地方 地方焦點

百萬分之2機率!高雄10歲童跑接力喘不過氣 醫查是罕病:只能活5年

▲百萬分之2機率,10歲童大隊接力喘不過氣 醫查竟是罕病。(圖/記者游瓊華攝)

▲百萬分之2機率!10歲童大隊接力喘不過氣,醫查竟是罕病。(圖/記者游瓊華攝)

記者游瓊華/台中報導

家住高雄的小政在10歲、小學三年級那年參加學校運動會,原本是運動健將的他,跑完大隊接力後突然喘不過氣,爸媽趕緊帶他就醫,檢查才發現肺壓竟是一般人的3-4倍,確診為原發性肺動脈高壓,發生率為百萬分之2-3,當時甚至被醫師宣告只能再活5年,但6年過去,小政靠著嚴格藥物控制、家人支持,現已考上台南一中,未來要當藥劑師,好好活下去,等待新療法出現。

負責治療小政的中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信表示,當年小正確診時,是全國年紀最小的原發性肺動脈高壓患者,多年來,小政都要吞服10多顆口服標靶合併治療藥物,再搭配皮下24小時注射前列腺素穩定病況。長期下來雙手因為藥物紅腫化膿,只能改從肚皮給藥。

▲百萬分之2機率,10歲童大隊接力喘不過氣 醫查竟是罕病。(圖/記者游瓊華攝)

「走幾步路就會喘到無法呼吸,且時時刻刻面對死亡,小時候太過害怕自己會死掉,常常崩潰大哭!」小政的父親也透露,信仰基督,欣然接受孩子患罕病,從不避諱與兒子討論身後事,但不放棄任何治癒機會,每每都從高雄將孩子接送到台中接受治療,現在只希望世界上發顫出更新藥物。

戴以信表示,小政是先天性肺動脈高壓,因為肺部小動脈血管內皮細胞與平滑肌細胞異常增生,使得血管阻力增加,導致右心室無法有效地將血液輸送到肺部,身體處於缺氧狀態,久了患者會出現疲倦、呼吸易喘、運動時呼吸困難,最後心臟衰竭死亡。

戴以信也提醒家長,肺動脈高壓初期症狀並不明顯,當爸媽發現孩子有呼吸喘促、體力下滑、腳水腫、疲倦、胸痛、心悸等症狀時就要特別當心,盡快就醫檢查。

【更多新聞】

快訊/台中首例!92歲翁接種完第2劑AZ發燒送醫不治

分享給朋友:

※本文版權所有,非經授權,不得轉載。[ ETtoday著作權聲明 ]

市場出現垃圾山!婦亂扔被抓包 嘴上哀求「饒過我」雙手繼續丟

相關新聞

讀者迴響

熱門新聞

最夯影音

更多

熱門快報

回到最上面