台灣長照人力長期依靠移工和長照制度,但新冠疫情後讓原先脆弱的結構崩塌,讓兩項制度的銜接問題浮上檯面。讓許多失能重症者家庭被制度「漏接」,四處求助無門。《東森新媒體ETtoday》推出「台灣長照家庭圖鑑」專題,從5個重症家庭故事出發,深入採訪多位照顧者、被照顧者、學者、團體與官員,發現衛福部主管的長照制度,與勞動部主管的移工制度長期脫節,導致不論哪一項制度都無法解決重症家庭面臨的困境,是造成問題的主因。究竟台灣未來的長照要走去哪?要怎麼走?

最愛自己的人 成為最累的照顧者

今年40多歲的劉小姐,小時候被診斷出罹患罕見疾病,導致先天脊椎骨萎縮而全身癱瘓,生活上所有大小事都得靠別人幫忙。接受我們電話採訪的那天,她得先請移工把她抱上輪椅就定位、架好麥克風,用有限的氣力和我們對談。

 

劉小姐說,從小到大都是媽媽負責照顧她,後來家中有請長照制度的照服員來幫忙洗澡,每週來5天,一次來2小時。但照顧者會老、會生病,這時就會對需要照顧的家庭產生挑戰。10年前,劉小姐的媽媽罹患乳癌,媽媽除了要顧自己身體,還要幫忙移位、洗澡、餵食,體力逐漸不堪負荷;全家人討論後,決定請移工幫忙。

 

這是台灣典型家有重症照顧者會選擇的路:一開始因不喜歡家中有外人,決定先請長照派照服員來,和媽媽等家中主要照顧者一起幫忙照顧。等到媽媽也扛不住了、身體出狀況了,發現長照不好用了,就會開始想「要不要請移工?」

我國長照制度小檔案

我國長期照顧制度目前為「長期照顧十年計畫2.0服務」,該服務主要共分為四個項目(又稱四包錢),分別為:

1. 照顧及專業服務:請照服員來家中餵食、幫忙洗澡,或請職能治療師、營養師來家中指導等。
2. 交通接送服務:失能者到治療場所的交通
3. 輔具服務及居家無障礙環境改善服務:購買輔具等
4. 喘息服務,可請照服員來家中分攤照顧,或送至日間照顧中心、夜間臨托等。

各補助比例依被照顧者失能等級而定。若家中有經醫師評估,失能、失智或身心障礙狀況持續已達或預期達6個月以上者,民眾可撥打長照專線1966,預約專員到府評估欲使用的服務和需求,專員會依被照顧者的失能等級、城鄉距離等評估補助金額。但自費聘請外籍看護的家庭,無法使用照顧服務,專業服務也僅原計劃的補助30%。

2019年起政府在長照2.0計劃之外,另推出「住宿式服務機構使用者補助方案」,對於一定所得以下、入住老人福利機構、身障機構等,實際入住累計達90天以上者,每年補助6萬元。

▲劉小姐第一位移工「阿真」(左),跟她情同姐妹。(圖/劉小姐提供)

第一位來家裡幫忙的移工叫「阿真」。劉小姐說,阿真「非常好,跟我就像姐妹一樣!」兩人就像閨蜜一樣,可以一起出去逛街、買東西;有些阿真不能對老公說的話,也會偷偷跟劉小姐說,照顧品質也不輸有證照的照服員。

 

有一次劉小姐身體不舒服,阿真就在床邊禱告,劉小姐問:「你在做什麼?」阿真說:「我希望你趕快好起來!」讓劉小姐感動至今。只是好景不常,阿真在台灣待滿3年後,因家庭因素要返國了。

 

第一次請移工的經驗很好,讓劉小姐決定再找一位移工接手照顧,沒想到,這裡才是悲慘故事的開始。

悲慘故事的開始:30公斤體重被嫌太重抱不動

劉小姐說,後來再接手的移工「很多都是先把這裡當跳板,先進來當看護,沒多久後就吵著要換工作。」之後新冠疫情爆發,移工入境人數大減,仲介私下違法額外收取的「買工費」也開始暴漲,劉小姐說:「這兩年光買工費,我就花了快30萬元!」

這些年間劉小姐陸續換了3、4名移工,為了減少雙方認知差異,她還摸索出一套SOP(標準作業程序),不但會事先和移工視訊,確認照顧需求,還會提前報上體重。劉小姐說,「我那時體重大概不到30公斤,我還想故意講高一點,說我35公斤,移工也都說OK啊!」沒想到移工來台後才是地獄的開始。劉小姐說,這位移工來不到一週,就對她大小聲,「還向勞工局投訴說我50多公斤,她抱不動,甚至向勞工局謊報說我們三餐都給她吃泡麵,事實上我們家從來沒有泡麵!」

▲劉小姐(右)的爸媽都已經70歲了,照顧她漸漸吃力;找不到適合的移工,長照又無法滿足需求,該怎麼辦?(圖/劉小姐提供)

因移工向勞工局投訴,勞工局要召開協調會,但住在透天厝二樓的劉小姐根本無法自行下樓,只得麻煩無障礙計程車司機幫忙。到勞工局那天,移工又提起她體重太重的事,她氣得說:「不然這樣好了,我現場量給你看!」

雖然是移工單方面違約,但對方也不願意再回來工作,中間這段等待廢止移工聘僱許可的空窗期,也不能使用長照。眼看爸媽都高齡70歲了,劉小姐的照顧責任就只好由妹妹一肩承擔。

妹妹絕望的呼救:「我真的恨不得馬上死掉!」

劉小姐和妹妹相差一歲,從小感情就很好。小時候劉小姐以「在校自習生」的方式入學,能去學校的妹妹就得揹姊姊和她自己的作業回家,但她從來沒有一句怨言。劉小姐說,妹妹有什麼心事都會第一個跟她說,「連大地震、爸媽都已經往外跑的時候,只有妹妹第一時間衝到房間來抱我」。劉小姐說,今年5月她確診,妹妹不顧染疫風險來照顧她,甚至因此染疫,「她的善良是會讓人心疼的,因為她是用生命在維護每一個人。」

等待移工銜接的空窗期,當時妹妹每天早上6時就要起床,要先準備全家人的早餐,再把姊姊抱上輪椅定位後,才放心出門上班。每天,妹妹還會跟老闆申請提早一小時下班,回家照料家務。

結果這段期間,高齡70多歲的爸爸也罹癌住院,變成妹妹得常常要家裡、公司、醫院三頭跑,有次妹妹因壓力過大,忍不住對全家人吼說:「我真的恨不得馬上死掉!」

▲劉小姐(右)從小和妹妹感情很好。但就是因為這樣,劉小姐更不忍心讓妹妹負擔照顧責任。(當事人經變色處理,圖/劉小姐提供)

看著妹妹照顧壓力大,劉小姐也覺得自責,「我不希望妹妹因為我而耽誤她的人生,我不是手足的責任啊!」身為長姊,她也意識到必須分攤家裡的照顧責任,也曾努力想過辦法,但始終找不到好解方。 

劉小姐說,她也曾自費請本國看護,「但一天開價就是3000到3800,我真的負擔不起!」回頭請長照照服員雖然便宜很多,但同樣會遇上被嫌棄的問題。劉小姐說,曾遇過來上班3天就和督導反應「路程太遠」,甚至還有來做半小時就說「我不要接」。更重要的是,長照未提供過夜服務,「妹妹白天要上班,每天回家忙家裡瑣事,忙完都已經12點了,但我半夜要翻身,有時候一個晚上還要叫她好幾次...」

爸爸哭著求:可不可以不要把我送去機構?

中間劉小姐也曾嘗試過讓自己去住機構,但妹妹親眼看到機構有許多長輩疏於照料,「才去住3天,妹妹就拜託我回家!」那換一種方式,她們商量著送老父親去長照機構,「但爸爸哭著求我們:『可不可以不要?』聽了很心酸。」劉小姐說,根本不是「要」或「不要」,而是真的照顧不來,「妹妹一個人要顧三個人,要怎麼顧?」 

劉小姐說,妹妹有穩定交往的對象,但因一大家子都需要密集照顧,遲遲未完成終身大事,甚至連健康檢查報告出現紅字也不敢回診,就因這個家,已經承接不了再一個脆弱。

「其實我是很想住在家裡的!」,但看到家中困境,劉小姐言談間透露出對家的依戀與對現實的無奈。轉頭她又說:「我最近在想說,是不是要再去住機構?」

長照制度與移工制度的脫節 重症家庭被漏接

中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧直言,這是現在台灣家中有重症被照顧者的困境,這困境是從源頭就開始累積,「後面要處理就很困難。」

依衛福部統計,去年全國38萬8000多名接受過長照需要評估者中,評估等級越高、越重症的照顧者,使用長照照顧服務卻比率越低。

陳景寧說,長照無法滿足重症家屬需求,就剩下送往機構一途。但國內機構不足,品質落差大,加上傳統孝道觀念影響,家庭不願把照顧者送往機構,在家照顧又變成唯一選項;但在家中要請移工幫忙照顧,國內又缺乏資源引薦與培訓支持,導致請移工跟買樂透一樣,好壞差異大。 

國內長照制度目前由衛福部管轄,但移工是由勞動部管理。陳景寧說,兩部會對彼此業務不熟悉,目標也不同,導致制度無法整合,中間就會出現被漏接的民眾。再加上政府規劃的長照「頭重腳輕」,把許多資源投注在輕度和中度家庭,但對重度資源挹注不足,導致國內有很大比率的重症者的照顧,落在移工身上。

其實,若撇開部會之間的本位主義,這個困境並不難解決。陳景寧舉例,移工入境後不但不會說中文,遇到照顧困難也求助無門,導致不論遇到洗腎或失智病人,都得自己摸索照顧方式,不論是工作上或心理上都缺乏支持。但國內長照制度明明就有96小時的照顧服務員訓練課程,為什麼不能拿來把關移工的照顧品質呢?

我國外籍看護工制度小檔案

我國欲申請外籍家庭看護工者,分兩類資格。第一類為需密集照顧者,家屬需向各大區域級以上醫院申請失能診斷評估,醫師會依「巴氏量表」評估特定病症、病情、病況及健康功能,並給予分數,症狀越嚴重,得分越低。不同年齡的分數門檻不同,低於該門檻後,才可申請外籍看護工。

另一類是符合特定身心障礙重度以上等級,如失智、自閉、智能障礙等,不需經過失能診斷評估,就能申請外籍看護工。

目前聘請外籍看護工除了月薪不得低於2萬元外,每月還要繳交2000元就業安定費,作為促進國民就業用途,但低收入戶、中低收入戶等弱勢可免繳納。外籍看護工僅可從事被照顧者相關的工作。

看更多圖鑑

圖鑑#2 看著「老人照顧老人」的女兒May

圖鑑#3 自閉兒的監委母親王幼玲

圖鑑#4 20年換過近40位看護的女兒吳小姐

圖鑑#5 移工中風仍照付薪水的全癱患者陳先生

長照家庭哪裡去?僅11%住機構 學者籲提高補助

長照未來該怎麼走?勞動部、衛福部有歧見