韓國妹患病「五官融化」,想化妝美美出門成最奢侈的夢

加油!

我們常說愛美是女生的天性,但對「她」來說,想要化妝、打扮得美美,過著平凡的生活卻是奢侈的願望...日前,韓國節目《순간포착 세상에 이런일이》(瞬間捕捉 世上這種事)中,分享了關於一位女生「五官融化」的揪心故事...

※以下圖片多少有點衝擊,請斟酌觀看!


(NADOFUNDING)

今年33歲的「현희」(音譯:玄熙),已2年不曾離開家門了...父母的愛之下出生時,她跟一般寶寶一樣五官分明,甚至有雙水汪大眼..


(스브스뉴스)

2歲時,患青光眼...13歲完全看不見了...失明已夠打擊了,但上天的考驗仍未結束...


(NADOFUNDING)

玄熙18歲時,「神經纖維瘤病」(Neurofibromatosis)症狀越來越嚴重,讓她皮膚開始下垂,五官就像融化般看不清原有的樣貌...

※註:神經纖維瘤病是一種遺傳性疾病,可能會在神經系統形成腫瘤(多為良性),或是影響非神經組織的發展,如骨骼、皮膚等,目前無法靠藥物治療,手術是唯一的方法...


(스브스뉴스)

再加上,先天性頭部份骨頭發育不全,導致後腦杓呈現嚴重的凹陷...


(스브스뉴스)

因為無法好好吃飯的關係,讓玄熙只有30公斤,開口說話雖很艱難,但好在仍以電腦打字與人溝通...


(NADOFUNDING)

製作單位採訪時,她用文字打出自己的心情..「不想活了..因為擔心很花錢..動手術需要很多錢,這樣家人會很辛苦...不喜歡別人的視線,他人笑的時候、問為什麼時,雖看不到,但聽得見...現在臉很大、鼻子塌就跟豬鼻子一樣..可以的話,希望能臉變小、可愛的樣子..想要化妝美美的,穿上漂亮的衣服..」

而玄熙媽媽表示,結婚前並沒有,但懷上小孩之後,皮膚開始出現一顆一顆的小瘤..覺得是她害女兒這樣的,真的很對不起她,想過為何要這樣過下去、想要死的心有曾有過...


(스브스뉴스)

一路看著寶貝女兒腫瘤越來越大,每天越來越辛苦、無法好好走路,吃飯若嗆到就像要斷氣般停不下來...爸爸講著講著也忍不住心痛的哭出聲來...ㅠㅠ


(스브스뉴스)

節目播出之後,玄熙的故事被受大眾關注,為她不捨與落淚,想要幫助、圓她一個想當平凡30歲女生的夢...在大家愛心捐款之下,手術費目前已募集4億多韓幣(約台幣1千多萬)!

神經纖維瘤病的手術危險性高,但因為玄熙左耳上方新的腫瘤,長的太突然疑似惡性可能性高,需趕緊切除,目前三星首爾醫院正在研討中,若該手術成功的話,接下來將對下巴部分進行切除的打算...


(스브스뉴스)

看到這兒....心情好沉重、眼眶微微泛紅>< 沒有想過世上會有這樣的病,現在自己擁有的平凡有多可貴...最後,真心希望玄熙手術能成功,變回她所期望的自己...加油!(ง •̀_•́)ง

來源:NAVERnadofunding

關鍵字: 神經纖維瘤病遺傳失明五官疾病韓國父母

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