失智爸患腫瘤病危!家屬堅持居家照護:讓他在熟悉的家安心走

希望伯伯永遠都是快樂的

文/謝宛婷 (奇美醫學中心緩和醫療病房主任)

爸爸,吃完藥,就可以喝咖啡了喔!

雖然像個失智的長輩一樣,會忘記嘴巴中有藥,該吞下去,或是常像個孩子一樣,任性地搖著頭,表示不要吃飯,不要吃藥,但聽到咖啡,他就會緩緩地舉起藥杯就口,然後愉悅地喝下解決了藥杯之後,太太或女兒遞上的咖啡。還有,他一點也不愛清粥和營養的配菜,那些拌著醬油膏,鹹甜得恰到好處的煎粿或肉粽,才是他願意張開口就食的幸福滋味。

「爸爸以前是不喝咖啡的,但是那時候在放射線治療室外等著要做電療,姊姊去買了一杯咖啡,爸爸一喝就愛上了。現在就算有時候會不太認得我們,但咖啡還是一定得喝的!

不只咖啡,古月伯伯其實還老犯著在指節間夾著香菸的癮頭,於是,在完成了一天的照護功課之後,坐著輪椅,待在太陽斜斜曬著的庭院中,吐出一個個無憂的小煙圈,也是必得要做的大事。古月伯伯睡的時間越來越長了,但他大多數的生活習慣與要事,依舊被家人貼心地維持著。

我們在他慶生之後的隔週家訪時,已經越來越少有言語和表情的他,看到我和淑娟護理師,突然很開心地回答我們,他有吃蛋糕。

▲老年,老人,阿公,爺爺,輪椅,生病,復健,照顧,長期照顧,居家照顧。(圖/翻攝自pixabay)
▲有貼心的女兒跟醫生,讓古月伯伯得到最好的照顧。(示意圖/取自Pixabay)

女兒逗起他來:「爸爸,你都不理我們,只理水姑娘喔!」

淑娟護理師順勢問古月伯伯:「伯伯,謝醫師是水姑娘一號,我是水姑娘二號。對不對?」

古月伯伯的腦筋線看起來還接著,很快地回答:「呵呵呵,對啊!」

「那以後水姑娘一號和水姑娘二號常常來看你,好不好?」淑娟乘勝追擊。

「好啊!」又是一個看起來讓人好窩心的笑容。

安寧居家照護總是如此神奇。雖然我們面對著一個其實一點也不容易的疾病,我們面臨著摯愛家人的遺忘,逐步從生命中淡淡褪去的身影,我們承受著焦慮、害怕、不捨,但是在這一切之上的,卻是愛與溫暖,深深地包容與呵護著這一切,於是不管再困難,都看到堅持的美麗,也緩和了心中的交戰與不確定感。

居家照護的病人和家屬,絕大多數的時候,都比在醫院中見到的平和、穩定,以及幸福。

除夕,擺了滿滿的一庭院桌席,彷彿每一個過去的新年一樣。古月伯伯在家賀歲,有煙火、有太太一手張羅的年菜、有承歡膝前的大小兒孫。在家的古月伯伯,一點都不像病人,而且不需要面對管路、針頭、藥劑、病床、冰冷的白牆、此起彼落的機器警示聲和紅鈴聲。這就是對他最好的醫療和照護。一路走到這裡,家人同我們,都是如此深信不疑。

但我們還是有一些工作得做,那就是和家人談論當伯伯身體的功能必然地更加下坡之後,會面臨什麼樣抉擇的心理煎熬,以及如何持續地做一個對他最有利的決定。我極力說服他們,無論如何都不要把伯伯送來醫院。我有很多的理由,因為我看過太多原本在家被建構得好好的安全感,從一踏進醫院後就開始潰堤,而且永遠修補不回來。

病人在譫妄所帶來的幻覺、痛苦、躁動中離開,因為我已經可以預期伯伯的下一個生命階段,已經不是高科技醫療可以帶來回復或是舒緩的,因為我知道越接近生命的尾端,一旦回到醫院,就會越難回到家。家人落著淚,但他們聽得明白。

最重要的,更是安寧居家團隊向他們許諾。如果爸爸不舒服或是受苦著,我們會讓他們看得出來,而且還會幫助爸爸擺脫那樣的狀態,而我們一向樂於承起這些越來越重的依賴與信任。當古月伯伯完全無法進食的那一天到來,他沒有被嘗試置放鼻胃管,家人因為事前的討論,而可以沉靜。

▲▼醫療 。(圖/免費圖庫pxhere)
▲在伯伯狀況越來越不好時,家人跟醫生談論最後的細節,那是一場很多眼淚的對話。(圖/取自免費圖庫Photo AC)

他在自己最熟悉的矮木床上,斷續地睡著,感受家人輪流的陪伴,而在皮下輸注的點滴,維持一段時間後,我帶著家人辨識他那逐漸耗損的生理狀態:幾乎無法被喚醒的意識,因為腫瘤的異化作用而快速消瘦的惡病質身軀,也同時一起欣慰地去摸索、辨認他持續安穩的心理狀態:沒有躁動,沒有非言語的疼痛表達,沒有因為過度醫療所帶來的副作用,然後,我們一起進入了最艱難的對話。

爸爸將要離開了,現在的醫療就算持續著,能延長的時間非常有限,而且他會開始變形,逐漸不是我們認識的模樣。我們讓他在最自然、舒適、帥氣的樣子中,去到一個更好的世界,去找下一生和我們再續的緣分。好嗎?

那是一場好多眼淚的對話,但眼淚中,我們談到了拍攝照片、影片,如何持續地向古月伯伯傳遞著他熟悉的聽覺與觸覺。告訴他,我們那麼敬愛他、感謝他,並且再次向他們肯定這一路走來,其實並不容易的照護。在我們的眼中看來,每一個家人都可以問心無愧。古月伯伯得到的都是最好的。他們是多麼偉大,且讓我們敬佩地完成了許多家庭並無法完成的任務。

淑娟說古月伯伯在等她。那天,她原本安排了另一場家訪,快要結束訪視時,接到古月伯伯的太太來電,說伯伯好像快要離開了。淑娟一路疾駛向古月伯伯的家,來得及看見伯伯的眼睛望向她,然後緩緩、安心的闔上了。替古月伯伯擦澡更衣,做著身體護理的淑娟,淚水迷濛著雙眼,嘴角和心裡卻滿滿的是笑意。那是曾經一起深深地連結在一段故事裡的人,才能體會的滿足,還有感謝。

「親愛的水姑娘一號和水姑娘二號,我們很開心在爸爸生病回家之後的日子認識你們,謝謝你們身為我們最強大的後盾。我想爸爸直到最後一刻,都是開心而且安心的,因為有這麼水的兩個醫護人員照顧與看顧著他。再次替爸爸謝謝
你們!」

古月伯伯,水姑娘一號和水姑娘二號,即使到現在,都沒有感覺和你分開。你也是,對不對?

*本文摘錄自《因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索》

▲因死而生。(圖/寶瓶文化提供,請勿隨意翻拍,以免侵權。)

作者:謝宛婷

本文由 寶瓶文化 授權轉載

未經授權,請勿轉載

關鍵字: 長照安寧病房緩和醫療居家照護謝宛婷寶瓶文化因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索

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