患罕病「有2張臉」被判定活不過10歲 他今年慶祝18歲生日了

美國有位孩子罹患罕見疾病被醫生診斷活不過10歲,這位孩子如今年滿18歲奇蹟般存活下來。(圖/翻攝「Tres A. Johnson

▲美國有位孩子罹患罕見疾病被醫生診斷活不過10歲,這位孩子如今年滿18歲奇蹟般存活下來。(圖/翻攝「Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus」臉書)

圖、文/CTWANT

美國有位男嬰出生就有兩張臉,臉部有個大裂縫,患有全球極為罕見的「音蝟因子 Sonic Hedgehog」(簡稱SHH)基因突變疾病。醫生對男嬰父母表示,孩子將活不過10歲。儘管被告知孩子命不久矣,但男嬰雙親仍不願放棄四處為他尋找醫療救助。這位孩子在父母不懈努力下,奇蹟般存活下來,近日剛慶祝年滿18歲生日。

據《每日星報》報導,居住在密蘇里州(Missouri)的特雷斯(Tres Johnson)出生時,鼻道的位置往上延伸有個大裂縫,露出位於頭骨之間的鼻竇。這是由SHH基因所引起,全球僅36人患有此疾病,這病導致病患頭骨生長變形,且只有10年的壽命。

[廣告] 請繼續往下閱讀↓

特雷斯現年40歲的母親布蘭蒂(Brandy)於2017年對媒體表示,特雷斯一隻眼睛凸起,另一隻眼睛則是往內凹,兩隻眼睛的距離比常人較遠,導致特雷斯視力無妨正確聚焦在想看清的物體,而常看見物體以外的範圍。疾病還導致特雷斯患有認知障礙,每天癲癇發作次數超過400次。

由於特雷斯患的疾病極為罕見,能找到的醫療救助很少。直到7年前,特雷斯父母經過多方面研究,決定使用大麻二酚(Cannabidiol)藥物為兒子進行治療,特雷斯的身體狀況從此逐漸往好的方向發展。布蘭蒂表示,在使用大麻二酚的第一週,特雷斯每天癲癇發作次數降至40次以下,經過2年的藥物治療後,特雷斯整體癲癇發作次數減少了90%以上。

如今特雷斯臉部的裂口已經閉合,布蘭蒂表示,兒子曾經體重不到40磅(約18公斤)如今體重即將達到34公斤,他的認知能力也在不斷的提高。曾有醫生表示能為特雷斯臉部進行手術,讓他的外貌「看起來很正常」但被拒絕,布蘭蒂稱,「我不在乎他(特雷斯)的樣子,重要的是他還活著。」

延伸閱讀
懷孕穿「超貼身洋裝」主持不見孕肚 Sandy被海量「聽說不能」狂叮嚀…她不忍了這樣說
2歲兒被推倒氣不過 狠父竟偷襲7歲男童「伸腳踹飛」洩恨
尪開車開到油箱見底裝傻…妻秀「超狂停車」教訓報仇 1.8萬人看到發抖:牆壁害怕極了