淚謝唐氏兒「豐富我的人生」 肢障父攜子投入水上芭蕾勇闖帕運

▲▼             。(圖/記者白珈陽攝)

▲陳志煌與兒子陳春霖,目前正投入水上芭蕾訓練,將於明年參與「2020東京藝術游泳節」。(圖/唐氏症基金會提供)

記者白珈陽/台中報導

台中市民陳志煌為肢障者,孩子陳春霖出生後,被診斷為唐氏症患者,陳家從此生活面臨考驗,包括孩子須常上醫院、早期療育、就學,及離開教育體系後的生活,每個階段都讓他費盡心思。陳直言,曾有「孩子走了,會不會對大家都好」的想法,但心念一轉,如此反能擁有與常人不同、豐富的人生;目前陳志煌與陳春霖為街頭藝人,2人表演足跡踏遍香港、日本、大陸及韓國等國家,其中不乏受邀巡演,此外,2人也投入水上芭蕾訓練,將於明年參與「2020東京藝術游泳節」,替台灣爭取於國際發光、發熱的機會。

由於唐氏症者的衰老,較常人來得早,多數家長最害怕的夢魘,哪一天離開孩子,正在退化的他們,由誰照顧,會被照顧得好嗎?陳志煌也不例外。他想感謝的人很多,其中最感謝的,就是其他唐寶寶家長、唐氏症基金會所帶來的支持。

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因為有同樣遭遇,所以更可以同理、深刻體會,以及互相扶持。針對唐寶寶家長所須面對的照護議題,唐氏症基金會董事長林正俠表示,「懇請唐寶寶家長,加入基金會大家庭。基金會深刻了解,每位家長的壓力、各階段遇到的問題,在專業人員輔導、其他家長支持下,一切不再如此困難。」

▲▼             。(圖/唐氏症基金會提供)

▲2人表演足跡踏遍香港、日本、大陸及韓國等國家。

照護身心障礙者確實不易;然而,若能藉由社福團體、其他家長的支持,克服難關,或許又能有另一番天地,唐寶寶的家長陳志煌(56歲)感受尤其深刻。

陳志煌指出,1歲多以前的陳春霖,常常住進加護病房,夫妻壟罩在孩子「究竟能不能活下去」的陰影之中,心裡始終處於矛盾狀態,掙扎孩子的存活。一來,台灣社會對於身心障礙者的接受程度、照護措施,不足給予安定感;二來,照護身心障礙者的壓力巨大,是一輩子的事,實在沒把握能承受,照顧好孩子。由於過往早期療育課程,未如現今常見,僧多粥少,為了給予兒子最好的資源,陳志煌選擇上大夜班,常常是心力交瘁。

早期唐寶寶進入幼兒園學習,存在諸多困難。以現年24歲的陳春霖為例,總共參觀10間幼兒園,其中就讀過的有5、6間。流浪於幼兒園的原因,不外乎專業師資人力不足,教師僅能維持陳春霖基本照護,無法再給予更多教導。最讓人心碎、無法忍受的,便是其他家長說出「不願和唐寶寶同班」這類話語。他們認為,孩子就是要和菁英一同學習,才會更進步。

▲▼             。(圖/唐氏症基金會提供)

▲唐寶寶陳春霖進入幼兒園學習,存在諸多困難,總共參觀10間幼兒園,其中就讀過的有5、6間,流連於幼兒園。

同樣情況,發生在「107年總統教育獎得主」唐寶寶紀芃逢的母親身上,長期大夜班、身心處於高壓,因此罹患癌症,可見當時的社會福利照顧,確實造成部分身心障礙者負擔。

渡過艱難的幼兒園求學路,在眾多人士及唐氏症基金會幫助下,陳春霖後續求學、考取街頭藝人之路,未遇到太大問題,幾年內共獲得23張街頭藝人證照。陳志煌表示,「每次海內外的街頭藝人表演,都是他最珍貴的回憶;晚年生活和兒子共同看著照片,回想過往點滴,將是他們最快樂的一件事。」

不僅街頭藝人表演,2人明年參與的「2020東京藝術游泳節」,可視為水上芭蕾,成為帕運正式項目的重要衡量、試金石;日本諸多官方機構,亦參予、支援其中,包含2020東京奧運帕運準備局(Bureau of Olympic and Paralympic Games Tokyo 2020 Preparation),職司東京奧運、帕運的準備、籌畫。陳志煌衷心盼望,4年後水上芭蕾成為帕運比賽項目,他們穿著中華台北制服出場,替人生篇章寫下光輝燦爛的一頁。

回首一路走來的點滴,陳志煌表示,「其實真正要感謝的人,反而是春霖。是他給了我豐富、特別的人生。如果沒有他,我不會懂得同理弱勢朋友。簡單、平凡就是幸福」,現在,陳志煌盡力保養好身體,時時注意春霖的體能,希冀比他晚離開,照顧他到最後一刻。

▲▼             。(圖/唐氏症基金會提供)

▲陳志煌表示,「其實真正要感謝的人,反而是春霖。是他給了我豐富、特別的人生」。

►我沒有遲到,是時間遲到了!

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