▲兒童看牙示意圖，非文中當事人。（圖／記者嚴云岑攝）
記者嚴云岑／台北報導
「那時睡醒經常血流滿面。」今年52歲的鍾先生是一位重度A型血友病患，從小身體經常無緣無故瘀青出血，5、6歲乳牙掉落時更經常血流不止，被母親工作的同事猜測「活不過換牙期」，直到去台大找沈銘鏡教授，才找出正確病因，4年前積極配合醫療，開始預防性注射，人生終於出現轉機，鮮少再發生偶發性出血。
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每年4月17日為「世界血友病日」，為呼籲及喚起大眾對於血友病的認知，世界各地都會舉辦響應活動，以提升一般民眾對血友病、類血友病、罕見出血性疾病、先天性血小板功能異常疾病的關注，給予病友更多的支持和關懷。
台灣血栓暨止血學會榮譽理事長沈銘鏡教授表示，先天性血友病是一種體內缺乏第八或第九凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患因關節容易反覆出血，常有關節病變的問題。
▲重度血友病患鍾先生曾被告知「活不過換牙期」。（圖／台灣血栓暨止血學會提供）
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早期台灣對於血友病的暸解及關注比較不足，除了部分民眾對血友病充滿錯誤迷思外，也因為治療昂貴而讓病友擔心家庭負擔沈重，甚至因此未能好好治療。所幸在民國84年，將血友病納入全民健保重大傷病給付，加上不斷引進新注射製劑及藥物，讓病友們得以擺脫過往需要花大錢的壓力，能獲得充分且完善的治療，達到與國際水準並駕齊驅的目標。
鍾先生表示，自己在乳牙換牙期睡醒時經常血流滿面，「枕頭、棉被都沾到血。」不僅如此，他的腳踝、膝關節也經常因為自發性出血造成的疼痛，導致睡不好也吃不下，痛到喊出聲，讓鄰居以為家長打小孩。
因為經年累月的關節出血，導致關節病變，鍾先生在48歲錒年接受右膝蓋人工置換關節手術，至今恢復良好，同時開始接受5天注射一次的預防性治療，至今身體狀況穩定，也不再受突發性出血困擾。目前的他，期許能持續堅守空座崗位，努力奉獻，回饋醫者的再造之恩。
▲血友病友與沈銘鏡教授合影。（圖／台灣血栓暨止血學會提供）
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