簽了不代表不救!《病主法》推手楊玉欣親自解釋給你聽

▲《病人自主權利法》在1/6正式上路,民眾可事先簽署預立醫療決定書。(圖/記者洪巧藍攝)

記者趙于婷/台北報導

《病人自主權利法》在1/6正式上路,但仍有許多民眾不夠清楚,甚至會疑惑「醫生是不救嗎?」對此,《病主法》推手楊玉欣指出,《病主法》主張的是「人不要加工延長生命」,當生命自然走到結束,不要再用任何加工醫療維持生命徵象,是自然死的法案,給病人有權力回歸生命自然善終。

台灣習俗一直很忌諱談論死亡,很多人在面對親人緊急狀況時,「放棄急救」很難說出口,醫界傳統意識形態也是搶救到底。楊玉欣說,哪個醫生願意病人死在自己手上?但事實上「死亡也是醫療的一部分」,面對是否急救,每一個人都要自己做決定,不要把決定丟給任何一個家人或配偶做決定,因為要他們做任何決定真的非常困難。

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台灣有針對醫療機構的《醫療法》,針對醫師的《醫師法》。楊玉欣直說,但並沒有一個法律是「以病人為主體」來思考跟規劃,而《病主法》就是從病人角度出發,病人要有知情、選擇和決定的權利。

▲楊玉欣長期致力於罕病服務,有罕病天使之稱。(圖/資料照)

楊玉欣19歲時確診罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,她也長期致力於罕病服務。楊玉欣特別提到,曾諮詢過上百個病人跟家屬,結果發現幾乎每個人都會談「自殺」,甚至連家屬都會說要帶著病人一起走。她也坦言,自己真的有很深切的感覺,身邊也真的有病友自殺,社會不應該讓所有重症病人,最後是這種悲慘的方式離開人世。

台灣過去已有《安寧緩和醫療條例》,只要符合末期條件,就可以選擇安寧療護,但範圍僅限末期,而《病主法》擴大五類病人,包括「不可逆昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智」等5類病人,只要患者有簽訂「拒絕插管、流體餵養」等意願,醫療機構或醫師可依意願終止、撤除或不施行維持生命治療,家屬也不用內心煎熬。

在《病主法》建立時,罕病基金會也列了10幾項不可逆疾病,但小腦萎縮症、漸凍人至今仍未納入。楊玉欣說,《病主法》三讀通過後,經過3年緩衝期,醫院也做了試辦,也針對如小腦萎縮症、漸凍人和多發性硬化症等重大疾病審議,但《病主法》今天上路了,這些重大疾病卻沒有一起納入,讓很多患者感到失望。

對此,衛福部醫事司長石崇良表示,衛福部本周會公告受理各醫學會或協會、團體或病人申請,並進一步召開審查會議討論,預計半年內逐一公告其他可適用的疾病狀況和診斷要件。