▲馬偕兒醫運用Line@群組照顧妥瑞氏症病童。（圖／pixabay）
記者洪巧藍／台北報導
不少妥瑞氏症病童的家長會反應「孩子平常不對勁帶來門診，但到了診間又變得正常」。由於妥瑞氏疾病表徵需要觀察，馬偕兒醫妥瑞氏症團隊運用Line@帳號作為照護群組，當孩子有異常行為可以透過即時影片拍攝回傳提供醫師評估，也提供家長詢問照顧起居等問題，開啟全新的照護模式。
馬偕兒童醫院兒童神經科主任何啟生表示，妥瑞氏症主要是受大腦尤其是基底核的中樞神經傳導物質失調所影響，常見的動作型症狀為眨眼、用力閉眼、聳肩、甩頭、扮鬼臉等，常見的聲語型症狀為清喉嚨、乾咳及發出怪聲等，男孩發生機率為女孩的3至5倍，病童與家屬常被這些症狀困擾，嚴重影響身心健康及同儕相處。
為了解病童平日表現及評估用藥情況，馬偕兒童醫院兒童神經科率先運用Line＠官方帳號做為照護群組，群組自106年10月21日起設立，一年多來已有六百五十多名病童家長加入。
由於在群組中家長不會看到其他病人的資料，沒有隱私外洩的顧慮，透過照護群組，家長可詢問各種關於妥瑞氏症的問題、用藥知識及可能的副作用，甚至在孩子有異常動作或行為時可以經由即時拍攝影片提供醫師評估；此外，包括孩子的生活起居及就診等問題，醫療團隊也都會儘快解答，讓家長能快速了解情況，也讓團隊更能掌握孩子的變化。
何啟生說，妥瑞氏症病童約有一半的比率常伴隨注意力不集中過動、強迫性行為等共病症，雖然不至於緊急到致命，但仍會讓照顧者十分心急，所以能夠儘快解決家長的疑慮與問題，減少照顧者的壓力是十分重要的事，因此藉由科技開啟新的照護模式，透過家長與照護團隊的互動，讓醫療「走出醫院、走進家庭」。
平常老是清嗓乾咳，過敏藥也吃了不少的6歲幼童家俊(化名)，最近因為輾轉至兒童神經科門診才發現，一年多來的問題，原來是妥瑞氏症在搞怪，透過專業醫師的正確用藥及家長善用線上通訊軟體配合，家俊已不再是那個愛搗蛋的小男生。臨床上，家屬有耐心的陪伴病童並與醫護團隊充分合作，大部分的妥瑞氏症都可以透過藥物調整等治療，在青春期階段以前獲得很好的改善。
讀者迴響