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漸凍人

沈浸式全景劇場+VR影片!創作靈感從睡美人發想 連結「漸凍人」心理

「空總台灣當代文化實驗場」將推出推出「沉浸式舞蹈劇場」結合「VR影片」的展演製作《The Awake》,從童話故事《睡美人》開始發想,進而以「漸凍人」做為主題,藉由親身與病患接觸的經驗與互動,轉換成創作靈感,由身體感官逐漸失去開始,深究到心理層面,將在9/20至22日推出展演,並在9/17至19日率先開放觀眾參觀展場裝置。

謝碧珠/病人自主 面對死亡,還是可以華麗的轉身

在死亡之前,臨終的過程,如果有選擇的餘地,你該如何選擇?今年1月實施的《病主法》,規定下病人自主權利範圍,也就是俗稱的「善終」。面對死亡,對當事人而言,臨終的醫療選項如何選擇與決定,就是人生的智慧了,不是法律可以決定!

漸凍症有藥醫了! 「微型核糖核酸」可改善漸凍病症壽命延長14%

罕見疾病「漸凍症」(學名為肌萎縮性脊髓側索硬化症)至今還有許多未解之謎,除了約一成病患為家族遺傳,有9成患者的致病原因仍然不明。中央研究院分子生物研究所副研究員陳俊安與研究團隊發現,微型核糖核酸(microRNA),稱之為mir-17~92具有作為預測漸凍症發病的生物標記,可改善漸凍症病徵,目前已申請專利,有助於未來以基因治療漸凍症標靶藥物的研發。

脊髓萎縮卻有「關不住的靈魂」 她組輪椅旅行團玩遍全台

「誰說輪椅族只能待在家裡?」46歲的許展容是先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者,9歲起就與輪椅為伍,行動不便卻未限制她到出行決心,不只要自己玩,還要帶別人一起玩。民國100年成立無障礙旅遊公司以來,已組團遊遍全台,上合歡山賞雪、到小琉球浮潛,別人用腳走過的路,她們坐輪椅滑過。雖然高度不同,卻也用不一樣的方式看見台灣。

影/讓外籍照護懂漸凍人!北科大團隊設計眼控系統協助患者溝通

台北科技大學26日舉辦「幸福科技」產學研發分享會,展示17件綠能建築、智慧生活、長期照護為主題的研發成果。北科大校長王錫福表示,成果的展示充分展現師生致力在創新培養與創業輔導。研究生郭龍設計的「HENRI–亨利之眼」,協助患者與照顧者溝通使用。郭龍說,系統已研發完成,患者可免費使用。

漸凍人爸等不及孩子長大 預備「33張卡片」要陪他們到成年

英國一名爸爸喬(Joe Hammond)在去年12月時,被診斷出患有運動神經元疾病,也就是一般俗稱的「漸凍人」,他被醫生判定只剩下1到2年的生命;對擁有2名年幼小孩的喬來說,他意識到自己無法陪伴孩子們長大,所以決定提前寫下33張生日卡片,利用這種方式「參與」孩子們的生命直到他們成年。

影/漸凍人末期「眼球僵」 這頭套讓他們用「腦波」對外溝通

電影《X戰警》中,X教授用的腦波溝通系統,未來有望造福漸凍人患者。台北科技大學研發團隊,經過一年的研發與測試,完成15套「智慧腦波溝通」設備,讓眼睛逐漸被「凍結」的漸凍人,能透過意念回答YES或NO,更設計有12選項的溝通面板,讓漸凍人即時「說」出自己需求,包括「我想喝水」、「幫我調整呼吸器」等,幫末期患者搭起與外界患者溝通橋樑。

影/「想帶你看世界」 他背30KG漸凍妻爆汗登山:陪到生命最後

安徽省蕪湖市57歲的王效民背著患有漸凍症的妻子余永花上山,一般人只需花3小時就能登頂的路程,他總共爬了12小時。老婆4年前確診後,經常以淚洗面,王效民除了總是陪伴在她身邊,也帶著她到外頭看看這個世界,他笑說,他不懂什麼是愛情,也沒有那麼浪漫,但就是一家人,要陪她直到生命最終篇章。

確診漸凍症!母「默寫遺書」後快速退化 她淚崩:想要妳起來罵我

「如果我媽還有辦法罵我,我可能就感動到哭了」一名女網友抱怨,她照顧罹患漸凍症(肌萎縮性脊髓側索硬化症,ALS)的媽媽已經2年,但近日接到一通媽媽多年沒聯絡好友的電話,多次回答的問題也讓她再次崩潰。

必須依賴別人24小時照顧 漸凍人:我們卻被長照摒除...

今年初長照給付新制上路,也擴大服務對象,但漸凍人協會召開記者會指出,必須倚賴他人24小時照顧才能存活的漸凍人族群卻被制度摒除,希望政府可以將漸凍症等有特殊照顧需求、必須仰賴外籍看護照顧的族群,納入長照制度,並進一步研擬相關外籍看護聘用政策,可以放寬優良看護在同一僱主家的工作年限。

漸凍人的希望  日本研發去除致病蛋白質的「抗體」

曾因冰桶挑戰而備受關注的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),又稱漸凍症,至今仍找不到治療的方法,日本研究團隊近日研發出一種「抗體」,可去除致病蛋白質,有望根治漸凍症。教授漆古真表示,「為了能夠盡快應用在患者身上,將進行研究和安全性試驗。」

11歲「真人版大白」超暖心 無悔照顧漸凍症同學4年

廣東深圳西麗實驗小學一名學生小睿患有「漸凍症」行動不便,他的同學韋涵宇每天照顧他,把小睿從輪椅上抱起、座椅上放下,還會幫他交作業、扶他去廁所等,從小學一年級照顧到四年級。消息曝光後,網友大讚,「你就是大白同學,勇敢善良並且還很可愛。」

霍金33年前就死了?陰謀論者提4證據 揭開預言操控:輪椅上是傀儡

天才物理學家霍金14日辭世震驚全球,但網路又流傳出一段陰謀論「真正的霍金33年前就已經死了」,甚至提出4大證據來證明,包括霍金的長相變化極大、睡著了電腦還跑出想講的訊息等,種種疑點讓「假霍金」的言論在網路更加瘋傳,都開始懷疑這些年輪椅上那一位是被人操控的傀儡。

漸凍症不只霍金!從健身大亨到海綿寶寶 必知5位ALS患者

還記得《愛的萬物論》這部以霍金生平改編的電影中,主角向死黨解釋何謂「漸凍症」時,他說「棒球選手賈里格」也得到的那種病嗎?在歷史上,罹患漸凍者的名人不只霍金一人,讓我們透過對他們抗病的小故事,可以更加理解「漸凍症患者」,並珍惜生命的每一天。

「罹漸凍症10年眼難動」霍金靠眼溝通55年 醫:很特別

天才物理學家霍金(Stephen Hawking)今(14)日辭世,享壽76歲。他21歲確診肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)後撐了55年才過世,比平均存活期5年多了10倍以上。不過,醫師表示,霍金是一開始退化速度快,後來漸漸慢下來,「一般罹病10年以上的患者,眼睛都不太能動了,他50多年卻還能靠眼睛溝通,的確比較特別。」

霍金打破「死亡預告」 史上「最富盛名」漸凍人成教科書奇蹟

英國著名物理學家霍金(Stephen Hawking)14日在睡夢中過世,享壽76歲。從21歲患病開始和病魔搏鬥至今超過半世紀,為世界上「最富盛名」的漸凍人。國內專家表示,漸凍人的壽命平均為3~5年,能活超過50年算是教科書上的奇蹟。

霍金「打破2年預言」對抗漸凍症55年 醫:應是史上最久

天才物理學家霍金(Stephen Hawking)今(14)日逝世,享壽76歲,他在21歲就罹患俗稱「漸凍人」的肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),原本被推測只有2年可活,但他卻撐了55年,期間學術研究不輟,更到各處演講。醫師表示,漸凍人平均存活年限約5年,台灣最久存活最久的病患也只有20幾年,「霍金的情況應該是史無前例。」

冬奧/漸凍人父親跳舞助威 兒含淚:他是我參賽的理由

在平昌冬奧北歐兩項的賽場邊,有位行動不便的老人正為自己的兒子喝采,雖然兒子沒有拿下獎牌,但他仍開心舞蹈,並和兒子相擁,這位老人正是美國兄弟選手泰勒(Taylor Fletcher),與曾患白血病的哥哥布萊恩(Bryan Fletcher)的父親提姆(Tim Fletcher),泰勒賽後含淚說到,「爸爸是我來到這裡的理由。」

「拿走器官吧…」漸凍博士婁滔驟逝 遺囑「器捐」遭阻燒成骨灰

「凡是可以挽救他人的器官,盡可以從我身上拿走。」北京歷史學系的博士生婁滔罹患漸凍人症,經過2年的治療仍敵不過死神的召喚,她在5日凌晨安詳離開這世界;她生前唯一的遺願「捐獻器官」,卻礙於現行法規及醫學要求而不能實現,她只能被燒成一桶骨灰,撒向老家的江河中。

「冰桶挑戰」發起人過世享年46歲 募得60億元幫助漸凍症

2014年在臉書和各大社群媒體上最多人響應的活動就是「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge),發起人賽納查(Anthony Senerchia)希望藉由這個活動喚起大眾對於「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)的注意。他在與病魔纏鬥了14年之後,於25日離世,享年46歲。

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