淡江時報/淡大德文二溫守瑜 玻璃娃娃彩繪人生

圖、文/淡江時報

周大觀文教基金會近期頒發104年第十八屆全球熱愛生命獎章,從2341位受推薦候選人脫穎而出的18位,由總統馬英九召見、表揚。本校德文二溫守瑜因「不畏疾病痛苦呈現其勇氣與毅力」成為獲獎人之一,她也曾榮獲2009年「高雄市AQ(逆境智商)達人」的肯定。

溫守瑜罹患俗稱「玻璃娃娃」的罕見先天性遺傳疾病:成骨不全症,稍受碰撞就可能導致嚴重骨折。面對先天性疾病,她表示,「我的家人都是樂天派,很感謝在成長的過程中,家人把我當一般小孩看待。」從小她就跟著父母各地旅遊,過程中難免會有一些關注的眼神,「小時候我很容易在意旁人的各種眼光,情緒也因此受到波動。」但父母親要她一定要習慣別人的眼神。

再怎麼樂觀的小孩,也會遇到傷害,她說:「讀小學時,同學不僅會用好奇的眼神看我,下課時間尤其難熬,別班同學會在窗外,指著我說『她就是那個玻璃娃娃』。」同學的言語讓溫守瑜感到難受,但「媽媽一直告訴我,我只是骨頭比較不好。」家人的鼓勵成為她正向思考的源頭,「別人只是好奇,沒有惡意,我不可以因為身體的缺陷就怨天尤人。」她以名列前茅的課業表現,印證母親說的「要自己肯定自己」。

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為降低骨折的機率,她說:「從小醫生就建議我游泳,我爸爸就是我的教練。」學游泳的過程和爸爸偶有爭執,她笑說:「怕水的我一開始喝了不少水,有時候還邊游邊哭」,但她知道這都是因為父親求好心切。溫守瑜接著說:「在陸地上,我雖然不能像一般人行走自如,但在水中卻是自由自在。」她印象最深刻的是去帛琉浮潛看到好多美麗的熱帶魚。

雙手靈活的溫守瑜最喜歡繪畫,「畫畫能帶給我快樂,我可以不受身體約束,盡情發揮想像力。」並於上月在周大觀文教基金會促成下,於中正紀念堂舉行創作展,畫作充滿大膽、繽紛的色彩,她彷彿就是那活靈靈的熱帶魚,「我希望觀賞作品的人都能感染我充沛的活力。」她表達未來很希望能結合自己的繪畫,成為一位設計師。

溫守瑜有個疼愛她的姊姊,「在我18歲生日時,姊姊送了一條豆子形狀項鍊給我。」這是她最珍愛的禮物之一,「我希望自己能如同姊姊的祝福一樣,像顆種子,經過風雨的洗禮後,茁壯成熟!」溫守瑜熱愛生命的堅強態度著實令人折服。(文/黃詩晴)