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媽媽,我還不想去天堂

媽媽,我還不想去天堂/給潤潤的一封信

親愛的女兒,妳還記得嗎?小時候妳問過媽媽一個問題,妳說:「人死後,到底去哪裡了?」我告訴妳:「很多人可能不知道自己會去哪裡,但我們是神的女兒,所以媽媽知道我會去哪裡。妳看,天上那顆最亮的一顆星,我就會在那裡,一直看護妳、守候妳。將來媽媽不在妳身邊,妳也要健康快樂,有任何煩惱憂愁,找出那顆星星,然後對媽媽說,還好有妳幫我承擔,然後媽媽就會幫妳解決所有困難, 妳還是會一樣繼續健康快樂。」

媽媽,我還不想去天堂/作者序-俞嫺

這是我的第一本書,除了記錄我們母女間17年的點滴, 也記錄了潤潤生病四年來的病程,更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言,它可以為借鏡;對孩子而言,它可以為警惕;對醫界而言,它可以為參考;對我而言,它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

媽媽,我還不想去天堂/名人推薦序-白冰冰、寇乃馨

看了俞嫺的作品,我躺在沙發上深深地吸了一大口氣, 覺得好悶、快要窒息了。這不是寫作,簡直是求救!這本書是罕見病患的救命丹!我似乎看到一個無助又無奈的母親, 傾盡所有力量在救孩子!那個鮮明的影像讓我悸動,彷彿看到了十六年前那個無助的我……。

媽媽,我還不想去天堂/推薦序2-叔叔,我會好嗎?

當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上,很清晰地說出她的擔心時,我微笑了,潤潤的媽媽、阿姨也笑了,泛著淚水的微笑。這是近四年來,她第一次可以如此清楚而完整的表達她的心境,我們彷彿看到囚禁在潛水鐘裡的蝴蝶,不僅活著,而且翩翩飛舞了出來,帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息:「爸爸、媽媽,我還活著,我很愛你們!」

媽媽,我還不想去天堂/推薦序-加油!罕見天使潤潤

俞嫺-森森購物第一名的購物專家,曾創下單一小時幾千萬業績,然而螢光幕前光鮮亮麗的背後,她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查出患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」,潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。

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