【移植漫長路】串起死亡與重生 器官移植協調師: 醫療不是非黑即白

▲▼台北慈濟醫院器官移植協調師余翠翠。(圖/記者張方瑀攝)

▲台北慈濟醫院器官移植協調師余翠翠。(圖/記者張方瑀攝)

 記者張方瑀、黃君瀚、鄺郁庭/專題報導

「生、老、病、死」是每個人都會經歷的4個階段,而在生死關頭,有人選擇竭盡全力救回最後一口氣,也有人選擇捐出身體的一部分。對於器官捐贈者與受贈者的家人來說,一個是失去親人的悲痛,另一方則是親人擁抱新生命的喜悅,這兩者之間,又靠著器官移植協調師將它毫無差錯的串起,面對破碎與圓滿的家庭,內心的壓力也無法言喻。

年僅21歲的柯菲比,在國中二年級確診惡性骨肉瘤,國三復發導致右臂截肢,但她仍積極參與公益活動。2018年初,發現癌細胞已佔據心臟,周邊血管也被癌細胞塞滿,即便動了心臟大手術,仍追不上癌細胞侵蝕速度,在去年3月離世。她的父母選擇完成菲比遺願,替她捐出一對眼角膜,回憶起菲比最後的那段日子,菲比的媽媽張瓊午還是忍不住落淚表示,「她就是一個熱愛幫助別人的孩子。」

在癌症復發的那段日子,菲比自認日子已經不多,她開始交代離開之後的事,當時她就跟主治醫生說,「我要捐贈我的器官跟身體給醫學研究。」張瓊午當時認為,菲比還有可能痊癒,不希望提到死,覺得講器官捐贈都還太早了,不過菲比還是自己簽下了同意書。

柯菲比獲得教育部第一屆「高中教育特教優質達人活動」。(圖/教育部提供)

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▲柯菲比曾獲得教育部第一屆「高中教育特教優質達人活動」。(圖/教育部提供)

據器官捐贈移植登錄中心2019年的統計,截至4月20日有9702名正在等待器官移植的病人,但成功接受移植的僅有282人。台北慈濟醫院器官移植協調師余翠翠說,「有不少病人簽了器捐卡,家屬還是拒絕捐贈。」在臨床的個案與院方的角度,都希望能夠讓器捐這件事圓滿,絕對要尊重家屬的想法,「因為他們就是捨不得。」

不論是捨不得病患再挨刀,或者是傳統「死要全屍」的信仰,這都是讓家人不同意器官捐贈的因素,儘管基於醫院移植團隊的立場,會讓社工再持續與家人接觸,余翠翠也坦言,對醫院來說,移植是一時的,但若家屬缺乏支持系統,捐贈的美意就會變成一輩子的傷害,很多不了解器捐的親友就會開始責怪說,「沒有眼角膜以後就看不到路了」、「你就是要錢嘛!」、「你怎麼這麼殘忍,小孩都死了你還讓他死無全屍」之類的,這對已經失去親人的家屬來說都是很嚴重的傷害。

張瓊午坦言,其實並不是反對把菲比的器官捐出,而是真的捨不得,不想要她這麼快就談到死亡。尤其菲比原本想連同大體一併捐出,讓她不禁趁著菲比還清醒時告訴她,「大體捐贈要2年後才會將遺體歸還家屬,媽媽真的沒辦法接受。」張瓊午說,現在覺得菲比的選擇真的很有智慧,「捐贈能讓生命延續,而且我們的靈魂是永恆的,當呼吸停止,身體就會腐爛,若是能讓有形的身體幫助別人,這是很有意義的、很有價值的。」

而對於器捐小組來說,最害怕的就是被貼上「禿鷹」的標籤,他們從未將器官捐贈的協調過程稱作「說服」,余翠翠認為,這是提供給家屬另一個選擇,「醫療不是絕對,也不是非黑即白,因為有很多家屬不知道有這樣的選擇,所以我們必須做這件事,相對來說,我們也尊重所有選擇。」

余翠翠說,與時間賽跑也是器官移植協調師最大的壓力來源之一,例如病人撤管後到血壓低於50至60以下的時間超過2小時,腎臟就無法捐出,所以最急迫的情況就是同時有1、2個捐贈者出現,然後不僅線上有捐贈者、要通知受贈者、還要掌握住開刀房、檢驗科與開刀團隊,這都再再考驗著協調師對整個流程的理解程度。

不過,即便大家都知道器官移植的配對成功機率很低,有些人終其一生沒有排到適合的器官,但也有人對移植有所顧慮,余翠翠就曾遇到個案考慮了將近1年才決定登記,「對病患來說只要開刀就是風險,我們必須要把所有選項、流程說明清楚。」有些人在移植完後,反而出現合併症,改變了他原有的生活習慣。

以換腎來說,早就適應兩天跑一次醫院,但移植後出現的感染、免疫力下降,反而會造成他短期內很大的心理負擔。移植後的病人會開始感到焦慮、謹慎,「我可以騎車嗎?」、「我可以去買菜嗎?」、「我可以出國玩嗎?」余翠翠認為,每個臟器都有每個臟器困難的地方,醫院能做的就是陪他走過過渡期、建立信心,慢慢給他能量恢復生活。

「捐贈者家屬從痛苦掙扎到變成志工,受贈者從一個人變兩個人到組成家庭,這都是我們所支撐下去的力量」,余翠翠認為,早期可能無感,但現在普遍來說都是小家庭,任何一個人倒下去,對人力、金錢都會造成很大的負擔,等待器官移植的病患所消耗的是一個個家庭的能量,「有能力做就去做,這是支持我們做下去的動力。」

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