。

「Action!」我們趕緊跟著喊。

*本文摘錄自《不得已的鬥士:台灣安寧緩和醫療第一線紀實》

▲▼不得已的鬥士。(圖/台灣商務提供)

作者:吳承紘、關鍵評論網媒體集團

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