▲由於男嬰皮膚十分脆弱，爸媽甚至都不太敢隨便抱他。（圖／翻攝自募款網站GoFundMe）
記者李振慧／綜合報導
美國加州橘郡(Orange County)一名5個月大男嬰罹患罕見皮膚病，除了皮膚容易紅腫以及潰爛外，只要輕輕一碰便有可能摩擦出嚴重水泡，導致受傷出血，所以爸媽每次要擁抱他時都得格外小心，由於此病目前沒有治癒辦法，並且擁有高致命率，爸媽心疼表示，只能珍惜與他在一起的每一天。
35歲男子納瓦(Victor Nava)與35歲妻子阿德里安娜(Adriana)，在兒子阿德里安(Adrien)出生時便察覺出不對勁，對方因為難以承受痛苦，發出了劇烈的尖叫，進一步檢查發現對方患有嚴重的表皮溶解水皰症（Epidermolysis Bullosa，俗稱泡泡龍病），該病所引起的疼痛宛如皮膚遭三度灼傷一般嚴重。
納瓦表示，「兒子今年5月14日出生，我們十分喜悅，等待了9個月終於可以看到他，可是看到他時每個人都愣住了，因為他的皮膚十分敏感，就像蝴蝶的翅膀一樣脆弱，當下腦中一片空白，我不知道發生什麼事了」。
阿德里安後來被轉至兒童專門醫院進行治療，為了有效治痛，平時只能依靠嗎啡和止痛藥，以及服用抗生藥物預防發炎感染，長達一個月的治療後現在終於能回家，但對於照顧他的父母來說，每天仍像在坐雲霄飛車一樣膽戰心驚。
納瓦表示，「我每天都在想，為什麼，為什麼是他，看到他與這種病抗爭，每天都遭受痛苦，實在不是一件容易的事。」龐大的醫療費用讓他們目前每月需支付英鎊1.5萬至1.6萬元（約台幣57萬至61萬元），由於此病無法治癒，醫生提醒他們這將可能是終身的奮戰，便在gofundme網站上開啟募款活動，希望善心人士能夠給予援助。
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