她29歲確診帕金森氏症 「手抖餵奶養育2孩」還被誤認是菜鳥

▲艾莉陪伴著孩子。(圖/翻攝自推特/@elliejfinch)

記者丁維瑀/綜合外電報導

英國女子艾莉(Ellie Finch Hulme)29歲時被診斷罹患帕金森氏症(Parkinson's disease),然而,她持續與病魔對抗,如今育有2名年幼的孩子,偶爾還去當地慈善商店擔任志工,有時她包裝東西時手會顫抖,先前替小孩餵奶時手也會發抖,但她希望以自己的例子鼓勵更多病友,不要過度害怕這個疾病。

BBC報導,艾莉今年35歲,她的症狀2012年開始出現,經過一系列檢查後,她得知確診帕金森氏症,「我的朋友與家人比我更難接受。」當時她已預計與未婚夫結婚,緊接著又發現自己懷孕了。

事實上,艾莉與另一半早就想要有孩子,儘管確診帕金森氏症,她並不想放棄家庭生活,而是決定生下小孩。不過,她懷孕期間其實相當焦慮,雖然藥物有減少,還是擔心會影響胎兒,所幸2015年生下的兒子查理(Charlie)最後相當平安。

養育過程中,艾莉不餵母乳,她內心有些難過,拿著奶瓶時她的左手會顫抖,抱起孩子時也有困難,特別是在公共場所時更不易,幸好丈夫有時會在旁支持。直到2016年11月,她又生下女兒蘇菲(Sophie),她知道自己的疾病不會痊癒,希望趁著狀態還可以時先生產。

根據英國帕金森氏症防治協會(Parkinson's UK)針對2000人以上的一項研究,87%病友會面臨歧視或騷擾,其中22%患者由於平衡感不好,而被以為是酗酒;32%患者因為較難做出表情,被誤會是刻意不友善;57%患者不想出席社交場合,害怕別人的評論。

帕金森氏症通常好發60歲以上的老年人,症狀包含肢體僵硬、顫抖、運動功能減退等,部分也會伴隨情緒問題,治療則以多巴胺藥物為主。艾莉的外表其實不符合人們的刻板印象,她看起來年輕有活力,擔任志工手發抖時,還有客人會以為她是在緊張的菜鳥,她只回答,「這是因為我有帕金森氏症。」

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▲艾莉與女兒相處融洽。(圖/翻攝自推特/@elliejfinch)

在照顧孩子方面,艾莉盡可能不讓疾病影響到她太多層面,她的小孩分別是4歲與2歲,她不會每天去想「我的生活會變得如何」,而是把握當下,「我認為這是最好的方式,學習正面,不要擔心未來如何,無論是正面或消極的,因為明天你可能會被公車輾過,完全與帕金森氏症無關,這真的不值得擔心。」

艾莉平時會做大量運動,並與年輕的病友保持聯繫,她避免與其他人比較,因為每個人的狀況都不同。她形容,帕金森氏症不等於死刑,希望接下來的人生也能繼續保持充實。