家長愛面子害慘遲緩兒! 早療機構嘆:早點面對現實還能治

家長觀念很重要啊!

本篇【小檸檬】專欄文章為投稿網友經歷,涉及個人觀感,請斟酌閱讀。
※內文皆使用化名
※職業:我是社福機構員工

看先前的文章,應該不難猜到我在心智障礙者機構工作,今天就來說說機構的事情吧。

一般來說,機構服務的心智障礙者分成兩個部分:學齡前(6歲以前)和15歲以上的成人。學齡前的小朋友通常是來接受早療服務,成人的部分則會分成日托和住宿。

若想要進機構接受服務,需要先去電機構預約時間做諮商或諮詢,由機構評估是否需要服務、或是需要的是哪種服務,然後看機構是否還有空缺,有空缺的話就會安排進去接受服務,沒有空缺的話可以協助轉機構,或是排隊等空缺,但成人的部分非常難排。

▲▼小朋友,小孩,兒童,家長,親子,假日,休憩,兒童安全,散步,出遊。(圖/記者李毓康攝)
▲示意圖,與文中當事人無關/記者李毓康攝

以目前台灣的狀況來說,約有八到九成的心智障礙者是生活在社區中,從未接受過機構的服務,一來是因為機構太少,二來是有些家長無法承認自己的小孩有問題、或是根本不知道有什麼資源可以使用。

為什麼機構太少?原因在於經費和人手,雖然政府會補助立案的機構,但只是「部分補助」。機構雖然會跟家長收取費用,不過能收取多少費用,必須按政府的規定來。可問題是,營運這樣的一個機構,即使有補助和收費,加起來卻仍然「完全不夠」,因此很多機構才會另外和民間及企業募款。

幾乎可以說,成立心智障礙者機構,就會有一定程度的虧損,金錢對於募款能力沒那麼好的中小型機構來說是很大的負擔,而募款能力良好的大型機構,即使有能力,但人手難覓(對,即便是失業率很高的時代,教保員的缺還是永遠填不滿),所以要成立新機構也不是那麼簡單的事情。

另一方面,很多不願意面對現實的家長,起初往往會堅決否定自己的孩子需要接受早療,但偏偏對這些孩子來說,越早開始進行早療成效會越好,不過家長往往陷入情緒中,不願面對拖延時間的後果卻得由孩子來承擔。

也有許多隔代教養的家庭,阿公阿嬤經常覺得孫子只是「大隻雞慢啼」,問題嚴重一點的孩子則會被歸咎於「命不好」。有些阿公阿嬤沒接觸過這類的資訊,不知道可以求助,有些則根本是沒有察覺,直到孩子進入學校,老師發現孩子是「發展遲緩」或有「心智障礙」,跟慢不慢啼一點關係都沒有。但這時候,通常已經耽誤到孩子最佳的早療時機了。

心智障礙者通常會有腦部放電異常的問題,所以有些人會有癲癇的徵狀,或是伴有一些精神疾病,但其實只要按時服藥就能有效控制。不過,服務對象就不就醫、該不該吃藥,決定權在家長或監護人的手上。

許多家長對於「精神疾病」這類字眼很敏感,很抗拒帶孩子就醫,不然就是覺得吃藥傷身,不讓孩子按照醫囑服藥。平常沒事的話還好,一旦發作,同儕、教保員、社工甚至家長自己都有被弄傷的可能。但即便如此,還是有繼續堅持己見的家長,機構也只能無奈地看著辛苦培養的教保員或社工就這樣被打跑。

心智障礙者服務機構現在還面臨著兩個問題,一是社福機構M型化,二是募款日益困難。

▲▼家長愛面子害慘遲緩兒! 早療機構嘆:早點面對現實還能治(圖/小檸檬供稿專用)
▲募款困難、家長病識感、資金及人力短缺,都是心智障礙機構面臨的問題/示意圖/當事人提供

一的問題目前社會大眾也開始注意,不過短期間改善有點困難,畢竟經費越多也越有能力被人看見,能夠獲取的資源和企業合作的機會也會越多,所以捐款會往大型機構跑這點,短時間內不易改變。

二的問題在於景氣以及企業喜好,景氣越差,募款越難已經是不變的定律。但募款跟企業喜好有什麼關係?社會大眾對這個可能無法理解,但負責募款的工作人員非常有感,很多大型企業的捐款對象目前多著重在教育,像是偏鄉孩子的教育、美的教育、科學教育、文學教育……直白一點說,就是偏重「正常」孩子的教育。再不然就是一般大眾的健康議題,像是癌症、腎臟病、肝病、肺病……等等。

在這兩大項目的壓縮之下,心智障礙機構能募款的空間當然就會被壓縮。

另外一種的企業喜好不是在於議題,而是在於「名氣」。知名的大型機構比較容易找上名人合作,也有能力配合企業拍攝廣告宣傳曝光的需求。舉例而言,假設企業能協助募到的款項大概七十萬,便會希望募款前先由機構花二、三十萬做廣告宣傳訴求,也順便幫企業打形象。

對中小型機構來說,要找到願意幫忙的「知名」藝人已經是個難題,已經缺錢卻又得先掏錢做跟服務關係不大的事,更是個大難題,更別提名氣比起大機構差了一大截。在這種情況下,提案不容易過,贊助也不好拿,讓中小型機構的運作越來越艱辛。

台灣正逐漸走向老年社會,所以越來越多60~80歲的年長父母,帶著30~50歲、甚至60歲的心智障礙老孩子。年長的父母無力再照顧孩子也找不到對象協助照顧。心力交瘁下,家長想要帶著孩子一起走的憾事只會越來越多。這是令很多機構工作人員心酸無奈、卻又無法改變的實際狀況,但更現實的是,不管是企業還是社會大眾,至今還是幾乎無人重視這個急迫的問題。

*延伸閱讀:愛兒高燒40度變腦麻 媽天天揹他跑夜市擺攤:是我害他變這樣

*【火閃電載不動的胖女巫】專欄*

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