女兒牙齒外曝顏面畸形被罵「該墮掉」 母親毅然帶她上街..

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Always Nature High

點評:我們不過也只是幸運了點能成為正常人

小熊相信在每對父母心中,小孩都是他們的寶,無論有甚麼疾病還是長相與常人不同,但在他們的父母眼中,自己的小孩都是很美麗很棒的。

▲示意圖(圖/記者姜國輝攝)

但對於旁人來講,就不見得是這樣子了,美國有位母親娜塔莉(Natalie Weaver),每天都要辛苦的去面對別人的嘲諷或是「特別關注」,只因為她的女兒蘇菲亞天生患有嚴重的臉部畸形,以及一種罕見的神經疾病-蕾特氏症,這種疾病好發於女嬰,患者的神經會急速退化,並出現智商和身體皆嚴重發育遲緩的現象,若是男性患者更是幾乎無法存活。
罕見病童(圖/翻攝自Natalie Weaver推特)
由於蘇菲亞明顯不同於他人的外表,讓她打從一出生就得面對別人的異樣眼光甚至排擠。小熊相信這對於每個母親都是心裡最痛的傷,自己懷胎十月生下來的寶貝卻被別人這樣對待,因此,娜塔莉在蘇菲亞出生的第一年,幾乎都把女兒藏在家裡,不敢讓她出現在別人面前。
罕見病童(圖/翻攝自Natalie Weaver推特)
娜塔莉甚至曾在網路上意外發現,有陌生人偷拍自己的女兒,然後把蘇菲亞的照片放在網路上,還用惡毒的言語攻擊說「這樣的孩子應該被墮掉!」讓作為母親的她氣憤卻又為女兒感到心疼不已。
罕見病童(圖/翻攝自Natalie Weaver推特)
直到有一天,娜塔莉再也受不了自己的寶貝女兒被別人叫「怪物」這種負面的稱號,她決定帶著女兒走出家裡,加入了一個罕見疾病團體,為女兒所應該被賦予的權利而奮鬥,她認為與自己寶貝女兒同樣的孩子應該跟一般孩子同樣值得擁有平等、尊重的對待,但殘酷的是,現實生活人們對罹患罕見疾病的人仍存在許多偏見和歧視。
罕見病童(圖/翻攝自Natalie Weaver推特)
而後她也發現,之前張貼蘇菲雅照片的陌生人是某個團體的成員,該團體主張,每位孕婦都該在懷孕期間就強制接受羊膜穿刺和其他精密檢查,如果發現胎兒有基因缺陷,都該立刻實施人工流產。但假如孕婦堅持要把孩子生下來,那這個家庭就該自行負擔未來所有這個有缺陷孩子的醫療費用和成本。
罕見病童(圖/翻攝自Natalie Weaver推特)
為了女兒,娜塔莉成立了一個請願活動,收集了數千名聯署和抗議者的聲音,希望社會大眾能更重視這項議題。
娜塔莉的行動成功在網路上奏效,巨大的輿論壓力,迫使推特官方刪除了之前偷拍蘇菲雅照片的帳戶,並下架他上傳的貼文和照片。
罕見病童(圖/翻攝自Natalie Weaver推特)
但即使是這樣,娜塔莉和丈夫都清楚的知道,這場奮戰永遠都不會結束,只要女兒還活著的一天,她就必須面對無論是社群網路還是現實生活當中許多人的攻擊和嘲笑。但她和丈夫怎麼樣都不願意放棄,更誓言「我不會對這些仇恨表示沉默」,她公開喊話說「蘇菲亞是上帝給我的恩賜,不管我再怎麼累,我都會做任何事來保護我的孩子,即使這讓我疲憊不堪、內心備受煎熬,但我的女兒蘇菲亞,是我知道最堅強且勇敢的人。」
罕見病童(圖/翻攝自Natalie Weaver推特)
小熊看完娜塔莉的故事後,真的覺得很感動,要是小熊發現自己辛苦懷胎十月生下的小孩是有缺陷的,我一定會很難過,難過的是我知道我給予他了一個不會完整的人生,以及我讓他誕生在這個世界上,卻得讓他去面對許多歧視,做為一個母親,我真的會很自責也心疼。
真的希望大家不要用異樣的眼光去看待那些與我們不太一樣的人,因為他們並沒有做錯任何事情,我們也只是幸運了一點沒讓這種事情發生在自己身上,那為什麼我們要用批判的角度去看待別人呢♡
VIA:Twitter

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