記者蔡宜芳／綜合報導
混血男星鳳小岳在2016年與妻子洪喆君結婚，同年升格當爸，原預計在2021年要迎接二胎，怎料卻因胎兒出現基因突變而引產。他25日在社群平台PO文求助，透露外甥女同樣罹患罕見的基因突變疾病，希望有相關經驗的網友能夠幫忙，讓孩子平安度過危機。
▲鳳小岳透露外甥女患罕見疾病。（圖／翻攝自Facebook／鳳小岳 Rhydian Vaughan）
鳳小岳透露，外甥女「丹丹」在出生後的一個月被發現外觀與一般孩子不太一樣，到醫院檢查後，被診斷出是COL2A1基因突變患者，「是非常罕見的基因突變疾病。」鳳小岳指出，該疾病的病徵包括塌鼻梁、身材矮小、骨刺、弱視、脊椎骨頭發育不全等，而目前丹丹最明顯的症狀是「右眼眼壓過高」和「脊椎骨頭異常」。
丹丹因為眼壓過高，已經持續點降眼壓的藥水約三個月，但眼壓依舊無法穩定下來，由於丹丹已經嘗試過各種嬰幼兒眼藥水，在最後一次回診時，被醫生建議做青光眼手術，避免視神經壓迫受損、造成幼年失明的狀況。
▲鳳小岳與妻子育有一子，二胎則於去年引產。（圖／翻攝自Facebook／鳳小岳 Rhydian Vaughan）
鳳小岳指出，丹丹的手術被安排在8月2日，然而嬰幼兒動手術需要休養長達一個月以上，且必須格外謹慎照護，「包括不能讓孩子翻身、踢腳、肚子用力、爆哭、長時間哭泣及手抓傷口…等。」他也為丹丹公開求助，希望有相關經驗的父母網友能夠提供自己的照護方式，幫助丹丹的爸爸、媽媽，「希望能夠藉由網路的力量在迷惘之中得到一線希望，幫助丹丹即便帶著先天的不足也能夠平安健康長大。」
▲丹丹父母向網友求助。（圖／翻攝自Facebook／鳳小岳 Rhydian Vaughan）
【鳳小岳全文】
丹丹是家人的孩子，我跟太太的外甥女。她出生後一個月，因外觀上與一般孩子不太一樣，在護理師的強烈建議下，丹丹的父母開始頻繁奔波於醫院診間，最後發現丹丹是COL2A1基因突變患者，是非常罕見的基因突變疾病。
該基因主要控制膠原纖維，只要人體有膠原的地方幾乎都會產生異常現象。該基因呈現出來的病徵往往不盡相同，如塌鼻梁、身材矮小、骨刺、弱視（輕微則近視，嚴重程度不等）、脊椎骨頭發育不全。
所以根據呈現出來的病徵，也會有不同的病名。而目前為止全球案例的主要影響部位是眼睛、聽力、骨頭成長方面。
丹丹目前最明顯的症狀是「右眼眼壓過高」和「脊椎骨頭異常」，眼壓過高已持續點降眼壓的藥水約三個月的時間但依舊無法穩定眼壓，6個月小寶寶能用的藥水不多，丹丹已經嘗試所有適用於嬰幼兒的眼藥水，在最後一次回診後，在眼壓尚無法降下的狀況下，醫生則建議施作青光眼的手術，才能順利將眼壓穩定下來，且避免發生視神經壓迫受損及幼年失明的狀況。
手術安排在8/2 ，該手術為門診手術，對成年人來說即為普通，只要普通休養即可；但對嬰幼兒來說，術後照護長達一個月以上，且需要額外小心及細膩的照料，包括不能讓孩子翻身、踢腳、肚子用力、爆哭、長時間哭泣及手抓傷口…等。醫生也建議要持續的抱著孩子以穩定情緒。
希望有相關經驗的父母朋友，有同樣基因問題的孩子或嬰幼兒青光眼術後照護的經驗，能夠提供丹丹父母術後照顧的經驗分享。
我們的第二個孩子也是因為基因突變的狀況，在出世前就離開了，然而我們也無從得知如果孩子在帶有先天缺陷的情況下來到這個世界上，我們會面臨什麼樣的挑戰。希望能夠藉由網路的力量在迷惘之中得到一線希望，幫助丹丹即便帶著先天的不足也能夠平安健康長大。
身為父親，能有一個健康的孩子是比任何事情都來得重要。
希望我的一點點力量能在這裡為丹丹找到一絲絲曙光
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