2歲發病!輪椅女孩雪莉「遭譏假殘障」公車拒載 曝肌萎症日常:反倒挺幸福

▲▼輪椅女孩雪莉。(圖/輪椅女孩雪莉授權使用)

▲雪莉2歲就發病SMA,14歲就開始坐輪椅。(圖/輪椅女孩雪莉授權使用)

網搜小組/鄺郁庭報導

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是會致命的隱性遺傳性疾病,患者隨時間過去,會出現肌肉萎縮、無力,最終因呼吸困難喪命。一位罹患SMA的輪椅女孩就在臉書分享自己的經驗,說她在2歲左右就發病,14歲開始坐輪椅,現在無法自行站立。但她依然堅強樂觀,「即使不方便,但還是能做自己想做的事情」,勵志故事感動許多網友。

「你好,我是雪莉,今年19歲,一位脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者。」輪椅女孩雪莉在粉絲專頁發文,分享自己身為SMA患者的日常,說她在2歲左右發病、14歲開始坐輪椅,到現在只能用助行器行走,想站起來也無法靠自己,得要有人從正面抱她起身。

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雪莉透露,在她14歲的時候,因為學校電梯不能使用,她每天要爬4層樓,長期下來給身體相當大的負擔,加速惡化疾病,讓她從可以走路的狀態,慢慢變成要以電動輪椅代步,「這個疾病讓我的肌肉萎縮,四肢及軀幹逐漸軟弱無力, 嚴重會造成器官衰退」,而且目前醫學上沒有具體醫療方式。

▲▼脊髓性肌肉萎縮症病友盼救命藥獲健保給付。(圖/罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟提供)

▲去年12月,罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟與健保署共擬會議,盼救命藥獲健保給付。(圖/罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟提供)

她坦承自己曾經很在意別人對她的異樣眼光,回想小時候因病受排擠、霸凌,甚至被嘲諷假殘障、跛腳,國小還有同學會故意學她走路的姿勢,她一直到高中才慢慢接受自己的身體狀態。雪莉認為,人難免有情緒,但還是要向前看,「人生只有一次,要活得快樂、有意義,取決於自己怎麼做。」

談到實際身體狀況,雪莉表示她的吞嚥功能不好,所以太硬的東西不能吃,有些食物還要剪碎才能吃;另外,她的肺跟心臟功能也不太好,有時會突然喘不過氣或心臟不舒服。也因此,她大嘆自己很難找打工,因為她能做的事真的很少。

除了找工作困難,生活中也有諸多不便,像是搭公車還要司機協助擺放斜坡板,她就曾遭司機嫌麻煩拒載,「以及有時在人潮眾多的場所電梯要等非常久,有幾次還等了超過40分鐘以上。」

▲▼輪椅女孩雪莉。(圖/輪椅女孩雪莉授權使用)

▲雪莉分享自己的故事,感動許多網友。(圖/輪椅女孩雪莉授權使用)

目前就讀大一的雪莉住在學校宿舍身障房,晚上會有學校請的照服員阿姨協助她洗澡,也因為幾乎一生都受人照顧,她直呼「想感謝的人真的太多太多了」。除了父母之外,她最想感謝的是高中朋友們,「他們把很多時間花在照顧我身上,不嫌麻煩的付出,甚至不求回報,在那段時間真的讓我感到很溫暖很幸福。」

儘管自己是身心障礙者,但雪莉堅強樂觀,對未來也是有一番期許,「從小接觸過很多社工,也受了很多幫助,開始讓我有當社工師的想法,我認為幫助別人是件很開心的事情,所以也想用自己的專業能力幫助他人。」而她也確實付諸行動,「目前我在崇德文教基金會當志工,偶爾會去社辦幫忙唸故事書給小朋友聽,未來也想參與各式各樣的志工活動。」

最後雪莉想起曾經有位病友問她「妳的身體這樣,會不會活得很痛苦?」她則坦然直率地說,「我很快樂,也很喜歡自己,喜歡自己的堅強樂觀,同時有能力讓自己活得快樂,即使不方便,但還是能做自己想做的事情,所以我活得一點也不痛苦,反倒來說是件挺幸福的事情。」

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