企鵝家族3成弱勢　安養不可輕忽

健康醫療網／林宜慧報導

走路不平衡、說話表達不清，甚至必須靠輪椅代步的小腦萎縮症，是一種罕見的精神退化性疾病，其中家族遺傳型集體發病率超過5成，常造成「一家多殘」的口足連續發病情形，導致約超過30%病友家庭為高風險與經濟弱勢，讓照護者背負極大壓力，因此「安養」成為不可乎視的重要課題。

▲小腦萎縮症家庭3成弱勢　安養不可輕忽(圖／健康醫療網提供)

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全名為小腦運動失調症的小腦萎縮症，是以小腦為主的神經系統退化造成運動協調障礙。台北榮總神經醫學中心神經內科主任宋秉文醫師說明，因小腦主要控制肌肉協調、走路時身體的平衡、動作的平順、說話清晰度、吞嚥的順暢及眼球的運轉，因此患者初期容易跌倒、說話表達不清；中期出現發聲及吞嚥困難、行動不便需要輪椅代步；末期已無法自行管理日常生活，嚴重者臥床不起，然而痛苦的是，他們的意識一如往常。

「一家多殘」是小腦萎縮症病友與家屬的夢魘，也是造成家庭經濟快速惡化的主因之一；小腦萎縮症分為家族遺傳型及散發型，其中家族遺傳型由基因代代相傳，發病年齡多於30-50歲間，集體發病率超過50%，更有一家三代40人患病的悲劇。

社團法人中華小腦萎縮症病友協會指出，若病友缺乏適當的安養與照護，對其身心靈恐造成二次傷害，也相對讓照顧者與家庭成員承受更大的壓力；呼籲有困難的家庭可透過該協會連結外部資源、就業媒合或經濟補助等服務，減低家庭負擔，也讓自己活得更有尊嚴。