與世界隔著一層塑膠!泡泡男孩12年首次走出來 病逝前終於觸碰到媽媽

他未觸碰過世界,但這個世界被他觸動

文/法式軟糖

1970年代有個心碎的故事,美國一位男孩維特(David Phillip Vetter)從出生就必須生活在透明的塑膠膜裡,因此又被稱為「泡泡男孩」。維特與家人接受大量的媒體採訪,生活被拍成紀錄片,天天暴露在鏡頭下,宛若電影《楚門的世界》。在12年生命盡頭之時,維特終於走出塑膠泡泡膜,第一次碰觸到自己的家人。


維特患有「複合型免疫不全症」(Severe Combined Immune Deficiency,SCID),這個疾病來自父母遺傳的致命基因,家中男孩皆有50%的患病率。在維特之前,已經有個七個月大的哥哥同樣患有SCID不治身亡。然而,因為宗教因素不得墮胎,父母抱著風險生下維特。才一出生,維特就被推進一個無菌的泡泡裡面,隔離遍布空氣中的病毒和細菌,因為任何一種病菌都能奪去他生命。


維特就在這個塑膠泡泡裡,生活了12年,醫生曾經嘗試用姊姊凱瑟琳(Katherine)的造血幹細胞做骨髓移植手術,然而結果卻不匹配。待在泡泡裡的維特,每天只能玩著護士戴著手套送進來了無菌玩具。這些物品要放到維特眼前,必須經過層層關卡,首先先放在充滿環氧乙烷的空間裡,60度高溫下靜置4小時,徹底消滅細菌後再充氣1到7天,直到有毒的環氧乙烷完全去除,才能將物品送進泡泡裡。


維特的塑膠泡泡生活被大幅報導後,受到美國太空總署(NASA)的關注,他們在維特6歲時,特製了一件小型太空衣,讓他可以穿出門和姊姊一起打水仗。然而,在無菌的空間裡穿裹太空衣的過程實在太費力,最後只穿了7次,維特就失去了興趣。維特時常呆坐在泡泡裡,露出憂鬱的表情。隨著年齡漸長,同齡人開始到草地上踢球、到海邊追風,他開始懷疑,自己是否一定要過這樣生活。


1983年10月,維特12歲時,醫生帶來一個好消息,他們發現即使骨髓不匹配也能進行移植手術,這個消息讓維特一家人以及全國人民都為之振奮。手術過程很成功,維特就要能過正常人的生活了。然而,沒想到幾天後,維特便開始發燒和吐血。原來,姊姊的基因當中有種休眠的「愛潑斯坦巴爾病毒(EBV)」沒被檢測出來,一起移植到維特的身上。

1984年2月22日,維特病逝那天,醫生才允許母親摸摸維特的手臂,這是他出生12年之後,第一次與媽媽碰觸,但也是最後一次,因為幾個小時之後,維特在家人的陪伴下靜靜離去了。

維特的病例幫助了SCID的治療進程,如今患有SCID的嬰兒,只要在出生三個月內接受骨髓移植治療,治癒率就能高達75%~90%的機率,且不用一生都生活在隔離罩當中。維特的故事就像他的墓誌銘說的,「他從未觸碰過世界,但這個世界被他觸動。」(He never touched the world, but the world was touched by him.)


VIA nytimesDizzy In Sciencewikimedia(封面照片)

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關鍵字: 泡泡男孩保護罩塑膠膜SCID太空衣

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