影/罕病嬰「無皮膚蓋肉」 下巴溶進脖子裡…猙獰樣連醫都放棄!

國際中心/綜合報導

美國德州一名出生4個月的男嬰格雷(Ja'bari Gray),並沒有帶給爸媽喜悅感,反而震驚了周遭的親友,因為小格雷全身除了頭部、頸部之外,其他地方完全沒有皮膚覆蓋。醫師當下接生完,告訴了格雷的父母,這樣的先天性發育不全「我們無能為力」,讓家人相當痛心,於是決定轉院希望可以得到奇蹟。

▲小格雷罹患罕病「全身都沒有皮膚」。(圖/翻攝自GoFundMe)

▲小格雷罹患罕病「全身都沒有皮膚」。(圖/翻攝自GoFundMe下同)

根據英國《每日郵報》報導,格雷的母親在懷孕時,幾乎沒有感受到孩子有特別的異狀,直到第八個月才發現胎兒並沒有體重增加的現象,在格雷出生後,發現是罹患罕見疾病,幾乎等同「無皮症」。在格雷出生的醫院,醫師告知「沒有辦法拯救這樣的孩子」讓家屬相當痛心。事後經過保險公司協助,格雷被轉院到兒童醫院,新的醫療團隊提出「全身植皮手術」希望可以拯救孩子。

▲小格雷罹患罕病「全身都沒有皮膚」。(圖/翻攝自GoFundMe)

▲小格雷的母親不願意放棄孩子。

兒童醫院的醫療團隊指出,格雷的疾病基本上屬於一種遺傳性的感覺疾病「大庖性表皮症」,皮膚上的水泡會不斷的出現、破裂,而沒來不及植皮的地方,也會讓肉與肉連在一起,其中包括他的頸部與胸部已經漸漸的沾粘在一起。

最嚴重的是,格雷的氣管也變形並且沾黏,開始影響他的呼吸,於是醫療團隊將在喉嚨處做切口,接著再開始做皮膚移植。格雷的父母親難過的表示,「不知道小格雷會在醫院待多久,也不知道手術是否可以成功,但每一天只能做的就是祈禱。」親友們目前替格雷在GoFundMe上籌捐款,希望可以幫忙這個家庭度過難關。

關鍵字:罕見疾病,嬰兒,痛苦,家屬,新生兒,皮膚病

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