整張臉像被搗碎!「5萬人1遇」無臉少女獲網友盛讚:好美

好美的女孩

「5萬人1遇」的美少女近日在電視上亮相,震驚了所有人!



「無臉症」(楚列雀可林斯症候群)是一種罕見的遺傳疾病,患者面部將會嚴重扭曲,像被車輪壓過或被搗碎一般。日本中京電視台最近播放了《5萬人1遇-無臉症》,讓觀眾見識到這種罕見疾病患者的日常生活。



山川記代香來自日本愛知縣,自幼飽受無臉症之苦,目前在東海市政府工作,日前她參與了電視台的紀錄片拍攝,記錄了她艱辛的成長歷程。罹患無臉症的患者,通常會有結構異常的外耳、聽力喪失、下眼瞼缺損、非常小的下巴、頷骨位置異常、特別大的嘴、顎裂、大拇指異常小或缺損、構音問題等多重障礙。



在影片中,山川記代香仍可以模糊的發音進行表達,並且跟同學一起讀書完成學業,正常參與家庭活動。雖然外貌令人吃驚,但同學也都不以為意,總之,她就是班上的一份子,大家的好朋友。







無臉症起因於第五對染色體上的treaclegene(TCOF1)產生突變。患者的臉部外觀可能會下垂或呈V字型的眼瞼,並缺乏部分的臉頰骨或外耳缺損,必須透過整形外科、齒列矯正、語言治療、甚至要以氣切插管的方式來維持患者的生活。由於臉部結構扭曲,無臉症患者在社會上特別引人注目,甚至被當成怪物









然而,這支紀錄片卻讓我們看到一位美麗的女孩,克服生理上的缺陷,在眾人的關懷下成長。網友看了後說,「本來就是美人的長相」、「厲害,明明是畸形卻有很重的美人要素」、「性格超級超級好哦!」、「想娶她當老婆。」



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〔VIA:、welq衛福部NTV

關鍵字: 漫遊者181無臉症山川記代香畸形基因突變

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