2歲女兒「連領5張殘障手冊」被嫌丟臉 媽仍堅持早療:惡意讓我更勇敢

文/神老師&神媽咪(沈雅琪)

沒有人天生勇敢

在妹妹兩歲的時候,我領到人生第一張身心障礙手冊。跟很多人問我的問題一樣,我也常常問自己:「為什麼?」因為她的狀況不是永久的,我每年都要帶著她去做評估。

第一次拿到語言障礙中度,我整整哭了三天。擦乾眼淚後想,我有一年的時間可以讓她不用拿手冊。那一年,我排滿了各項治療,上班時請假,下班後繼續跑復健,一個禮拜要跑四到五堂復健課,很累。

我的假卡幾乎填滿,每次遇到校長都要被問一次:「小孩到底怎麼了?為什麼要一直請假?」他永遠不懂為什麼我會把孩子生成這樣。我不管他的想法,有課可以上,我心存感激。

努力了一整年,上到語言治療師一直趕,說我們占用資源太久。加上她中耳積水開了刀,放了中耳通氣管後,說話漸漸清楚了。我心裡想著,三歲時去評估,一定會通過,我就能從她的手冊畢業了。沒想到,三歲評估時,因為沒辦法上下樓梯、走幾步路就跌倒等等狀態,我換了一張中度的肢體障礙手冊。

那是一種絕望。

一整年陪伴我的是身體的疲累、精神的壓力、工作的繁忙、考績的威脅、上司的不諒解……我這麼努力,換來的竟然是另一個打擊。

又哭了三天,重新調整復健課程,加強肢體動作的復健,再跑了整整一年,然後,我們又領到了另一張手冊。到現在,各類別的手冊,我已經領了第五張,因為讀寫障礙,我們領了中度智能不足。工程師問我,這要上什麼課來幫助她呢?

那幾年的復健,不管雨多大、太陽多毒辣,總是推著她的推車,手上肩上提著她的物品。雖然有身心障礙的停車證,可是常找不到車位,停得老遠,下雨天更淋得全身溼透,在復健教室外等候她上課也就乾了。推她回車上時,分不清是雨還是淚,讓我的全身又溼了一遍。

沒有任何人想帶孩子去復健,如果我可以選擇,我想帶她去才藝班,學鋼琴、學跳舞、學畫畫和黏土,而不是語言、職能和物理治療……

這些年的疲累和辛苦,只有我自己能夠深刻體會,但是她可以從全身肌肉張力不足、生長遲緩、發展遲緩、語意不清、生長曲線負三%,到現在這樣可以和一般孩子一樣蹦跳,比大多數孩子還高大,生活自理能力良好,這些都是早療和長期復健的成果,都是我努力的成就。

很多人問我怎麼能這樣坦然面對她的障礙和手冊?怎麼不會覺得自己的孩子拿了中度手冊是種羞恥?為何可以這樣大剌剌的說出來?

因為,我從來不覺得是羞恥。那一張張的手冊,在每個階段都不斷提醒我該注意她的發展,該協助她去克服困難。她的進步讓人驚豔,她的努力讓人心疼,對我而言,只有她最重要,其他的標籤、歧視、耳語,甚至我的考績,都不重要。

這麼多年,我學習眼裡只有孩子,其他的不聽、不看、不在意,才能堅強的活下來。

如果你正在面臨這個階段,一定要痛哭一場,然後擦乾眼淚繼續為孩子奮戰。我們不堅強,沒有人能為孩子努力。
如果你和我一樣已經度過最困難的時期,那一幕幕一定盤旋在你的腦中揮之不去。跟我擁抱一下,我們都清楚,真的盡力了。

如果你很幸運,不需要和我一樣辛苦,孩子的所有能力都與生俱來,也請教育你的孩子,幫忙照顧這些辛苦的孩子,他們學得很慢很慢,但是,每一個動作和能力,都是費盡心力才學會的。多給他們一點鼓勵和耐心,透過大家的協助,總有一天,孩子們可以跟上的。

沒有人天生勇敢。生了孩子以後,再強大的攻擊、再惡意的傷害、再難聽的耳語和批判,甚至是失職剝奪孩子受教權的老師、說我的孩子是下愚的無知人類,我全都遇過。也因為如此,我才發現自己的勇氣和毅力,無法度量。

*本文摘錄自《我不是挨打就會趴下的人(限量作者簽章版):跌倒後拍拍灰塵、挺起背脊,往前走得更堅定》

▲▼書籍《我不是挨打就會趴下的人》。(圖/遠流提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)

作者:神老師&神媽咪(沈雅琪)

本文由 遠流出版 授權轉載

未經授權,請勿轉載


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