三個孩子一個得重症 堅強媽跟子女聊死亡 女兒生病竟被說「業障」

檸檬小編這麼說

一位母親帶著三個子女已不易,其中一位女兒罹患重症,更是要帶著全家一起面對死亡課題。
喬妹的父母給他面對死亡的勇氣,在剩下不多的日子給與最專注的陪伴,
我想這就是最大的幸福。


文/吳承紘、關鍵評論網媒體集團

「死掉就一下下。」已經穿梭在醫院好幾年的曾世媛,當時聽到這句話仍然嚇壞了,「因為以前她都跟我說她不要死掉。」曾世媛曾經試著和喬妹討論她的病,「我跟她說,妳知道妳生的病如果不治療會怎樣嗎?她就跟我說我知道呀,我知道會死掉。」曾世媛了解喬妹很早就知道不治療會「死掉」,但她到底知不知道「死掉」會怎樣,其實曾世媛也不是很有把握。「她不是那樣清楚死亡的概念,我覺得。」

去年第三次復發後的那段日子,即使對已經熟悉生病和治療生活的喬妹和蘇家而言,也是不好過的一段時光。在榮總九十二病房,曾世媛常常可以聽見病童做惡夢哭喊的聲音,喬妹也不例外。曾世媛總會在喬妹做惡夢哭喊時,抱抱喬妹安慰她,「如果是小的我就不會了。」曾世媛開玩笑地說,「再哭我就打妳。」

隨著復發的次數越來越多,進出醫院的日子越來越頻繁,蘇錫佳和曾世媛漸漸明白,即使不願去想最後的結果如何,但日子一樣往前走,喬妹對於死亡的概念也隨著她的成長而越來越清晰,不管是父母還是病人,早晚都必須面對告知這件事。在這之前,如何讓自己度過悲傷的情緒,則是各自的功課。

曾世媛曾說,以前家裡總是會避談死亡這件事,直到最近她才鼓起勇氣和三個小孩一起談死亡。

「我就覺得人就是那樣子,你一旦過了那一關,就是覺得好像要更堅強一點。就覺得現在都不會哭了,不知道為什麼。」曾世媛回想這五年來的轉變,「剛開始一想到就會哭,講二句『歆喬現在怎樣』我就要哭了,但現在怎樣我都哭不出來。」她輕輕地笑著說。

「如果歆喬走的話,我們會很OK吧,因為我們準備很久了。」

我們在餐桌聊天的同時,曾世媛偶爾會望向喬妹看得入神。這些日子裡,我意識到這是曾世媛的習慣動作。我問她是不是常常會看著喬妹發呆,曾世媛看著坐在客廳玩手機的喬妹說,「我不曉得,萬一真的有那麼一天,我什麼時候才敢打開她的照片來看?所以我每次都會仔細去觀察她,記住每一個她很開心啊,或每一個反應啊,就是想好好記住她的每一件事情。我覺得,就是留下每一個當下的美好吧?」

「因為想要珍惜還擁有她的每一分每一秒,所以會想用力地用眼睛記下她現在的樣子。」

「我覺得可能因為太害怕失去,所以會想要做很多的事情去努力看看,如果真的不害怕的話其實就會順其自然,我們會這樣積極就是因為很害怕,一點都不勇敢。」曾世媛一貫地爽朗笑著。

「其實我現在偶爾會跟三個孩子一起講死亡的事情。我都覺得我用一種他們不會害怕,可以理解的方式跟他們說。比方我會說,我們以後就是不管誰先上去,都會去天父爸爸那裡。」

喬妹剛生病的時候,沒有特別宗教信仰的夫妻倆「該做的都做了,像吃素就是。」但曾世媛無法接受小孩生病是「業障」的說法,如同王少華在禪寺裡法師對她所說的那樣,而且一次又一次的念經迴向所帶來的不是平靜而是煩躁,讓曾世媛開始懷疑宗教的意義在哪裡。

「我覺得小孩子比較可以接受這個,可能小孩子比較可以接受去那裡就是一個美麗而且又開心的地方。」

「我甚至跟三個人說,不管誰先上去,」曾世媛有點不好意思地笑著,「我自己亂掰的啦,我跟他(們)說,上面是沒有時間的喔,就是因為很開心,所以天父爸爸會知道你在等著,等媽媽來等爸爸來,可能你會很緊張,所以可能你上去一天就會看到我了。」

曾世媛開始慢慢會和兄妹三人一起溝通這件事,不是只有特別針對歆喬。「我其實不喜歡講這件事情,我老公也不希望我講,但他還是得要聽。」曾世媛哈哈大笑。

曾世媛和蘇錫佳邀請我、程兆芸跟祕書長一塊留下來吃晚飯,接著便快手快腳地在廚房大顯身手,蘇錫佳和我們則是陪著孩子一起玩耍,欣賞他們在醫院時用來打發時間的拼豆和積木。此時姊妹倆互不相讓,各自拿出她們的壓箱寶向我們炫耀,只要喬妹拿出一樣玩具,Mina一定也會有一樣的東西,但我們一樣也沒看過,只能陪著大驚小怪一番,深怕等等又會引起姊妹大戰。

一陣忙亂後,大家一起擺好碗筷準備開動,此時Mina已經和喬妹完全「和解」,兩個人一起坐在客廳吃飯,看著她們最愛的《我們這一家》,並且不時傳出「咯咯咯」的笑聲,好像剛剛的相簿大戰不存在一樣。

Mina不時對著電視說話,即使吃飯也是活力十足;喬妹安安靜靜地吃著她的飯,偶爾發出其實很像Mina的招牌笑聲。大人們的話題則是逐漸從喬妹身上轉移到食物,還有等等光點協會的老師七點要來上課的事,然後收拾碗盤。

由於光點協會所服務的都是重症兒童,因此服務的方式是專門為這些必須在家學習的兒童們提供免費到府教學,從繪本導讀、關懷服務到這次的繪畫教學都是主要的內容,讓喜歡畫畫的喬妹也能接收正規的繪畫教學。

▲(圖/台灣商務提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲喬妹看到地上化的跳格子,開心的玩了起來。(攝影:吳承紘,臺灣商務提供,請勿隨意翻拍以免侵權。)

聽到等等要上繪畫課,「我要拿我的熊熊上課!熊熊!要上課了背好書包吼!」Mina興奮地拿著她的玩偶蹦蹦跳跳在曾世媛身邊繞圈圈,喬妹還是一樣淡定地坐在客廳像個小大人,低著頭,擠著脖子專心地玩她的手機—那是她去年十月第三次復發後,出院的「畢業禮物」,聽媽媽說,她是在寫祕密日記—彷彿什麼事都沒發生過。

離開學校前,喬妹看到地上畫的跳格子,興奮得開始自顧自玩起來,一旁的大人們都緊張不已,因為前幾天喬妹一直不自主跌倒,大家深怕她再度跌倒,但又不忍心阻止她玩。

▲(圖/台灣商務提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲正在製作雪Q餅的喬妹。(攝影:吳承紘,臺灣商務提供,請勿隨意翻拍以免侵權。)

雪Q餅是這幾年相當流行的一種小點心,喬妹很喜歡吃,所以曾世媛在偶然的機會下開始學習製作。一開始除了只是因為喬妹喜歡吃,同時也分享給朋友,後來卻變成了全家一起投入的活動。曾世媛說,除此之外,雪Q餅還有另外一層意義,假設將來喬妹不在了,可以藉著做雪Q餅想念她。若是喬妹撐過來了,未來可以讓她有個一技之長,還可以將一部分所得做公益,感謝這一路給他們幫助的社會。

▲(圖/台灣商務提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)
▲蘇錫佳專心地攪拌雪Q餅的原料。(攝影:吳承紘,臺灣商務提供,請勿隨意翻拍以免侵權。)

拘謹而細膩的蘇錫佳笑著對我們說,只有做雪Q餅的時候,可以什麼都不用想,可以很快樂地投入其中。過去曾是科技業主管的蘇錫佳,對於雪Q餅從原本的配合到現在的積極投入,對衛生的要求有如無塵室的嚴格規定。這天他因為發現製作好的攪拌料內出現一條橡皮筋而耿耿於懷,到第二天還在想這件事情。

*本文摘錄自《不得已的鬥士:台灣安寧緩和醫療第一線紀實》

 ▲不得已的鬥士:台灣安寧緩和醫療第一線紀實。(圖/台灣商務提供)

作者:吳承紘、關鍵評論網媒體集團

本文由 臺灣商務印書館 授權轉載

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