▲微軟創辦人比爾蓋茲為漸凍人症募款進行潑冰水公益。（圖／翻攝Facebook）
大陸中心／綜合報導
「ALS冰桶挑戰」成了當下最火的公益活動之一，這是為了宣傳一個俗稱「漸凍人」的疾病，並為疾病的治療募集善款。這個活動從美國席捲到了中國，福州也悄然興起這個活動，許多陸媒紛紛被點名後集體應戰。
什麼是漸凍人？福建的漸凍人發病的情況？《東南網》報導，福建省ALS疾病專家中華醫學會神經病學分會神經遺傳專業組組長王檸表示，得漸凍症的人，像被冰雪凍住一樣，身體漸漸地萎縮和無力，直到喪失任何行動能力。
王檸表示，今天是腿，明天是手，甚至連控制聲帶發生和眼球轉動的肌肉也不例外……但他們的頭腦清醒如常，清晰地看著自己呼吸衰竭，逼近死亡。最為人熟知的漸凍症病人，要數英國科學家霍金。
王檸介紹，漸凍症是運動神經元疾病中一種，疾病表現就是全身肌肉會逐漸萎縮，導致最終無法動彈，最後死於呼吸衰竭。
「對ALS這個罕見病關鍵是要及早進行規範的診療。」王檸指出，如果出現不明原因的無力、肉跳、容易疲勞等症狀，應及時就診排查原因。不過，門診中也有不少患者搜索了網路上的症狀描述，自以為患病了，終日惶恐不安，嚇得半死，結果來醫院一看，排除了「漸凍人」的可能。
目前，漸凍人的平均存活時間為2.5年，但如果被診斷得了這個病也不要過於悲觀。這個病情的發展因人而異，臨床上有資料顯示，病程達到5年的有20%，10年的有10%，20年以上的有5%。
對於時下「ALS冰桶挑戰」從美國興起，蔓延到國內後，有人質疑這種方式太過娛樂化，有炒作的嫌疑。
對於這種帶點娛樂性的善舉，王檸持贊同態度，他認為，「ALS冰桶挑戰」有一個比較好的意義，就是通過名人效應引起大眾對這個疾病的關注。作為醫生，希望通過這個事情，大家更加關注包括ALS在內的罕見病的救治。
不過，王檸也提出了一些健康建議，在接受「冰桶挑戰」時，最好對自己的身體狀況做一個評估。如果有心血管疾病或者其他基礎疾病的病人，最好不要嘗試。因為體溫驟然下降，會增加突發心血管疾病的風險。
另外，王檸指出，除了治療費用需要引起大家的關注，ALS診斷、治療和護理存在很多誤區，也值得引起重視。去年10月份，福建醫科大學附屬第一醫院被中國醫師協會正式授牌為「漸凍人救助服務基地」醫院，成為大陸全國第9家也是福建省第一家「漸凍人救助服務基地」。
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