患罕見疾病「畸形臉+侏儒身」 20歲少女願望:脫單交男友

▲▼20歲女生患罕見「海勒曼-史德萊夫氏症候群」疾病。(圖/翻攝自Mary Kish臉書)

▲蜜雪兒患罕見「海勒曼-史德萊夫氏症候群」疾病,導致她的頭骨及臉部構造異於常人,且永遠長不大。(圖/翻攝自Mary Kish臉書,下同)

國際中心/綜合報導

美國伊利諾州(State of Illinois)20歲少女蜜雪兒(Michelle Kish)患有先天性罕見疾病,除了臉部構造異於常人外,身高及聲音都宛如5、6歲的小女孩,永遠都無法長大。她雖被疾病纏身,但不因此喪志,生長在一個幸福美滿家庭的她性格樂觀開朗,她近日接受訪問時表示,目前最大的兩個願望就是交男朋友及成為兒科醫生。

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綜合美媒報導,蜜雪兒出世時就被診斷罹患「海勒曼-史德萊夫氏症候群」(Hallermann-Streiff syndrome),是極其罕見的疾病,出生時,全世界僅有250宗已知的病例。她擁有此病的26個綜合症狀,包括臉部畸形、小喙狀鼻子、下巴凹陷、額頭凸起、侏儒症、脫髮、心肌病等,必須倚賴氣管造口呼吸,也需要24小時都有專人照顧,更必須常到被她形容為「第二個家」的醫院接受檢查。

▲蜜雪兒的願望是交一名男友。

蜜雪兒雖患上罕見疾病,但她也與一般的成年人一樣,喜歡彈鋼琴、用Ipad玩遊戲、與寵物狗玩樂等,生長在幸福家庭的她個性樂觀,備受父母及姐姐寵愛,但疾病也帶來一些遺憾,包括因須仰賴氣管造口呼吸而無法下水游泳,也無法暢玩很多遊樂設施,「最煩人的事情是,我因為有一個愚蠢的高度限製而不能玩我想要玩的遊樂設施」。

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蜜雪兒接受訪問時表示,姐姐在高中時就已交了男朋友,但她如今已20歲了卻依然單身,因此想找一個頭髮茂密的男朋友,「我不在乎身高,因為幾乎所有人都比我高」;另一個願望則是成為兒科醫生,但也考慮成為一名服裝設計師或演員。

▲蜜雪兒一出生就已患病,須要有專人24小時照護。

家人擔心,美國政府近日有意削弱對低收入人士的醫療補助計劃「Medicaid」,一旦如此,蜜雪兒將不得不搬進其他機構。媽媽瑪麗(Mary)表示,希望政府能不要撤回醫療補助,以便讓女兒能繼續在看護的照料下,住在家中,無需搬離。

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