活不過12歲! 6歲罕病兒記憶「漸漸回到出生」媽媽每天聽他唸唯一記得的字

活在世界上,最美好的事情就是能夠擁有「記憶」。每天都過著不一樣的生活,創造更多獨特的回憶。但並不是所有人都能夠如此幸運,記住生命中的一切。

事情發生在蘇格蘭。Reece Mitchell是一名可愛的6歲男童,他的成長過程就和普通孩子一樣順利正常,家人和他相處也都相當快樂,但這樣的平凡生活,卻在他3歲那年有了變化。

3歲那年,Reece突然癲癇發作,因此被送往醫院檢查。一開始,醫生認為是和自閉症有關,但是Mitchell癲癇的情況越來越頻繁。直到他5歲時,才確定罹患的是相當罕見的疾病--巴登氏病(Batten disease),中文又稱作「神經元蠟樣脂褐質儲積症」,屬於兒童癡呆症的一種。

而因為Reece的發病期是在3歲,經由醫師診斷,他最多只能活到12歲……

從那之後,Reece失去了視力,也無法自己飲食及行走,也忘了任何單字。他唯一記得的單字是Mummy,也就是他親愛的媽咪。

Reece的母親Donna擔心Reece以後會無法認出她,不過她說,「儘管Reece只有6歲,但他教會了我們更多和愛的課題。」

「當他露出微笑,或是伸手抓住我時,我偶爾會看到一絲曙光,但是這種疾病已經奪走了他的性格和光芒。」

Donna身為一個媽媽,看著兒子逐漸喪失心智表現,心理確實受到了相當嚴重的打擊,但她仍發誓會保持正面的態度,把握和Reece有限的相處時間。

目前這種疾病是沒有辦法醫治好的,但有許多善心人士得知消息後紛紛捐款,期盼Reece能夠繼續待在這個美好的世界上。

VIA Mirror財團法人罕見疾病基金會

關鍵字: 維尼艾潔拉癲癇癡呆自閉症巴登氏病神經元蠟樣脂褐質儲積症Reece Mitchell

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