左臉大片色斑!水電工爸「獨籌醫藥費」治女兒...一次數萬也要扛

▲▼葡萄酒色斑。(圖/陽光基金會提供)

▲小玥左側頭皮到胸口有大面積的葡萄酒色斑。(圖/陽光基金會提供)

記者曾筠淇/綜合報導

有些小朋友才出生沒多久,就要面對不少挑戰。住在台東的小玥才一出生,左側頭皮到胸口就有大面積的「葡萄酒色斑」,然而當地的醫療資源並不足,因此媽媽只好帶著她到台北看診;為了有效治療,一筆筆醫療費用不斷壓在爸爸肩上,成了相當沈重的負擔,對家中生計造成影響,非常需要大家的協助。

臉書粉專「陽光基金會」23日在臉書上發文寫道,小玥出生時,左側頭皮到胸口就有著大面積的葡萄酒色斑,為了治療,媽媽便帶著她遠赴台北。每次治療的費用高達數萬元,對小玥一家人是相當沉重的負擔,而一家五口的生計和這筆錢便全數落在從事水電工作的爸爸身上。

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▲▼葡萄酒色斑。(圖/陽光基金會提供)

▲小玥從小就要面對各種挑戰。(圖/陽光基金會提供)

陽光台東工作站的社工得知小玥一家的狀況後,除了提供醫療補助,還邀請小玥和媽媽一同參加病友支持團體活動,「讓小玥知道還有其他孩子和她一樣,她並不孤單。」

葡萄酒色斑的面積會隨著成長變大或病變,必須透過長期且穩定的治療才能改善;目前小玥已經治療5年、打了25次的雷射,臉上的色斑也逐漸變淡、好轉,雖然有時還是會被路人詢問,但小玥的心境也漸漸從逃避轉為坦然,還會樂觀回應,「我身上的是葡萄酒色斑,治療就會好。」

▲▼葡萄酒色斑。(圖/陽光基金會提供)

▲媽媽相當感謝陽光基金會的幫助。(圖/陽光基金會提供)

陽光基金會的執行長舒靜嫻表示,患有顏面血管瘤或血管畸形的孩子除了會面臨出血、視覺或聽覺障礙等併發症外,顏面外觀的不同也會影響孩子的自信心及社會參與度;然而,健保並不會給付治療費用,因此病童家屬才會需要負擔高額的款項,「邀請社會大眾捐款支持服務,幫助陽光孩子穩定就醫、自信成長!」

陽光基金會每年服務逾530位燒傷顏損兒童,提供生理重建、心理關懷、醫療補助、就學宣導、獎助學金等服務。邀請社會大眾捐款支持「燒傷顏損兒生心理重建服務經費」,捐款滿額將回贈愛心禮「小陽光悠遊卡」、a la sha 拼圖、及LalaBaby「小陽光遮陽簾」。

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