戰勝無奈與挫折 罕病天使楊玉欣勇敢活出每一天

我們想讓你知道…看到天使的勇敢,你還向挫折低頭嗎?

罕病天使楊玉欣把每一天,當作最後一天來過。(圖/永慶基金會提供)

記者謝佳凌/專題報導

「我不害怕受苦,只怕我的態度比不上我的受苦!」罕見疾病代言人、前新聞主播楊玉欣,坐著輪椅卻堅毅勇敢說出自己的座右銘。

十九歲那年,被診斷出罹患罕見疾病「三好遠端肌肉無力症」後,雖然全身肌肉逐漸無力,身體越來越需要他人協助,但樂觀聰慧的她不以此為嘆,平時除了自己的工作,只要身體允許便四處演說,希望喚起大眾正視罕見病患及優生保健的重要。

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就因為態度樂觀、積極勇敢,有旺盛生命力的楊玉欣,在影響無數人之後,2012年還被提名為國民黨不分區立委並順利當選。不過立委工作畢竟繁重,目前她除了彙集弱勢團體所需要的幫助,更絞盡腦汁想辦法用公權力爭取權益;但每況愈下的身體,常常連開門都需要別人幫忙,她又如何有勇氣克服一切呢?

                                   ▼楊玉欣要在國會為弱勢爭取更多福利。(圖/記者謝佳凌攝)

所謂「三好遠端肌肉無力症」,是一種在近三十年才被定名的疾病,病因不明、沒有治療藥物,父母是隱性基因帶原者時,子女有四分之一機會罹病,病程進展先從遠端手指、腳趾無力開始,然後全身肌肉一步步變得軟弱無力,繼續向身體中心擴散,最後的結局是,心臟肌肉也缺乏跳動的力氣。

雖然遇上這罕見無可奈何的病,楊玉欣卻始終笑臉迎人沒有怨懟。這讓向來積極推廣慈善活動的永慶慈善基金會,因為感動於她的奮鬥故事,特地將楊玉欣呈現於剛出版的《住在希望的國度》一書,希望藉由她的樂觀進取,勉勵所有人要勇敢面對挫折,同時發起「希望小草公益捐書計畫」,要讓更多弱勢兒少能夠學習像楊玉欣這樣不向命運低頭的精神。

但不怕挫折看似簡單,楊玉欣說必須要找到方法!在她病發多年來,除了協助病友為其發聲,平常依然醉心於熱愛的音樂,因為陶醉於彈鋼琴、吹梆笛時,楊玉欣認為最能幫助自己跳脫悲傷,甚至建立自信再出發;因此她常常勉勵遇到困難的人,盡量找出個人最愛的興趣,一旦心情低落,絕對可以幫助心情轉換。

問她為甚麼可以如此樂觀又堅強?楊玉欣說,除了不願讓善良一輩子的父母難過,把每一天都當做生命的最後一天,只要還有能力做,就快點去做,然後不要把注意力放在病痛上,努力去做每一件有益的事,內心終究會喜樂平安而無怨。

面對挫折,而且是如此無奈的挫折,楊玉欣依舊對萬物抱持感恩,在笑談自我信念與人生同時,還認為幸運之神其實一直眷顧她,才讓她遇見那麼多的關心與祝福。相對許多憤世忌俗的人,這種換個角度看事物、樂觀積極面對人生信念,那怕是上蒼在製造生命時出了差錯,在楊玉欣的眼中,生命依然是那麼的美好。

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