預約美好人生 罕見疾病預立醫療照顧宣導

▲奇美醫學中心舉辦「預約美好人生─父親節宣導活動」，除了為預立醫療決定（ACP）影片做宣導外，並設置罕病照護諮詢、器官捐贈、預立醫療決定宣導等攤位。（圖／記者林悅翻攝，下同）

記者林悅／台南報導

父親節將至，奇美醫學中心於8月7日上午於第一醫療大樓一樓大廳特別舉辦「預約美好人生─父親節宣導活動」，除了為預立醫療決定（ACP）影片做宣導之外，並特邀牧歌音樂工作坊演唱悠揚樂曲，歡慶佳節，藉此表達對父親們溫暖的敬意。

奇美醫學中心團隊於2020年6月協助一位罕見疾病病友「小鐵」，完成預立醫療決定（ACP）簽署，同時感謝他願意將自己的經歷拍成宣導影片，讓社會大眾更了解罕見疾病及病人自主權利法。

30歲的小鐵（化名），從小到大因脊髓肌肉萎縮症（SMA）不能走路，19歲時曾在加護病房住院並接受氣切手術，至今都需要呼吸器。但是他不氣餒，仍然可以用電腦接案工作，他希望能掌握自己的命運，在「病人自主權利法」上路後，經由奇美醫學中心團隊諮商，簽署預立醫療決定，期望藉由他的經驗分享，能幫助每個有需求的人都能活得有尊嚴。

病人自主權利法（簡稱病主法）在2019年1月6日正式施行，保障病人醫療自主、善終權益。這是台灣第一部以病人為主體的醫療法規，適用對象不僅限於末期病人，而是成年民眾都可在完成專業諮詢後，簽署「預立醫療決定書」，當未來面臨病症末期、不可逆昏迷等5種臨床條件時，則可依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。

衛生福利部於2020年1月6日發布病主法第14條第1項第5款之疾病狀況，計有多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等11類罕見疾病，這類病人如事先簽署預定醫療決定，萬一將來在意識昏迷、無法清楚表達時，依然能保障其善終權利。

一位罕病病友的一生往往需要許多的力量支持著，而這支持的第一步便是「家庭」的力量，父親節將至，奇美醫學中心於8月7日上午於第一醫療大樓一樓大廳特別舉辦「預約美好人生─父親節宣導活動」，除了為預立醫療決定（ACP）影片做宣導之外並特邀牧歌音樂工作坊演唱悠揚樂曲，歡慶佳節，藉此表達對父親們溫暖的敬意。現場另設置罕病照護諮詢、器官捐贈、預立醫療決定宣導等攤位，邀請民眾共襄盛舉。

另外除了對罕病病友的關懷，奇美醫學中心更邀請廣大民眾加入正舉行的癌症篩檢贈送全聯禮券活動，舉凡符合下述條件對象，於8月3日至8月31日活動期間完成篩檢者，即可現場領取全聯禮券：39-59年次且兩年內未做糞便潛血檢查篩檢（大腸癌）之民眾。79年次以前（含）有抽菸或嚼檳榔者未做口腔黏膜檢查（口腔癌）之民眾，每2年1次。39-77年次且3年以上（含）未做子宮頸抹片檢查（子宮頸癌）篩檢者。39-62年次且3年以上未做乳房攝影（乳癌）篩檢或64年次首次做乳房篩檢者。希望透過難得的篩檢機會，一同守護家人們的身體健康，歡度父親節！意者請至第一醫療大樓二樓癌症篩檢站報到；敬請攜帶健保卡；乳房攝影請洽06-2812811分機53290預約排程。

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