癲癇發作「智力只剩3歲」!憨兒越活越退化 心碎媽:我只求「比他晚一天死」

「比我的孩子晚死一天就好,這就是我目前最大的願望。」

※本篇【小檸檬】專欄文章作者為代筆,內容為受訪者經歷,涉及個人觀感,請斟酌閱讀。
※職業:我是社福團體員工

文/火閃電載不動的胖女巫

看著我的孩子,有時候,我真的不知道上天為什麼要開這樣的玩笑?

從我懷小寶開始我就很注意自己和孩子的健康,不管是羊膜穿刺還是超音波,我都做了,每次醫生都跟我說我的孩子是健康的寶寶。

▲睡眠,午覺,打盹,熬夜,駕駛,工作,筆電,辦公,在家工作,嬰兒,曬太陽。(圖/翻攝自pixabay)
▲孩子的健康是每個父母都會擔心的。(圖/翻攝自pixabay)

我小心翼翼地維護這個小生命直到他呱呱落地。他出生時,醫生跟我說孩子很健康,我這才稍稍放下心。隨著我的孩子一天一天地長大,我常常擔心的找資料確認他有沒有什麼問題.看他不只身體健康跟心智發育都跟一般的孩子一樣,我終於不再擔憂。

老天彷彿就是在等我鬆懈,某一天我的孩子突然口吐白沫、全身抖動的倒在地上。我慌亂的不知道如何是好,只能哭著抱我的孩子一直問他怎麼了,雖然後來發現的家人們幫我叫了救護車。

急診的醫生跟我說,孩子是癲癇發作,急診的護士問我相關的病史,但不管是我的家人、我自己或是我的孩子,之前都沒人有癲癇的病史,事後我才知道,其實每個人都可能會癲癇,只是缺個觸發的機制。

如果處置得當的話,癲癇其實不會帶來太大的損傷,但我的孩子就是個例外,這次的發作,讓他的智力一下倒退了好幾歲。看著這樣的孩子,我只能不停自責,可是這樣也喚不回我那個以前聰明伶俐的兒子。

我辭掉工作,專心在家照顧他。隨著時間過去,我的孩子長得又高又壯。看著他我常不禁想:如果他的癲癇沒發作,那他現在一定會在大學裡面念書、交友、到處玩……這樣揮灑他的青春,過著快樂的學生生活。

他的智力跟不上他體格的發育,體格強健又年輕力壯的他,已經不是我能控制得了的。無奈之下,我也只能安排他進入社福機構接受住宿服務,周末再讓他回家和我們團聚。

▲班傑明的奇幻旅程。(《班傑明的奇幻旅程》劇照)
▲媽媽無奈的安慰自己,孩子就班傑明一樣,也正在經歷一趟奇幻的旅程。(圖/《班傑明的奇幻旅程》劇照)

這幾年來,他的智力每下愈況,目前僅有3歲左右的智商。原本口語能力還不錯的他,越來越不會說話,如果說《班傑明的奇幻旅程》裡的那位主角是身體上的返童,那我的孩子就是智力上的返童,我只能說服自己,我的孩子也在經歷一趟奇幻的旅程。

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機構每年都會對家長做問卷調查,每年問卷上都固定會有一個問題:「請問家長最大的心願是什麼?」

這位媽媽,總是回填固定的一句話:「比我的孩子晚一天死。因為我不知道,當我離開這個人世,還有什麼人可以幫我照顧我的孩子。所以,一天,晚死一天就好,這就是我目前最大的願望。」

▲▼小檸檬徵文用圖

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