小腦萎縮症廚師 為兒女走出陰霾

（健康醫療網／實習記者陳俐臻報導）

小腦萎縮症屬於家庭遺傳的疾病，主要是因小腦功能不佳引起緩慢漸進性的共濟失調，初期患者會出現協調功能不良等現象，中期開始就會口齒不清、吞嚥困難等，目前想要有效預防繼續遺傳，最佳的方式就是透過產前篩檢，堵絕疾病發生。

▲活在當下　鼓勵小腦萎縮症患者走出自己人生（圖／健康醫療網提供）

臨床上，1名罹患小腦萎縮症的46歲張哲森，14年前就確診罹病，因過去就了解家人有類似病症出現，直到身為廚師的他發現手漸漸無法準確握刀，就已心裡有數，發病後不願拖累妻子因此離婚，加上肢體退化面臨失業，僅能依賴身障補助度日，不但把自己封閉起來，還一度輕生。

經過急救過後，張哲森看到身邊仍有年僅6歲和8歲的兒女，才驚覺要勇敢面對生命，因緣際故加入小腦萎縮症病友協會，因此決定以親身經歷鼓勵且幫助更多人認識疾病，從101年開始就在各校擔任生命宣導導師，透過協會舉辦的宣導活動，以紀錄片方式和學生互動，讓觀眾了解患者的心路歷程，希望能鼓勵更多患者勇敢面對生命的挑戰。

小腦萎縮症是罕見疾病一種，遺傳機率高達50%以上，到了後期恐就需要人24小時的長期照護，對於患者和家人都是長期的艱苦歷程，也因此小腦萎縮症病友協會從91年開始舉辦將近一千多場的宣導活動，就是希望社會大眾能共襄盛舉了解疾病的認識，一起勇敢鼓勵患者們。

資料來源：　healthnews.com.tw