催淚片!女孩罹患罕病 連幫媽媽搥背的心願都被迫放棄

記者林璟倩/綜合報導

醒醒吧!別再耍廢了~當你渾渾噩噩過一天算一天時,許多罕見疾病患者正在和身體無藥可醫的病魔奮戰,只為能多接近自己的夢想一點點!罕病基金會推出微電影《愛‧點名─不罕見的生命》,講述罕見疾病患者受限於身體缺陷,被迫放棄夢想的真實煎熬,讓觀影者深刻感受「有夢不能追」的失落與無奈,看完肯定像吃了慚愧棒棒糖,對過去老是耍廢的人生感到懊悔與羞愧。

▲▼催淚片!女孩罹患罕病 連幫媽媽搥背的心願都被迫放棄。(圖/翻攝自罕病基金會)

▲罕見疾病患者平時只能將一般人簡單不過的生活瑣事一一刪除。(圖/翻攝自罕見基金會影片,下同)

校園內上課鈴聲響,身坐輪椅的女孩進入教室講台一一點名,從穿上高跟鞋、幫媽媽搥背、睡覺翻身等生活瑣事及人生清單,再逐項刪除,被刪除的那個「自己」,臉上盡是不甘與無奈……。事實上,這部催淚微電影《愛‧點名─不罕見的生命》是由罕病基金會推出,透過一般人日常生活中再簡單不過的事情,對多數罕見疾病患者而言,卻因身體的缺陷被迫放棄;然而她們卻不放棄最後一絲能做自己的可能,比一般人更有毅力、更努力地走出自己的路。

▲▼催淚片!女孩罹患罕病 連幫媽媽搥背的心願都被迫放棄。(圖/翻攝自罕病基金會)

▲微電影中罕見疾病患者現身說法。

像是目前為台科大學生的吳婧瑄,罹患成骨發育不全症(俗稱玻璃娃娃),但她仍堅持透過設計想拉近人與人的距離,也有成功推出了優秀的作品、甚至是畫風溫暖可愛的LINE貼圖;而手巧的肌肉萎縮症患者李柔萱,最希望自己有一天可以站起來自己走路。另一位罹患涂佳琦外胚層增生不良症,從小毛髮稀少甚至影響了聽力,她淡淡地描述曾在學生時代經歷霸凌,長大後則勇敢地選擇回到學校,希望幫助和她一樣的孩子。

還有天生粒線體缺陷的于昕蕎也像一般女孩一樣愛美、希望有一天可以當明星;今年大一讀設計系的陳婉坪,則因線狀體肌肉病變,只能躺在床榻上作畫,夢想有一天能為自己寫的歌譜曲。幾位罕見疾病患者的現身說法,只為喚醒更多人關注,為他們加油打氣。

在台灣有超過250種罕見疾病,7成以上無法治癒,超過14,000個罕病家庭一直在與身體的限制奮戰努力,罕見疾病難以治癒,對病人及家屬是終極漫長而且辛苦的歷程,一般人輕易為之的簡單動作,對病友來說,無一不是困難重重的挑戰,如果說認真生活就是莊嚴生命,那麼他們在命運面前展現的承擔和接納,就足以尊為一位鬥士!

罕見的不是疾病,而是獨一無二的生命力!您的一點助力,將幫助他們永不放棄,除了捐款的實質幫助之外,也可分享活動影片,讓更多人能看見罕見疾病患者對於生命的奮鬥里程。
微電影介紹: https://goo.gl/9dLC9G
愛心捐款網址: https://goo.gl/2wUSyj

 ▼影片取自YouTube,如遭刪除請見諒。

關鍵字:愛心雲,公益,罕見疾病基金會

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